Past few days i have been in the hospital quiet a bit. I originally went there with a lump in my throat and shortness of breath, i was thinking GERD or something of the sort. They took my blood and did some teest and noticed my Hemoglobin was elevated to 20.6.
Today i had to go back to do a few more test and some blood letting. What the docto told me was that they were checking the test for Leukimia, Polycythemia primary, and Secondary Polycythemia. I dont live in a high altitude area. I do smoke, and i am a heavy guy.
The doctor seems to think I have secondary Polythemia and so do the nurses who took my blood due to the original test. But im still freaking since there is no actual report yet. Ive looked up a ew things on pilythemia. But im still not sure what to expect.
Currently I have been very tierd, past few days i go to the hos[ital at about 11am, get out at about 6pm and get home. When im home i normally fall asleep from 7pm- whenever. Its currently 2am right now. Also, ny stomach is upset. That is a bit newer. Just started today after the doctors. I let the blood nd everything, and was fine. Walked around walmart got a few things and then grabbed some Burger King. Thats when i got my stomach ache, and its still not gone away. Its a nausea feeling.
What im curious about is that if these symptons are normal for Secondary Polycythemia? I'll say since i was short of breat 2-3 days ago, i havnt touched one smoke ( I smoke Djarum Cloves about 12 or so a day). Ive been a huge wreck, more scared then i have ever been in my life. Anxiety has gone sky rocket, but i can still sleep. My breathing issues arnt as bad anymore since the letting, only have issues when i have a slight panic attack.
I apologise if the text is difficult to read or if im not making any sense. Also, some info might be sparadic and just thrown into the writing. Im just scared, and curious. Does this mean my lifes over? Will i die soon then? Im not sure what to think.
Also, im not sure if its noted, But the only thing on the regular blood test they found off was the hemoglobin. I also did the wrist thing when they stick a needle in your wrist. Also, just elevate Hemoglobin.
Bonjour caufenkamp.
Désolé d'apprendre votre situation. J'ai souffert de PVR pendant de nombreuses années et je peux encore vivre une vie raisonnable. Si vous avez ce trouble, ce n'est pas la fin du monde. Il y aura des hauts et des bas à gérer, mais tant que vous consulterez régulièrement votre hématologue, vous en apprendrez davantage, vous viendrez à bout de ce trouble et obtiendrez le traitement approprié pour vous-même. Il s'agit d'un trouble sanguin très rare qui nécessite un contrôle médical approprié. La plupart des personnes qui découvrent qu'elles ont ce trouble semblent ressentir la même chose que vous en ce moment. Il s'agit généralement d'un trouble présent dès la naissance (gène défectueux) qui ne se manifeste souvent pas avant plus tard dans la vie. Les personnes âgées sont de plus en plus diagnostiquées avec ce trouble, mais on m'a conseillé que cela était simplement dû à l'effet des gens vivant plus longtemps. Je vous suggère de consulter les informations disponibles sur le PV sur les divers sites web maintenant disponibles, qui sont très utiles, en particulier celle du site Patient qui semble être bien à jour. Faites-vous guider par votre hématologue et soyez conscient que de nouveaux traitements sont en cours de développement, qui sont encore en phase de recherche et seront inévitablement disponibles une fois tous les tests conclus. Une chose, si vous êtes diagnostiqué avec ce trouble, vous pouvez encore vivre une longue vie, correctement traité. Restez calme, vos symptômes ne sont pas inhabituels, comme vous le découvrirez. J'espère que vous recevrez beaucoup d'encouragements de la part des autres sur ce site.
Sorry to hear of your plight, I hope things improve for you soon. As for PV or PVR your family doctor can give you med to counteract your symptoms. As for leukemia, there is a very high success rate of being cured or close to it. At least that's the case in ireland. My thoughts are with you.
Hi caufenkamp. No, I am 74, diagnosed with Polycythemia vera 4yrs ago.
We can live normal life span. However, Mine isn't secondary PV. So, sometimes they look for what is causing secondary Pv. Therefore, you may need more tests than I did. the good news is that there are many pv patients who have lived 2o yrs withthe disease. YOU do need to have agood hematologist. BESt wishes
Thanks everyone. So for anypne who might know, are these symptoms normal for secondary Polycythemia? Or at least for getting your first letting out? Im just nervous is all.
