Hallo,
Ich bin neu hier, daher bin ich mir nicht sicher, wie das hier abläuft... Ich komme gerade von meinem Rheumatologen "er ist ein neuer Arzt für mich". Vor etwa 3 Jahren wurde bei mir Sjögren-Syndrom diagnostiziert, aber auch mögliche andere nicht näher bezeichnete Autoimmunerkrankungen. Ich habe alle Symptome des Sjögren-Syndroms, aber auch von Lupus (Lupus zeigt sich nicht in meinen Tests). Heute war ich bei einem neuen Arzt und er sagt mir, dass er glaubt, dass ich kein Sjögren-Syndrom, sondern Sicca habe (ich habe Sicca nachgeschlagen und es steht, dass es sich um Sjögren-Syndrom handelt). Es hat sich in meinen Blutwerten gezeigt, dass ich Sjögren-Syndrom habe. Ich habe viele Probleme, keine Speichelproduktion, keine Tränen, schlechte Haut, Probleme mit allen meinen Organen, Katarakte (die habe ich seit 4 Jahren, ich bin 48 Jahre alt), die Liste ist endlos. Mein Arzt nimmt nichts ernst, aber ich werde immer kränker und kränker. Ich bin mir nicht sicher, was ich tun soll.... Jeder, der mir Rat geben könnte, ich würde mich sehr freuen...
Brenwag68,
I would look for a new doctor. You can be seronegative (not positive in your bloodwork) and still have Sjogren's (up to 30%) of folks test negative for SS. In any event it is treated the same. If your current doc won't treat you with Evoxac, Salagen or Plaquenil, find another doc who will treat your symptoms regardless of what the bloodwork says. It is frustrating.
Good Luck!
SjoDry
I too recommend a new specialist. I had to move because they wouldn't take my symptoms seriously. Are you in the uk? Of so what region?
Greeting, My bloodwork showed Sjogrens high and auto immune pancreatitis. I was just diagnosed last August for Sjogrens and last week for the auto immune pancreatitis. Spent from March to August losing my vision and legs swollen all the time. Finally, the right doctor did the right bloodwork. Weird that your blood work shows on and off with Sjogrens. Makes me question if each blood work test you do, provider requests a Auto Immune panel. If they don't that may be the reason you don't see it and when they do request it, you do. Sicca is another name for Sjrogrens and if the Rheumatologist you just went to today doesn't know that, then he is an idiot. Find someone else asap. We all have alot of the same symptoms and on the same meds but you need to find a better specialist.
Vielen Dank... Manchmal fühle ich mich, als würde ich verrückt werden... Ich bin ständig krank. Ich bin schwach, erschöpft... Ich nehme Pilocarpin ein, aber das ist alles. Ich habe Plaquenil eingenommen, aber ich habe keine Veränderung bemerkt, also hat mich der Arzt davon abgesetzt... Heute war ein neuer Arzt, ich habe ihn noch nie zuvor gesehen. Er hat mir von Anfang an nicht gefallen... Ich habe so viele Probleme mit meinen Augen, Ohren, Mund, Nase, ich habe Probleme, zur Toilette zu gehen, ich habe Schmerzen in meinen Organen und Lymphknoten. Es hört einfach nicht auf. So oft fühle ich mich, als würde ich sterben... Ich bin mir einfach nicht sicher, wo ich einen guten Arzt finde... Ich danke Ihnen.
Danke... Ich lebe in NY, USA... es ist so schwer, gute Ärzte zu finden...
Sicca ist nur der Name, den sie Sjörgen-Syndrom nennen, das sich nicht in den Blutwerten oder durch eine Lippenbiopsie zeigt. Der einzige Vorteil, den ich für eine bestätigte Diagnose jetzt sehe, ist, dass meine Ärzte, mein Optiker und mein Mundgesundheitsberater zumindest wissen, dass ich eine Bindegewebserkrankung habe und ich jetzt ein Immunsuppressivum nehme - aber viele haben es nicht und, ehrlich gesagt, ich bin mir nicht sicher, ob es viel hilft, da alle Trockenheiten im oberen Bereich aufflammen und mein Raynaud-Syndrom und andere Dinge auch. Es gibt keine echten Behandlungen für das Sjörgen-Syndrom - nur Pflaster. Wir brauchen mehr Betroffene, die ordnungsgemäß diagnostiziert werden, damit mehr Studien und Forschungen durchgeführt werden können.
