Bonjour à tous,
Je voulais partager mon histoire et voir si quelqu’un ici a vécu quelque chose de similaire (j’ai vu un sujet similaire, mais je pense que c’est différent).
- Autour de 2015 (il y a 10 ans), j’ai soudainement commencé à ressentir des douleurs brûlantes / de type aiguilles sur toute ma peau.
- Ces crises douloureuses étaient toujours déclenchées lorsque mon corps se réchauffait : exercice, environnements chauds, éternuements, rires, même émotions fortes.
- La douleur était si intense que mon premier réflexe était d’utiliser de l’eau froide pour obtenir du soulagement.
Au début, les médecins m’ont dit qu’il pourrait s’agir d’urticaire cholinergique, alors j’ai essayé d’innombrables antihistaminiques, mais aucun d’entre eux n’a jamais fonctionné. Avec le temps, j’ai réalisé que ma condition était très différente des cas habituels d’urticaire dont j’avais lu les descriptions.
La situation est devenue handicapante :
- La douleur était insupportable, je ne pouvais pas sortir, j’ai dû arrêter mes études et j’étais incapable de faire la moindre activité physique.
- J’ai également remarqué que j’avais presque complètement arrêté de transpirer, sauf un peu sous les aisselles. Même lorsque j’essayais de chauffer ma salle de bain, de mettre une veste de pluie et de forcer l’exercice, je ne ressentais que la terrible douleur mais aucune transpiration du tout.
Un spécialiste en médecine interne m’a ensuite prescrit des corticostéroïdes à haute dose (prednisone) combinés avec du méthotrexate (Metoject). Après environ un mois de traitement, quelque chose d’incroyable s’est produit : en riant très fort à une vidéo drôle, j’ai eu aucune crise de douleur pour la première fois depuis des années, et j’ai remarqué de la sueur dans le dos. À partir de ce moment, les crises ont disparu chaque fois que je pouvais transpirer. C’était comme un miracle après 10 ans de souffrance.
Le gros problème est que les stéroïdes ne peuvent pas être utilisés à long terme. Chaque fois que la dose est réduite, les crises reviennent progressivement. Maintenant, lorsque je fais de l’exercice, je dois parfois subir une crise très douloureuse avant que la sueur ne vienne et que la douleur ne s’arrête. Mais à mesure que les doses de stéroïdes ont diminué, les crises sont revenues de plus en plus, et récemment (après une année sans stéroïdes forts), j’ai l’impression de revenir en arrière.
Ma question principale :
Quelqu’un ici a-t-il vécu cette combinaison de douleurs cutanées atroces déclenchées par la chaleur + incapacité à transpirer (anhidrose / hypohidrose), qui s’est améliorée lorsque la transpiration a été restaurée (par exemple avec des stéroïdes ou d’autres traitements) ?
Cette condition a été un changement de vie et a complètement arrêté ma vie. J’aimerais vraiment savoir si quelqu’un a trouvé une solution ou un traitement à long terme.
Je n’ai pas donné de détails sur les 10 années précédentes, mais c’était essentiellement traitement après traitement sans résultats, jusqu’à ce traitement particulier il y a environ un an qui m’a enfin apporté un peu de soulagement.