Any idea where?
Nein, ich wünschte, ich könnte das. Ich habe darüber nachgedacht, über ancestry.com Informationen über meine Familie zu suchen. Als ich jung war, habe ich den „Familienstammbaum“ (Buch) meiner Familie durchgesehen und herausgefunden, dass ich eine sehr, sehr entfernte Verwandte von Königin Anne (Stuart) bin. Ich weiß, dass mein Ururgroßvater im späten 19. Jahrhundert mit dem Boot aus dem Vereinigten Königreich in die USA kam. Er starb lange bevor ich geboren wurde... Ich war schon immer an allem interessiert, was mit dem Vereinigten Königreich zu tun hatte. Irgendwann einmal...
Könnte eine undifferenzierte Bindegewebserkrankung (UCTD) sein, wenn verschiedene Dinge in Ihrem Blut aufgetaucht sind, aber nichts Spezifisches? Ich war schon einmal in Ihrer Situation - hin- und hergeschickt zwischen Rheumatologie und Neurologie. Ich muss nicht bezahlen, aber die Dienstleistungen sind hier sehr ausgelastet. Ich bin mir nicht sicher, wo ich jetzt stehe, da ich meinen neuen Rheumatologen noch nicht kennengelernt habe. Ich musste zu zwei weiteren Krankenhäusern wechseln (wegen Umzug aus anderen Gründen), um schließlich neu diagnostiziert und behandelt zu werden. Ich habe immer das Gefühl, dass alles jetzt schlimm schiefgehen könnte, nachdem ich 2015 viermal im Krankenhaus war. Na ja!
Es tut mir so leid, das zu hören... Ich hatte einmal eine Online-Dokumentation per E-Mail an einen Arzt geschickt und ihn gefragt, was meine Probleme sein könnten. Er hielt es für sehr wahrscheinlich, dass ich Lupus habe, weil es Jahre dauern kann, bis es sich zeigt. Aber als ich das meinem Arzt sagte, meinte er, ich solle nichts glauben, was ich online lese. So endete es... so müde von inkompetenten Ärzten... Ich hoffe, dieses Jahr wird besser für dich...
Hallo, ich habe noch eine Frage... Entschuldigung, dass ich lästig bin... Ich habe auch einen Kardiologen (Loch im Herzen) und ich habe ihm all meine Probleme erzählt & dass ich Schmerzen in allen meinen Organen habe. Er sagte mir, dass meine Autoimmunerkrankungen meinen Organen die Flüssigkeit entziehen, sodass die Schmerzen darauf zurückzuführen sind, dass die Organe an Flüssigkeit verlieren & langsam versagen, was Schmerzen verursacht, so wie bei jemandem, der an Dehydrierung stirbt... Ich habe dies meinem Rheumatologen erzählt & er sagte, dass er noch nie etwas Derartiges gehört hat & dass mein Kardiologe in diesem Bereich nichts weiß... Hat schon mal jemand von so etwas gehört? Entschuldigung für all die Fragen, ich verspreche, das wird die letzte sein... danke.
Well not specifically but someone correct me if I am wrong here but my understanding is that Sjogren's in particular is related to heart problems.
And in general auto immune dieases affect the membrane around heart stomach etc.
I currently have very severe gastritis. As specialist said to me on Tuesday those of us with auto immune disease, the mucus membrane is very sensitive. And the dryness in Sjogren's does affect the internal organs. Sorry but I think your rheumy has no clue and a change of doc would be a good move. X
Ich glaube nicht, dass Sjörgen-Syndrom besonders mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen in Verbindung gebracht wird - sicherlich nicht enger als Sklerodermie, Lupus oder RA. Aber alle Bindegewebserkrankungen erhöhen das Risiko für Organschäden, einschließlich des Herzens. Ich leide definitiv an GERD und Gastritis.
Well you've touched on something there. Don't want to hijack this post but suffering so badly from gastritis at the moment. Very painful. H pylori infection long running with pre cancerous changes in my stomach. Ouch. Any advice on relieving symptoms welcome. Really painful. Maybe it is for another post.
Komisch, dass du das erwähnst. Ich habe ständig H. pylori, tatsächlich habe ich es gerade jetzt... Ich bin so vorsichtig damit, um es nicht auf andere zu übertragen... Ich habe auch eine Barrett-Ösophagus (Vorstufe von Speiseröhrenkrebs), das Einzige, was für meinen Magen zu wirken scheint, ist Omeprazol & ein Probiotikum
Klingt schrecklich für dich - du hast mein Mitgefühl, ich weiß, dass Gastritis eines meiner am meisten gehassten Symptome ist. Ich denke, meine stammt von zu vielen NSAIDs, als ich vor sechs Jahren auf Diagnose und Behandlung wartete. Jetzt nehme ich zweimal täglich Ranitidin und bei einem Gastritis-Schub füge ich Lansoperazol hinzu. Außerdem esse ich wenig und oft und versuche, sehr einfache, nicht fettige und nicht scharfe Zutaten zu verwenden. Meine Gastritis kommt und geht. Ich glaube, Magenprobleme sind bei Behçet und allen Formen der Vaskulitis, aber auch bei Sjögren-Syndrom und Sklerodermie sehr häufig.