Bonjour Caufenkamp. Après plusieurs tests qui ont commencé en juillet de l'année dernière en raison d'une analyse de sang de routine où mes niveaux de globules rouges étaient très élevés. Vous pouvez vous attendre à plusieurs tests car ils doivent savoir ce qui cause cela. Une fois que j'ai vu l'hématologue après des mois de tests et ses propres tests, cela a enfin été diagnostiqué comme une polyglobulie secondaire. Le tout dernier test que j'ai eu après des mois était le test de la fonction pulmonaire, plus des preuves qui sont apparues sur le scanner montrant une BPCO. Je, comme vous, étais inquiet. Jusqu'à ce que je rejoigne ce forum de personnes merveilleuses qui sont devenues mon groupe de soutien, ce qui a été un tournant dans la compréhension de ce trouble sanguin rare. Mon traitement maintenant que c'est une polyglobulie secondaire est des anticoagulants pour prévenir les caillots sanguins, j'ai maintenant vu le pneumologue deux fois et il a changé mon inhalateur, ce qui a vraiment aidé ma respiration. Enfin, ce sont les injections mensuelles de vitamine B-12 qui produisent des globules rouges sains et me donnent plus d'énergie et moins de fatigue. Je ferai des analyses de sang régulières. Une fois tous les 3-4 mois. J'ai également dû subir un traitement de saignée. Vous irez bien une fois que vous saurez avec certitude. J'étais pareil. C'est tous les tests et ne pas savoir qui est la pire partie. Bonne chance et gardez les portes ouvertes à ce forum. C'était mon lien.
The symptoms for PV and PVR are the same really. You can get a full list of symptoms online. PV is genitic, pvr has a cause. The symptoms can pervade whether you have treatment or not. Me personally, I have to take regular medication as well as additional pain relief everyday. I tried to do without the pain relief for a few days but felt the symptoms really emerge. So I got no choice to keep taking the medal. All the best.
I was wondering if the symptons were the same or not. I appreciate that. Now i just have a rough week ahead of me to find out if its the Secondary, or the Primary. Ive heard, that you can possibly negate the secondary, depending on what the cause is of course. Like i have said, i am overweight and i do smoke Djaurm Cloves. So im hoping thats the reason im going through this. Would be a kick in the ass to get me in motion to bettering myself. Well, honestly, all of this is so far.
Also, i didnt see anything noted where i wrote to you all. Im only 25 years old.
When you post on this part of the forum, we all see it. Unless you choose to msg privately.
Bonjour à vous. En réponse à votre question sur les symptômes étant les mêmes dans la polyglobulie secondaire. Dans mon cas, ils sont similaires. J'ai les mains rouges et mon teint a tendance à être rouge. Après une douche chaude, ma peau me démange. Je me sens fatigué, cependant après avoir mes injections mensuelles de B12, je me sens plus énergique. Mon respirologiste a changé mon inhalateur pour le nouveau appelé ultibro et cela aide, ainsi que l'inhalateur de secours que je n'utilise pas beaucoup. J'espère que cela aide.
Ive been doing alot of research about all of this. I just get more scared reading everything. I see thatVera has a life expetency of 5-20 years, some sights say more. Im only 25. I would love it if i could live longer then 45. I would like to live until im 80 at least heh.
But the one thing i dont see is the expecntancy of secondary Polycythemia. The doctor said that in the secondary version, as long as i keep doing bloodwork and letting, that this shouldnt change my life at all in living at least. Unless i have a stroke or a clot of course. But with careful monitoring and such it should be fine.
Idk what im looking for to be honest. I just want my results, and i want to know if i have to worry about dying at a young age or not. I have Medical Anxiety if most of you couldnt tell. Its a bummer, to be 25 years old, and told that i have polycythemia, all because my hemoglobin is 20.8. Like the doctor made sure to say it in a way that tells me it cant be anything else.
Again, thank you all for everything. Im sorry to be complaining like this. Im just scaerd.
