Coeliac refratária

Tenho doença celíaca há mais de 15 anos e tenho seguido a dieta mais rigorosa, mas meus exames de sangue estão piorando, os médicos e a nutricionista não sabem por que meus exames estão tão altos e não conseguimos encontrar uma resposta. Já fui testada para celíaca refratária uma vez antes e o resultado foi negativo, mas serei testada novamente em breve, pois não conseguimos encontrar a fonte. Alguém mais foi diagnosticado com isso ou tem alguma ideia do que poderia ser considerado sem glúten, mas não é?

Ajuda!

Hi Zhineh84769,

Have you fully explored non-glutenous products? I experienced the same circumstances until I recognized the IBS diet and FODMAP listed foods. While I do not have IBS, my body is extremely sensitive to fructose and fats - yes, that limits the diet even more... Everything from apples to dark greens, all "good foods" will set me into my autoimmune attack. Check that out if you haven't already done so. BTW, I can eat white fish but NOT salmon or tuna ... too much fat!

 

Hi Zhineh

If only life where that simple.....avoid gluten and you'll be fine except I wasn't either.

There are foods that mimic gluten eg I can't tollerate oats, millet or huge amounts of any carbs.

I eventually started on the FODMAP diet and have pretty much stuck with it ever since with very good results but it is limiting.

I'm afraid once gluten has wrecked your gut it will never be the same again.

I was so ill after eating brocoli! I can't have any dairy,apples, dried fruits, sweet potato fine, normal only small amounts, no shop bought gf bread....the list is endless..... and I'm a vegetarian by choice. 

It's 3 years since I was diagnosed and I am finally feeling well if I stick to what I know my body can cope with....which has largely been down to trial and error. Even tonight I am sat here wondering why my inside bottom lip feels like sandpaper......could it possibly be a new lip gloss I bought a few days ago.

It wont be easy but hang on in there.....you are not alone my friend....this disease is a horrible thing.....don't let it get the better of you.

Best wishes

Lyn

Muito obrigada pela sua resposta! Já experimentei e testei outros grupos alimentares, mas não consigo identificar qual é o gatilho!

Vou pesquisar e estudar essa dieta FODMAP, pois nunca ouvi falar dela?!

Estou disposta a tentar qualquer coisa, estou desesperada!

Espero que você esteja bem e que o novo batom não seja o problema! Que chateação ter que ser tão específica e investigar os ingredientes de tudo o que você usa!

Não vou deixar isso me abalar, só preciso encontrar a fonte do problema e vencê-lo! Haha.

Muito obrigada novamente!

Muito obrigada pela sua resposta. Nunca ouvi falar da dieta FODMAP ou fui informada sobre ela até agora, então vou pesquisar e ler bastante, desesperada para encontrar a causa em um produto alimentar em vez de mais medicação!

Obrigada mais uma vez!

Zhineh