I've had PV for about 3 years and I have been perscribed Hydrea tablets for over a year now. Recently I have developed red areas over most of the back of my hands and the skin is dry and not so supple.
Has anyone else experienced this condition.
Thanks
David Crane
Hallo David,
Ich habe Hydroxycarbamid viele Jahre lang eingenommen, bevor ich auf ein anderes Medikament umgestellt wurde, aber die von Ihnen beschriebenen Symptome sind bei mir nie aufgetreten. Das bedeutet nicht, dass es nicht auf andere Betroffene zutrifft, denn PV ist eine sehr variable Krankheit und betrifft Menschen unterschiedlich. Es ist wert, Ihre Bedenken Ihren medizinischen Beratern mitzuteilen, da sie Ihnen möglicherweise eine Antwort geben können. Viel Glück.
Peter.
Thanks Peter
Out of interest, I went to a dermatologist who researched it and said it was part of the condition. I also mentioned to my haemotologist on my last visit who told me to stop taking Alpurinol which I was taking as my uric acid levels were increasing. However I will raise it again at my next appointment. The minor problem is I live in Spain so I have to use an interpreter.
As you say, it's variable condition. I just wondered if anyone else had something similar.
Best wishes
David
Hallo David,
Ich leide an erblicher Gicht und tue dies seit vielen Jahren und mir wurde Allopurinol verschrieben, um sie wieder über viele Jahre zu behandeln. Gicht ist ein bekanntes Symptom, das mit PV verbunden ist, aber wie die meisten anderen Dinge, die mit PV verbunden sind, betrifft es nicht jeden. Meine Gicht war schon lange bekannt, bevor ich mit PV diagnostiziert wurde.
Allopurinol hat sich als großer Erfolg bei der Behandlung von Gicht sowohl für mich als auch für viele andere, von denen ich weiß, erwiesen. Ich würde es sehr ungern aufgeben, die tägliche Dosis einzunehmen, also denken Sie daran, wenn Ihr Arzt es erneut erwähnt. Diese Medikation hat die Gicht jetzt seit langer Zeit auf ein praktisch nicht vorhandenes Niveau gehalten. Ich verstehe Ihre Gefühle gegenüber dem spanischen medizinischen System, nachdem ich in diesem Land in der Vergangenheit zwei Jahre gelebt habe. Vielleicht sind Sie sich bereits bewusst, dass PV eine fortschreitende Krankheit ist und ein guter Hämatologe sehr zu empfehlen ist. Gute Wünsche.
Peter.
Hi Peter
Thanks for again for your reply. I was aware that PV was progressive but that treatment either blood letting (which I had initially) or Hydrea which I take now would help control the excess red blood cells. I know it isn't an easy illness to manage and presents differently in people.
Does the red blood cell production continue to increase or can it be stablised. Again I realize this is individual but you seem to have researched the illness well.
I take it you are now in the UK. Are you with the NHS for haematology treatment.
I wish you well with it and it's good to have someone to discuss it with.
Best wishes
David
Hallo David,
Vielen Dank für Ihre Nachricht. Um Ihre Anfrage bezüglich der roten Blutkörperchenzahl zu beantworten. Sie haben Recht mit Ihren Ansichten zur roten Blutkörperchenzahl, die eine Hauptursache für PV ist. Jede angebotene Behandlung ist darauf ausgelegt, diesen Zustand zu stabilisieren, in der Regel über einen längeren Zeitraum. Das allgemeine Ziel ist es, die roten Blutkörperchen zu verdünnen, damit sie weniger als 45 % des Blutes ausmachen. Daher bildet die Behandlung eine wichtige Berechnung für den Zustand jedes Patienten. Weil PV so selten ist, zeigt jeder Patient unterschiedliche Symptome für den Hämatologen, und deshalb sind so viele anfängliche Tests erforderlich, um die Störung zu diagnostizieren. Allerdings werden auch die Thrombozyten- und Hämatokritwerte kontrolliert, um die Krankheit zu stabilisieren (diese sind zwei Hauptmerkmale, es gibt andere). Wenn der Thrombozytenwert zu hoch ist, wird in der Regel Hydroxycarbamid verwendet, um die rote Blutkörperchenzahl zu reduzieren, und dieses Medikament bietet eine gewisse Menge an Erfolg im kürzeren Zeitraum. In meinem eigenen Fall wurde mir über einen sehr langen Zeitraum eine zunehmend höhere Dosierung verschrieben, und dies hatte schließlich eine ernsthafte Auswirkung auf mein Wohlbefinden. Zum Glück war zu dieser Zeit ein neueres Medikament, Ruxolitinib (Jakavi), nach einer vollständigen Testphase verfügbar, und dies scheint viele der durch das Hydroxycarbamid