Hola a todos,
Quise compartir mi historia y ver si alguien aquí ha experimentado algo similar (vi un tema similar, pero siento que es diferente).
- Alrededor de 2015 (hace 10 años), de repente comencé a tener dolor ardiente/intenso como agujas en toda mi piel.
- Estas crisis dolorosas siempre eran desencadenadas cuando mi cuerpo se calentaba: ejercicio, ambientes calurosos, estornudos, risas, incluso emociones fuertes.
- El dolor era tan intenso que mi primer instinto fue usar agua fría para obtener alivio.
Al principio, los médicos me dijeron que podría ser urticaria colinérgica, así que probé innumerables antihistamínicos, pero ninguno de ellos funcionó nunca. Con el tiempo, me di cuenta de que mi condición era muy diferente de los casos habituales de urticaria que leí.
La situación se volvió incapacitante:
- El dolor era insoportable, no podía salir, tuve que dejar mis estudios y no podía hacer ninguna actividad física.
- También noté que había dejado de sudar casi por completo, excepto un poco bajo mis axilas. Incluso cuando intenté calentar mi baño, ponerme una chaqueta de lluvia y forzar el ejercicio, solo sentía el terrible dolor, pero nada de sudor en absoluto.
Un especialista en medicina interna me recetó más tarde corticosteroides de alta dosis (prednisona) combinados con metotrexato (Metoject). Después de aproximadamente un mes de tratamiento, sucedió algo increíble: mientras reía mucho con un video gracioso, no tuve ninguna crisis de dolor por primera vez en años, y en su lugar noté sudor en mi espalda. A partir de ese momento, las crisis desaparecieron cada vez que podía sudar. Fue como un milagro después de 10 años de sufrimiento.
El gran problema es que los esteroides no pueden usarse a largo plazo. Cada vez que se reduce la dosis, las crisis regresan gradualmente. Ahora, cuando hago ejercicio, a veces tengo que pasar por una crisis muy dolorosa primero, antes de que el sudor llegue y el dolor se detenga. Pero a medida que las dosis de esteroides se redujeron, las crisis han estado regresando cada vez más, y recientemente (después de un año sin esteroides fuertes), siento que estoy retrocediendo de nuevo.
Mi pregunta principal:
¿Alguien aquí ha experimentado esta combinación de dolor intenso en la piel desencadenado por el calor + incapacidad para sudar (anhidrosis / hipohidrosis), que mejoró cuando se restauró el sudor (por ejemplo, con esteroides u otros tratamientos)?
Esta condición ha cambiado mi vida y la ha detenido por completo. Me gustaría saber si alguien encontró una solución o tratamiento a largo plazo.
No entré en detalles sobre los 10 años anteriores, pero básicamente fue tratamiento tras tratamiento sin resultados, hasta que este tratamiento en particular hace aproximadamente un año finalmente me dio algo de alivio.