Rückbildung?

Hallo,

Vielen Dank an alle, die letzte Woche geantwortet und beraten haben.

Ich hatte das Gefühl, ich würde zurückgehen, nachdem ich die Steroide von 15-9 mg im Mai reduziert hatte, nur um sie aufgrund einer Brustinfektion für fünf Tage auf 30 mg erhöhen zu müssen.

Ich setzte die Einnahme von 9 mg fort und zu meiner Überraschung gab es keine Nebenwirkungen wie Müdigkeit oder Schmerzen.

Die Tage mit Gehirnnebel und Verzweiflung scheinen verschwunden zu sein, was mich besonders freut, da ich mich um meine Tochter und meine 3-jährige Enkelin kümmere.

Meine Frage ist, könnte dies eine Remission sein? Obwohl ich im Mai diagnostiziert wurde, war ich bereits 18 Monate vorher krank, und meine Bluttests sind alle normal, was der Grund dafür war, dass die Diagnose so lange gedauert hat.

Könnte dieser schreckliche Zustand ausgebrannt haben, oder bin ich unrealistisch?

Hi, I'm sorry I don't have an answer to your question, although I really hope it is the case for you and you are through the other side of this horrible illness. Please mind yourself tho and don't fall into a false sense of security especially as you're looking after your daughter and grand daughter, you don't want tonsetnyourselfnupnfor a flare/relapse. Hope all continues to go well for you and please mind yourself.

*to set yourself up. Sorry, not checking before posting!!

I think you need the experts on here to advise but your blood tests will probably be normal because of the steroids. It may be that you can manage at a lower level but it may be prudent to follow the DSNS programme for reducing further. It is good that you have managed to continue on 9mgs with the extra stress you have at present. I hope your daughter is making good progress and that you are enjoying looking after your granddaughter. 

maybe wishful thinking .... though wouldn't it be nice! 

there was mention a couple of weeks ago of a doctor with pmr who took a higher dose for a while then a low dose or none if I read it correctly. I was left wondering if the high dose reduced inflammation to a very low level that then took some time to come back and be noticeable.

But I don't know of course.

Hallo,

Entschuldigung für die verspätete Antwort, das Internet war miserabel.

Interessant, dass der Arzt eine höhere statt eine niedrigere Dosis hatte.

Ich muss sagen, (ganz leise) fühle ich mich so viel besser und anders, so froh, wirklich weiß nicht, wie ich diese Woche ohne das geschafft hätte.

Einen Tag nach dem anderen, hoffe ich also, dass ich nicht mit einem großen Knall abstürze, mag das Gefühl, normal zu sein, so gut wie ich es sein kann.

Hoffe, es geht dir gut.

Hallo,

Vielen Dank für deine Antwort und die netten Wünsche.

Ich hoffe, diese Verbesserung hält an, ohne dass es danach einen Absturz gibt.

Ich hoffe, es geht dir gut.

Hallo,

Vielen Dank für deine Antwort und die freundlichen Wünsche.

Einen Tag nach dem anderen, wie man so sagt.

Hoffe, dir geht es gut.

Hallo,

Vielen Dank für Ihre Antwort und die freundlichen Wünsche.

Es ist sehr beschäftigt, aber zum Glück läuft bisher alles gut.

Ich hoffe, Ihnen geht es gut.

What is the DSNS program?

Hope you feel better and that this goes into remission for you.

I hate to say this, but you are on 9 mg.  If it is the dose which manages all your symptoms of course you will feel great.  But the proof of the pudding is in the eating.  If you can continue a very slow taper (dead slow as recommended) with neither steroid withdrawal or PMR recurrence, and reach zero pred and be there for a while, then perhaps you will be able to say PMR is in remission.  Above 7 mg pred your adrenal glands are on holiday.  You will need to wean very slowly even if PMR is gone (and I do hope it is) so that your body produces enough of its own cortisol to keep you feeling well.  Pred should give you normal blood results.  Some people with PMR never have raised blood markers.  

I remember reading that.  My thought at the time was - she has had to take that high dose a number of times.  Does not look like a very efficient use of pred.  Not to my mind anyway.  I'd rather get my dose down to the smallest level which works and just hang out there, flare-free!

Hallo,

Vielen Dank für deine Antwort und deine weisen Worte.

Ich habe zwei Wochen lang 9 mg eingenommen, bevor ich auf 30 mg erhöhen musste und mich nicht gut fühlte, Müdigkeit usw.

Nach fünf Tagen Einnahme von 30 mg und direkter Reduzierung auf 9 mg kann ich nur sagen, der Unterschied ist erstaunlich, ich war diese Woche kein müder Schlug mit Gehirnnebel, zum Glück.

Ich hoffe, es geht dir gut.

I am well, thank you.  But I started with 15 mg pred last June (2015) and am now, August 2016, at 3 mg.  Sure I still have PMR but am still slowly reducing to the lowest dose which will control the symptoms.  

I'm sorry but my iPad is playing up. I wrote the whole DSNS programme and it disappeared. There is s link that someone more computer literate than I am will be able to give you.

Ok, thanks.  I'll try to get it.