If you can get to NJ..Dr. Frederick Brandt is my doc and he has offices in North Bergen, Jersey City and Secaucus
danke... Ich weiß, ich habe Sicca nachgeschlagen und es hieß Sjögren... es ist so frustrierend... Ich habe auch alle Symptome von Lupus... Mir wurde Raynaud-Syndrom, Neuropathie, Barrett-Ösophagus diagnostiziert, ich habe Migräne. Ich bekomme ständig Infektionen, Augenprobleme... es hört einfach nicht auf... danke
Also join the Sjogrens Foundation. They are full of knowledge about SSI, Clinical trials, Walks..etc.
Danke... meine Lippenbiopsie war unklar, aufgrund der starken Trockenheit und der Menge an Narbengewebe. Die Haut in meinem Mund schält sich einfach ab...
Oh danke... Ich werde mir das auf jeden Fall durch den Kopf gehen lassen... Ich muss etwas tun... Ich war so deprimiert, als ich nach Hause kam, ich dachte, diesmal würde ich einige Antworten bekommen, aber ihr alle und eure freundliche Arbeit hilft mir wirklich sehr. Danke
Ugh, das klingt schrecklich. Meine Sicca ist nicht so schlimm - nur trockene Augen und der hintere Teil des Mundes/Rachen und der Nase. Aber mein Raynaud-Syndrom ist schlimm und ich wurde ursprünglich fälschlicherweise mit RA diagnostiziert - habe oft lange Phasen, in denen ich mich allgemein miserabel fühle. Meine Lippenbiopsie war zu 100% positiv und ich bin froh, dass mir dies eine formelle Diagnose und Klarheit gibt, aber nicht viel sonst.
Oh sorry. I know uk better. I know of a very good specialist in Behcet's (which I have....very similar). They usually treat other forms of vasculitis. His name is Dr Yaclzici. He is a rheumatologist. Wonder if he would be good on Sjogten's. But the vasculitis foundation in the US should be able to suggest someone good.
Mein Raynaud-Syndrom & meine Neuropathie sind auch sehr schlimm... Ich benutze einen Gehstock, um die meiste Zeit zu gehen, ich bin 48 Jahre alt (aber ich bin wirklich klein & sehe viel jünger aus), aber ich fühle mich wie 100 Jahre alt... meine linke Seite wird komplett taub, sodass ich hinfalle & ich habe auch Synkopen-Anfälle...
vielen Dank... Ich würde gerne in das U.K. reisen, mein Mann & ich würden das gerne eines Tages... Ich habe dort irgendwo Familie 😊
Es klingt für mich so, als ob Sie einen guten Neurologen finden müssen. Seronegatives Sjögren-Syndrom ist, wie ich gehört habe, enger mit neurologischen Symptomen und Vaskulitis verbunden. Ein guter Neurologe könnte daher mehr wissen als ein großer Standard-Rheumatologe. Ich weiß, dass die USA groß sind, aber ich weiß, dass die Johns Hopkins sehr gute Sjögren-Syndrom-Experten haben. Ich lebe in Schottland, kann Ihnen also leider nicht helfen.
Danke... Ich habe zwar einen Neurologen, aber der sagte, ich bräuchte einen Rheumatologen, und der Rheumatologe sagte, ich bräuchte einen Neurologen. Es fühlt sich an, als ob keiner von beiden weiß, was zu tun ist oder sich nicht darum kümmern will, also versuchen sie, mich einfach weiterzureichen. Jedes Mal, wenn ich heute meinen Arzt gefragt habe, sagte er nur: "Ich weiß nicht." Also wofür bezahle ich ihn überhaupt!?! FRUSTRIEREND!!! Mein ursprünglicher Arzt hat meine Laborergebnisse an Johns Hopkins geschickt, dort dachte man, es sei Sjögren-Syndrom, aber es zeigt auch andere unspezifizierte Autoimmunerkrankungen...