Entfernung des Spinalkordstimulators

Im März dieses Jahres, nach 3 Rückenoperationen, unzähligen Physiotherapie-Sitzungen und vielen Rückeninjektionen, entschied ich mich, einen Stimulator auszuprobieren. Der Test erfolgte mit Leitungen von Abbott, früher St Jude. Nach einer Woche und einer vollständigen Neuprogrammierung hatte ich eine erhebliche Schmerzreduktion. Ich war so begeistert. Also gingen wir zur dauerhaften Implantation.

Mein Albtraum begann, implantiert wurde der berüchtigte Paddel, nicht die Leitungen wie beim Test. Ich wusste nicht, dass ich auf den Leitungen bestehen konnte. Viele Chirurgen und Schmerztherapeuten bevorzugen den Paddel, da er ihrer Meinung nach mehr Variablen für die Programmierung bietet und die Schmerzabdeckung maximiert. NICHT SO IN MEINEM FALL.

Ich hatte einen Programmierer, der nicht wirklich die Zeit aufbringen wollte, um es richtig zu machen, wenige und weit auseinanderliegende Sitzungen, bis ich mich schließlich beim Chirurgen und beim Unternehmen beschwerte. Ich bekam einen neuen Programmierer. Er versuchte hart, das richtige Programm und die richtigen Einstellungen zu finden, aber vergeblich. Also entschied ich mich nach 8 Monaten am Tag, es entfernen zu lassen.

Es war keine leichte Entscheidung. Es hat von Anfang an nie funktioniert. Also ließ ich es am 2.11. dieses Jahres vollständig entfernen. Mein Chirurg sagte, ich hätte alles getan, was von ihr und der Technik verlangt wurde, aber nichts funktionierte. Als sie sich darauf vorbereitete, mich im OP zu treffen, war sie voll und ganz mit meiner Entscheidung einverstanden. Sie kannte meine Probleme mit der ursprünglichen Technik, seinem Mangel an Mitgefühl, Sorge und seiner Eile, mich zu programmieren und zu gehen.

Es ist raus und jetzt muss ich mich wieder mit dem Operationsschmerz auseinandersetzen. Ich bereue meine Entscheidung nicht. Ich werde mit einem neuen Schmerztherapeuten andere Injektionen verfolgen, die zuvor nicht versucht wurden. Also, wenn jemand wie ich denkt, sage ich: Machen Sie es.

Für diejenigen, bei denen es funktioniert, sage ich Ihnen: Gott sei Dank und ich könnte nicht glücklicher für Sie sein.

Meine Reise mit dem Stimulator ist abgeschlossen und eine neue Reise zur Schmerzbehandlung beginnt. Ich bin fertig mit Operationen. Keine mehr. Ich denke, 5 sind mehr als ausreichend.

Viel Glück an alle, die noch auf ihrer Stimulator-Reise sind.

Dee

Hallo DJ,

Es tut mir leid, von deinen Problemen mit einem Simulator zu hören. 

Mein Berater hat bei unserem letzten Termin einen Simulator erwähnt, aber ich habe so viele Horrorgeschichten darüber hier gelesen, dass ich glaube, ich werde darauf verzichten.

Du hast verschiedene Injektionen erwähnt, die du noch nicht ausprobiert hast. Könntest du mir bitte sagen, um welche es sich handelt.

Viel Glück bei welcher Route du auch immer entscheidest.

Linda

Dee, nice summary!  I received the Nevro device.  The trial was great but the permanent placement just has not worked.  I had one series of reprogramming then the company basically ditched me.  I actually turned it off for several months and there was no difference.  I then emphasized to my doctor that I was not getting support and had the Nevro team meet me at my doctor’s office.  They reprogrammed again.  I have been through most of the new programs now and still no difference.  I now know more people who have had theirs removed than leaving them in.  Fortunately my pain management doctor is amazing.  Thank God for that but living like this really isn’t living at all.

I can chimebinbonbthe injections..they are generally cortizone injections.  I get them in L4, L5, S1, and the Sacroiliac Joint.  Also I have had radio frequency ablations.  I have tried them three times and all three times I ended up worse.  The injections are greatbif part of your pain issue is swelling because that is what the steroid does; it resuces inflammation.  