Hi, I just read ask the comments and noticed that no one had mentioned a naturopath as an option. I'm not on this site as often because my own symptoms have not worsened and I feel like I have a pretty good handle in things since I've been seeing my naturopath. She was the first person to be able to provide me with long term solutions to actually healing my body, not just temporarily addressing symptoms. I have been diagnosed with Sjogrens and also had bouts of Raynauds and RA. I used to really suffer from acid reflux, joint pain, fatigue, but that has become a rare occurrence I have never used any medications, because fortunately I found out that there were natural options in addition to medications, and opted to change my lifestyle. I have discovered that traditional doctors in America do not understand autoimmune disease very well, and are not educated on how to treat it, only relieve the symptoms. I'm living in Asia right now and have been pleasantly surprised that the medical community here often makes recommendations for lifestyle changes including sleep, exercise, diet and stress and other alternative treatments. People here accept recommendations for what they should eat, or how they should sleep, etc., as well as they do the medicine. Just another option if you are interested. Regardless, I really do hope you find the answers you are looking for. Best of luck!
Ich esse nicht mehr viel, die meisten Lebensmittel machen mich krank, besonders Fett, man hat mir gesagt, dass ich laktoseintolerant bin... Ich habe Reizdarmsyndrom, aber bei mir ist es chronische Verstopfung und es fällt mir sehr schwer zu urinieren, es tut weh (kein Brennen). Ich nehme Omeprazol statt Ranitidin, weil mein Gastroenterologe denkt, dass ich einen Blocker brauche... Ich kann nicht glauben, dass wir alle so ähnliche Probleme haben, ich war noch nie in einem Forum... Es lässt mich nicht mehr allein fühlen... Wenn wir alle das haben, warum nicht die Ärzte, die sich darauf spezialisiert haben?!
Yes this is the thing...lots od us share these common symptoms but time and again specialists refuse to attribute them to our disease. So frustrating!
Hi I have Lupus and sjogrens and Rhumatoid and Osteo and several other illnesses, My own imune system atacked my liver, so now I have cerroses of the Liver as well Try getting P.I.P for this, they don't want to know I'm from Swansea, speak soon
Tut mir leid das zu hören... Ich habe gehört, dass diese Krankheiten die Organe beeinflussen, aber mein Rheumatologe ist da anderer Meinung...
Rheumatologists here in the States vary from year to year. The quack I've got now, Monty tew, said years ago that Sjogren's killed my gallbladder. I think that's correct. Now though he says that Johns Hopkins & the Sjogren's Foundation are all wrong, Sjogren's doesn't affect anything but eyes & mouth. Total jerk
Ich glaube, dass Sjogren so viele Probleme verursacht, ich wusste nicht, wie sehr es einen beeinflusst, bis ich hierher kam & hörte, welche Probleme die Leute wie mich haben... Ich habe auch meine Gallenblase entfernen lassen... zu viele dumme, gleichgültige Ärzte...
Here is my story. Back in 2012 I had my first pancreas attack. Now speed up to 2016 and several attacks later, March of 2016 I started losing my vision. Currenlty my right eye is at 20/80. Went to..ready??? 12 different specialist and all can see I was going blind but no one could figure out why. Finally my gastro doc ran an auto immune blood work panel that came up abnormal. So he then advised to see the Rheumatologist and thank God I found a good one. He ran a new panel that came up Sjrogrens. I educated myself on what it was, what I need to do etc. He told me even though the common symptoms is dry mouth and dry eye, it is the dryness throughout my body that causes the massive inflammation which puts pressure on my eyes hence massive blurry vision. Then in the beginning of this March, I had another pancreatic attack. My gastro doc diagnosed it as AIP-Auto Immune Pancreatitis. He has since consulted with my Rheumatogotist and they along with my Cardiologist work together on a game plan. I am blessed to say we work as a team dealing with meds, losing weight, exercising and how to handle flare ups and attacks. Unfortunately, I never know when a pancreatic attack will hit. But when it does, the pain is so bad, it brings me to my knees in pain and hardly able to breathe. For this, I always must go to the E.R. for 24-48 hour IV flush no food diet to let the pancreas rest. But all my doctors agree that this is attacking organs. For me right now, its attacking the pancreas and my eyes. But I am a warrior and I will prevail. I work out 2-3 times a day, I belong to Weight Watchers. I do what my docs tell me and if I feel uncomfortable about something, we discuss it. Then when a flare up hits like my last one that lasted 6 long weeks. I just sit and wait until it passes but once it does, I am back up and moving. I refuse to go down without a fight.
Es tut mir so leid für all deine Probleme... Ich weiß, es ist so frustrierend... Ich habe auch Augenprobleme, mein Optiker sagte, dass ich früh beginnende Katarakte habe & aufgrund trockener Augen sehe ich nicht gut & kann nachts nicht fahren. Ich habe immer Magenprobleme, h pylori, Übelkeit & Schwierigkeiten auf die Toilette zu gehen aufgrund von Flüssigkeitsmangel... Ich habe auch Schübe, kann manchmal kaum aus dem Bett kommen... mein Kardiologe sagt, dass meine Organe aufgrund von Flüssigkeitsmangel versagen, aber mein Rheumatologe ist anderer Meinung... Ich suche nach einem anderen Rheumatologen... pass auf dich auf
I have a great team also at Indiana University. I finally feel that all of my issues are being addressed and there is a team approach. My ANA is positive for Speckled Pattern Lupus and I have Sjogrens. I am treated as Overlap so it is like waiting for the next symptom to rear it's ugly head. I support the fact that a high level medical center with trained specialists is vital for autoimmune patients. It took years but I feel that I am finally in the right place with the best physicians. Good luck,