verursachten schädlichen Auswirkungen rückgängig gemacht zu haben, und ich fühle mich jetzt deutlich normaler. Es gibt vieles, was ich weiter erklären könnte, aber wie Sie sagen, ist es eine sehr komplizierte Krankheit mit viel zu berücksichtigen. Ich bin kein medizinischer Fachmann, und jeder medizinische Rat sollte am besten von Ihren Spezialisten eingeholt werden. Ich wurde vor fast zwanzig Jahren mit PV diagnostiziert, und weil sehr wenig Informationen darüber verfügbar waren, traf ich die entschlossene Entscheidung, die Störung aus Patientensicht zu untersuchen, um herauszufinden, womit ich es zu tun hatte. Nach der Diagnose stellte ich fest, dass ich bereits zuvor von den Symptomen der PV betroffen war, aber nicht so offensichtlich, dass medizinische Aufmerksamkeit oder Besorgnis erforderlich war. Meine PV schritt zu MF fort, wo ich jetzt stehe, aber das Ruxolitinib scheint eine deutliche Wirkung gehabt zu haben, und meine regelmäßigen Tests waren fast ein Jahr lang fast normal. Ja, ich bin in UK und ein regelmäßiger NHS-Patient. Kann ich Ihnen vorschlagen, sich um die Beschaffung eines Buchlets zu bemühen, das von Leukaemia Research zu myeloproliferativen Erkrankungen (MPN) bereitgestellt wird, das voller nützlicher Informationen über PV usw. ist, unter denen es enthalten ist. Auch mein Hämatologe hat mir über den NHS aktuelle Buchlets zu den MPN-Erkrankungen zur Verfügung gestellt. Beide habe ich für dieses Thema unschätzbar gefunden, das gesagt wird, dass es jetzt etwa 3 von 100.000 Menschen betrifft. Wenn ich weiterhelfen kann, nutzen Sie das Forum für eine Antwort. Beste Wünsche für die Zukunft.
Peter.
Hi Peter.
Many thanks for your comprehensive reply. You have been really helpful.
As you are probably aware, in Spain they give you a blood test at the drop of a hat and my GP noticed the increase in my red blood count and referred me to a haematologist so I think I may have been diagnosed relatively early with the illness. Like you, I am trying to find out what I am dealing with for the future.
I will send of for the booklet you suggested and good luck with your health.
I hope we can stay in touch.
Best wishes
David
Hallo David,
Nochmals vielen Dank für Ihre Antwort. Meine Frau und ich interessierten uns sehr für Segelkreuzfahrten, während wir im Vereinigten Königreich waren, und nachdem wir über Jahre hinweg Frankreich, die Kanalinseln usw. besucht hatten, entschieden wir uns, unsere Flügel auszubreiten und das Mittelmeer zu besuchen. Daher verbrachten wir Zeit in Spanien und auch an vielen anderen Orten dort über einen Zeitraum von zehn Jahren. Wir lebten an Bord und tourten im Winter ins Landesinnere, sodass wir ein gutes Wissen über die verschiedenen besuchten Länder erwarben, einschließlich medizinischer Einrichtungen, obwohl wir sie selbst nie in Anspruch nehmen mussten. Es waren einige Jahre nach unserer Rückkehr in das Vereinigte Königreich, als ich mit PV und all seinen nachfolgenden Problemen diagnostiziert wurde. Ich hatte das Glück, an unsere lokale Hämatologieabteilung überwiesen zu werden, die einige sehr gute Fachärzte beschäftigt, und dies hat sich als vorteilhaft erwiesen. Es dauerte nicht lange, bis mir klar wurde, dass PV fast unbekannt war und das weckte mein persönliches Interesse an der Störung. Zu Ihrem Interesse gibt es einige sehr informierte Patienten in diesem Forum, die sich ebenfalls sehr für PV interessieren. Sie sind auf der ganzen Welt verteilt, tragen aber ebenfalls zum Forum bei. Sie werden Ihnen gerne ebenfalls helfen und Sie werden feststellen, wie PV in anderen Ländern behandelt wird. Die USA und das Vereinigte Königreich scheinen die prominentesten Zentren zu sein. Allerdings sollten Sie Ihre eigenen Spezialisten nicht ausschließen, da Sie feststellen werden, wie wichtig sie sein können. Ich bin im Moment ganz gut in Form und werde natürlich hier in Kontakt bleiben. Gute Wünsche für die Zukunft, bleiben Sie gesund.
Peter.
Hi Peter
Thanks for all your advice earlier this year and wishing you a happy christmas.
David
Hallo David Künstler,
Vielen Dank für deine Nachricht und die Weihnachtswünsche. Ich möchte diese erwidern und dir eine angenehme Zukunft wünschen. Ich hoffe, du hattest Erfolg bei deinem Vorhaben, deine Symptome zu beheben, und freue mich, dass ich dir dabei helfen konnte. Das Ruxolitinib (Jakavi) kontrolliert meine Symptome gut.
Freundliche Grüße.
Peter.