Oh boy, that must have been one heck of a decision to make.  But, I can't see why you would keep a hunk of junk in your body just waiting for it to cause some kind of rejection crisis or god knows what LOL.  My damn Abbott stimulator has been giving me the "your battery is running out, please replace soon" since May.  The Abbott people have done everything in their power to convince me this is a software glitch, and not true...in the meantime they keep setting me down as "recent studies have shown you can set it 300% lower in burst mode than we thought", which gets rid of the low battery message because you are using less power.  But, my pain came rip roaring back within a day.  They have been playing around so much with it, I have never gotten back my 100% pain relief.  I finally went through all they could do for my neck and we came to trying a stimulator, there was no way in hell I was going with Abbott.  I just did Nevro a couple of weeks ago and it went really well, I'd say 80% pain relief.  I am getting the permanent Dec 8. I am going to replace the Abbot battery then too, the thing has been randomly turning itself off, setting itself down, it has stopped working for my nightly muscle cramps.  It is clear to me I don't have a software glitch.  I have a battery that lasted 9 months.  Since the Nevro is rechargeable and having electrodes in my neck makes me unable to get an MRI, I am going to get the rechargeable Abbot battery this time since their nonrechargeable doesn't last even a year!  But, for anyone looking at the stories here trying to decide about a stimulator, mine works so well for me, I am getting a second for my neck!  I really do vote yes and feel so sorry for Dee's experience.  I am sure, Dee, you are just glad it is out, and you are back to where you were with you PM doc engaged with you, with ideas of things to do.  Perhaps you may end up with one of those pumps that puts small amounts of drugs into your epidural space.  That is my next move if these stimulators fail.

Vielen Dank, Dianne, für deine Unterstützung. Ich werde niemals wieder etwas in meinen Körper implantieren lassen. Meine Erfahrung war von Anfang an nicht angenehm. Aus chirurgischer Sicht war es ein großer Erfolg. Aus Sicht des Implantats war es ein Albtraum. Für diejenigen, die mehr für ihre Schmerzlinderung erreichen wollen, wünsche ich nur Erfolg und so schmerzfrei wie möglich, um Lebensqualität zu haben.

Ich habe zuerst NEVRO versucht, ohne jegliche Linderung. Ich habe dem Chirurgen sowie Abbott Corp. mitgeteilt, dass ich ihr Produkt nicht empfehlen werde, bis sie die Nachsorge der Patienten an erste Stelle setzen. Viel Glück, Dianne, mit deinem bevorstehenden Implantat. Bitte halte mich über dein Ergebnis auf dem Laufenden. Ich werde an dich denken.

Dee

Linda, ich hatte Epidural- und Faktblock-Injektionen. Als Nächstes werde ich eine Ablation versuchen, bei der die Nerven verbrannt werden. Es wird, laut meiner Ärztin, nicht angenehm sein. Ich vertrage Schmerzen nicht gut, also gehe ich mit großer Sorge daran. Wenn es hilft, wird es sich lohnen. Wenn nicht, denke ich, zurück zum Reißbrett für andere Optionen.

Viel Glück auf deinem Weg, deine Schmerzen zu reduzieren.

Dee

Whi DJ1976.  I am so sorry you are going through this.  I am curious if you have tried radio frequency ablation.  It did not work for me but you might want to look into it. 

Wow!  I have not heard of an SCS device giving that kind of pain relief percentage!  You seriously had 100% pain relief?  No pain meds?

I completely understand what your talking about. I had a Boston Scientific paddle placed in March of this year and I am still in worse pain than I started with before surgery. I am not able to use the scs because it puts my upper back into severe spasm within 2 minutes. Some programs its almost immediate. The placed mine at T-3-4 because I have all 3 spin al sections with problems. I really want this thing out and waiting to see my PM in 9 days and will discuss this option with him. My thoracic cord is rotated and the nerves are obviously not where they should be. I had an epidural injection at t1-2 and during the procedure he warned me that I may feel it pinching in my shoulderblades. I had no pinching in that are but I had extreme chest pain.