C'est normal d'avoir peur. Moi aussi, j'avais peur. Je pense que nous l'étions tous. Sur les sites que je lis, nous pouvons vivre une vie normale. J'ai aussi lu cela, l'hématologue à London, en Ontario, Canada, m'a assuré que je pouvais m'attendre à une espérance de vie normale. Sa principale préoccupation, m'a-t-elle expliqué, est que, avec la polycythémie, le sang est épais. Elle m'a retiré l'aspirine à faible dose et j'ai été mise sous anticoagulant uniquement parce qu'après un scanner, il a révélé que de tout petits caillots avaient commencé à se former dans un de mes poumons. Je reçois des injections mensuelles de vitamine B-12, ce qui m'a fait me sentir moins fatiguée et a augmenté mon niveau d'énergie. Je dois également faire des analyses de sang, mais seulement deux fois par an. Je n'ai plus peur. Je travaille et je vis une vie normale. Avec le bon traitement, vous irez très bien. Vous ne allez pas mourir ! Restez en contact sur ce forum. C'est un groupe de soutien incroyable qui offre des connaissances. Sans oublier de traiter la polycythémie, qu'elle soit primaire ou secondaire. Prenez soin de vous et restez en contact !
I was born with this affliction and now heading to wards my 5th bday. So what does that tell you. I smoked and drank like it was going out of fashion. I just couldn't understand why I was unwell most of the time. You have to realise that the advice your reading is from health professionals and it's always been their job to give the worst possible outcome. Do the treatment try to have a healthy lifestyle and you will be around to wind the grand kids up same as I like to do. The Internet is full of horror stories . Don't read them if your going to upset yourself. All the best. Ps. Your not complaining your just worried.
Hi, just read all the comments. Yes, I had red skin for yrs before being diagnosed with PV. Now that i'm on Hydroxyurea, my skin isn't red . But when I work hard weeding, or planting, my face gets very flushed red. I'm 74, and do lots of yard work, do zumba half hr weekdays, and one hr on sat. I can't do it every day when i'm busy with other things, but at least a few times a week. I just use the machines at curves if no zumba. It keeps me busy and it's fun talking with other women there. silver sneakers program makes curves free for those on medicare. I admit to having a dizzy day sometimes when I just rest, but not too often. My daughter tells me she knows a man 65 yrs old who says he has been diagnosed with PV since in his early twenties. He is still doing fine.
harrishill
Thank you for the Support everyone. Im still scaerd. Did an ultrasound, and they found a lesion on my Kidney now. Im not sure what that means. They also say that one of the blood test showed a single protien that was elevated. I hear all this news and all that i understand in impending doom it feels like. Dramatic yes. I felt fine a month ago. Now all this is crashing heh.
Je viens de lire votre dernier message. Désolé d'apprendre que vous êtes encore patraque. Quand vous rendez visite à votre spécialiste, vous devez vraiment prendre l'habitude de lui poser des questions sur tout ce que vous ne comprenez pas. Ils vous expliqueront toujours tout problème et cela vous rassurera aussi. Une lésion peut vouloir dire n'importe quoi et si c'était sérieux, je suis sûr que vous auriez reçu d'autres conseils de la part de votre médecin. Une augmentation du niveau de protéines peut également ne rien indiquer d'inquiétant, mais posez encore des questions à votre spécialiste qui est le mieux placé pour vous donner une réponse complète et vous rassurer. Essayez de penser un peu plus positivement et je suis sûr que vous en récolterez les bénéfices. Bonne chance.
Bonjour à vous. En ce qui concerne la lésion sur votre rein, s'il y avait des préoccupations médicales, je suis sûr que votre médecin vous l'aurait dit. Si vous n'avez pas été informé, posez la question. Lorsque j'ai eu mon échographie, un kyste est apparu sur mon rein. Mon médecin a dit qu'elle n'était pas inquiète car il n'y avait pas de changement par rapport à une échographie précédente que j'avais faite il y a 3 ans. Lorsque vous avez des préoccupations, vous devez demander au médecin les réponses dont vous avez besoin pour vous rassurer. Il semble qu'il y ait beaucoup de tests effectués avec la polyglobulie. Je me demandais pourquoi autant de tests. On m'a dit qu'ils cherchaient la cause de mes taux élevés de globules rouges. Ils devaient savoir pour me donner le traitement correct. Ils devaient découvrir s'il s'agissait d'une polyglobulie primaire ou secondaire. Après de nombreux tests, il a été confirmé que j'ai une polyglobulie secondaire. Maintenant, je sais. Maintenant, je sais à quoi je fais face. Cela prend beaucoup de temps pour y arriver, alors vous devrez simplement être patient et laisser les médecins faire leur travail. Prenez soin de vous et restez en contact😉
I'm slowly coming together with everything. I have heard some stories from a good number of people throughout this month. I appreciate each one of you for coming here and explaining a few things and supporting me. I know its not the end of the world or anything, It was just a hard hit for me. Again though, I would like to thank each of you. You have all been wonderful.