I have tried so hard to be a good patient and do everything they asked or recommended. I tried to be hopeful and keep a positive attitude but its getting harder and harder to do.

My neurosurgeon told me that the scs was the 1st step to try and that if it wasn't successful that I still had the option for spinal fusions. He made the comment that he wouldn't know where to stop if he did the fusion. Its just in pretty rough shape already at 34.

I'm exhausted from being in constant pain and trying to hide it from everyone all day long.

Is the explant as bad as the implant was? Did you receive relief from the pain it had been causing once it was out?

It's Lynn, not Dianne, LOL, but I know I have been AWOL for awhile.  I am glad you let them have it about your pitiful aftercare. I have noticed my Abbot bunch is adding a third because the two of them were spread thin for the territory, so Abbot is aware of the problem.  Now, let's see what they do about batteries not lasting even one year!

Yes, 100%. I went three months without even playing with the setting. Then I had a bad morning and of course the iPhone had to be charged to even use it to set my stimulator up one and all of a sudden I got the your battery is dying, call your doc to replace it.  This was literally 4 months after insertion.  Once I let the reps in on this problem, my pain relief has never been 100% again, grrrrrr.

Lynn

I am happy for you (that you had such relief).  I do hope you can get there again!

hahaha lustig. Ich habe mir Sorgen um dich gemacht. Ja, es ist raus. Ich habe nie wieder von dem flüchtigen Abbott gehört, seit ich die oberste Führungsebene eingeschaltet habe. Ich bin noch nicht fertig mit ihnen. Ich warte, bis ich mich besser fühle und meine Gedanken kohärent formulieren kann, damit sie nicht denken, ich sei verrückt. Ich habe immer noch die Steuerung und wenn sie sie wollen, müssen sie zu meinem Haus kommen, um sie zu holen oder sie sollten mir erlauben, sie für all die Hölle zu behalten, die sie mich durchmachen lassen. Fettige Chance. Sie wird in einem Schrank auf sie warten, bis sie jemanden schicken, um sie zu holen. Jetzt wusste der Techniker, wann und wo das Implantat entfernt werden würde. Kein Wort von ihm, seit dieser Nachricht. Klammern kommen nächsten Donnerstag raus;

Ich habe mich seit dem Eingriff nicht gut gefühlt. Ich bin auf einige schwere Medikamente gegangen und habe heute Morgen beschlossen, dass ich mit ihnen fertig bin. Ich mag definitiv nicht, wie sie sich deines Lebens bemächtigen. Das ist nichts für mich. Ich werde also versuchen, den Schmerz mit Tylenol zu managen, bis ich wieder zu PM zurückkehren kann. Ich denke, wir werden eine Injektion versuchen, die er für mich vorbereitet hat, die schmerzhaft sein wird, genau das, was ich brauche, mehr Schmerz, LOL, die, wenn injiziert, das Bein hinunterschießen wird. Ich dachte, das sei ein Facette, aber nicht. Also werde ich das vielleicht aufschieben, bis ich es nicht mehr aushalten kann.

Im Moment brauche ich, dass der Operationsschmerz verschwindet. Wir hatten einige Komplikationen im OP. Es dauerte nur 15 Minuten, um die Paddel zu entfernen und eine weitere Laminektomie durchzuführen, aber offenbar hatte ich eine massive Nasenblutung. Erste Frage in der Erholung, "wie oft haben Sie die". Fassungslos sagte ich, "Nicht seit ich 6 war und sie kauterisiert wurde. Plus, als ich das Badezimmer verließ, sah ich in den Spiegel, als ich mir die Hände wusch, Oh ja, zwei schwarze Augen. Kann es kaum erwarten, den OP-Bericht dazu zu sehen. LOL Zu Hause und habe gute und schlechte Tage, definitiv. Emotionale Achterbahn, da der nächste Mittwoch, der 10., 9 Jahre her ist, seit wir unsere älteste Tochter verloren haben, also waren mein Gehirn und meine Emotionen überall auf der Karte. Ich habe meinen Mann heute einkaufen geschickt, so sehr ich auch Lagerfieber habe, ich könnte im Laden aus irgendeinem Grund durchdrehen. Ich würde lieber zu Hause ein Korb sein.

Ich hoffe, es geht dir viel besser. Auch für alle anderen, die dies lesen, ich hoffe und bete jeden Abend für euch alle für eine erhebliche Schmerzlinderung. Ich wünsche dir ein frohes Thanksgiving.

Gesegnet sein und kein Fremder. Finde mich auf FB Lynn. Danke, mein Freund.

Dee

Annab1983 Ich habe immer noch die gleichen Schmerzen wie zuvor, aber bis alle Klammern entfernt sind und ich einen weiteren Monat auf eine echte Heilung warte, werde ich nicht wissen, ob die Entfernung die vorherigen Schmerzen möglicherweise gelindert hat. Wenn es so ist und ich es mit dem, was mein neuer Schmerztherapeut auf die Reihe bekommt, managen kann, werde ich glücklich sein.

Da ich viel älter bin als du, habe ich eine sehr wertvolle Lektion gelernt, höre auf deinen Körper. Wenn es wehtut, hör auf. Sei nicht die Märtyrerin und dränge dich, Dinge zu erledigen. Ich musste die Augen vor Dingen im Haus verschließen. Ich denke jetzt, dass es dort sein wird, wenn ich mich besser fühle. Ich habe einen tollen Ehemann, der selbst schwere Arthritis hat, der die Lücke aufgefangen hat. Zwei Urenkel und zwei Töchter, die helfen, wenn sie können. Aber ich bin der Typ Mensch, dem es schwerfällt, um Hilfe zu bitten, also schlage ich mich durch. Nimm dir Zeit und wenn du ein gutes Verhältnis zu deinem Schmerztherapeuten hast, ist das der Ausgangspunkt. Ich wünsche dir viel Glück und halte mich auf dem Laufenden. Dee

Ich glaube, das ist als Nächstes von meinem Schmerzmanagement-Arzt. Aber ich bin noch nicht bereit. Ich möchte meinem Körper etwas Zeit geben, um zu heilen, bevor ich mich in etwas stürze, das anfangs eine Schmerzkomponente hat.

Dee

 

Entschuldige Lynne, zwischen dir und Dianne muss ich mein Gehirn entneblen, um zu wissen, wer wer ist. Wenn ich dich also Dianne und sie Lynne nenne, schreib es einfach dem Alter und meiner schlechten Gedächtnisretention zu.

Ich hab euch beide lieb....Dee

That is always the challenge; making sure two things are not in effect at the same time!   Even changing setting in rhe SCS really takes a few days to give a clear indication of what the effect was.  Then if you change uour activity or spacing of meds you may get a false sense of exactly what helped or caused the pajn to get worse!  Take care...

Ich habe seit der Einbringung des Stim immer jede neue Einstellung eine volle Woche gegeben. Ich hatte in den ersten 6 Monaten nie Schmerzinjektionen. Erst kürzlich habe ich eine Schmerzinjektion genommen, da ich wusste, dass sie entfernt wird. Ich war während der gesamten Zeit, 8 Monate, in denen der Stim in meinem Rücken war, ohne Schmerzmittel. Vielen Dank für die aufmerksamen Worte. Pass auf dich auf....Dee

Hi Dee, ich habe vor etwas über einem Jahr einen Nevro-Stimulator in meinen Rücken eingesetzt bekommen. Ich wusste nicht einmal, dass diese Seite existiert, und ich bin so froh, dass ich sie gefunden habe. Ich habe deinen Beitrag gelesen und mich gefragt, ob es wehtat, als du den Stimulator entfernen ließt, und ob du im Krankenhaus bleiben musstest. Auch ich hatte mehrere Rückenoperationen und Spritzen, aber nichts half. Der Stimulator tut immer noch weh und juckt wie verrückt. Ich hoffe, es geht dir jeden Tag besser, du bist in meinen Gebeten.

Jayne