He tenido un SCS durante casi un año. He tenido dos infecciones graves, una hospitalización de 11 días y tuve que ingresar al quirófano para que abrieran y enjuagaran la herida con antibióticos. También tuve que reemplazar la batería del primer implante porque estaba en un ángulo incorrecto y no cargaba. He tenido una fusión espinal y síndrome de espalda fallida. El SCS fue lo único que no había intentado. Tuve alivio del dolor de espalda desde el principio, pero ahora me resulta muy difícil caminar… mis piernas se entumecen y tengo que detenerme cada pocos pasos… siempre tengo dolor cuando intento caminar. También he sentido dolor y limitación en mis brazos, especialmente cuando intento levantarlos, como al secarme el cabello, etc. He buscado en internet a alguien con una experiencia similar, sin éxito… mi cirujano y los representantes dicen que mis nuevos síntomas no tienen nada que ver con el estimulador, pero yo no estoy de acuerdo… ¿alguien puede relacionarse con lo que estoy pasando… o soy el único? Por favor, ayúdenme. Mi pareja, que es encantadora, siente que no estoy dando una oportunidad adecuada al SCS. Él no sabe cuánto dolor tengo en las piernas. Pat
Hi Pat,
Sorry to hear of problems with you scs. I'm only 3 months now with the permit one and have been lucky, no infections. It also was my last resort for pain management. It has helped reduce pain, but it didn't cover all the effected area. Captured I've learned has more broad of a spectrum. My problem is the battery was placed just mm from the trigger point! It has helped, but I didn't get my life back so to speak. My wife is supportive, but hopefully will never have to endure Chronic pain. Wish you the best.
Informally the root of your pain sounds like it's getting worse, and we can only turn up the power so far as we can Handel the impulses. I wish they could sever the nerve.
Ray
Hi patricia
You dont say what make your stimulator is or where it was fitted but i can only tell you this:- mine is a nevro scs unit fitted at in my buttock at st thomas hospital london ,i had no complications afterwards but did follow all the rules set about over stretching in the begining to avoid the wires moving,and returned to work on a phased amount time , finally achiveing full time employment after 6mths, i hav had mine 5yrs now with no problems other than when i over do things , i still do 30mins of streching 1st thing every day as advised to continue flexibilty in my body, as for leg pain i still have some but it seems to get worse in the cold , i was told the scs unit can give small amount of relive but is mainly for back pain i have back surgey and also a prolased disc which was previously operated on , i would say this to you remember all the streching and exercises you did as an inpatient , put this into pratice never going to far as to hurt and pace yourself as per set back plan you did these things to assist when things were bad, give the unit chance i hav not looked back
all best colin
Hi patricia
You dont say what make your stimulator is or where it was fitted but i can only tell you this:- mine is a nevro scs unit fitted at in my buttock at st thomas hospital london ,i had no complications afterwards but did follow all the rules set about over stretching in the begining to avoid the wires moving,and returned to work on a phased amount time , finally achiveing full time employment after 6mths, i hav had mine 5yrs now with no problems other than when i over do things , i still do 30mins of streching 1st thing every day as advised to continue flexibilty in my body, as for leg pain i still have some but it seems to get worse in the cold , i was told the scs unit can give small amount of relive but is mainly for back pain i havefailed back surgey and also a prolased disc which was previously operated on , i would say this to you remember all the streching and exercises you did as an inpatient , put this into pratice never going to far as to hurt and pace yourself as per set back plan you did these things to assist when things were bad, give the unit chance i hav not looked back
all best colin
Pat,
Te entiendo, siento que el SCS no está funcionando para mí, estoy teniendo más dolor y usando más medicamentos que nunca, y escucho lo mismo de siempre: que no le estoy dando una oportunidad. No puedo caminar mucho sin dolor, lo único que puedo decir es gracias a Dios que no tengo infección que yo sepa, pero la gente no entiende cuando estás en dolor y es todos los días, piensan que todo está en tu cabeza, yo digo que no. Que caminen en nuestros zapatos y vean cuánto tiempo aguantan.
Los mejores deseos y espero que obtengas algo de alivio.
Cindy
Hi Patricia. I know what you going through, since my stimulation implant, I have not had infection but I havery had new pain. I am back at Walton and going to have my Meds re-evaluated and my stimulator re programmed. I am in agony 24-7 and no-one understands. I hope you OK and get sorted.
X Ady
Ady,
Siento lo mismo, me duele más que nunca, mis piernas y mi espalda, siento que estoy tomando más medicamentos de lo habitual.
Espero que tengas lo mejor en tu camino.
Saludos cordiales
Cindy
First, I'm so sorry you are going through so much pain. I think your settings are wrong. Probably way too high. Can you turn it down or does your rep have to readjust it.
Hello Colin
I am due to have my nevro scs implant on Thursday 1St Sept for chronic migraine.
At St Thomas hospital by Dr.al kaisy.
It's good to hear all is good for you.
I'm really worried about the pain from the battery site..as everyone seems to say it's real bad! Also worried I may move wrong and the leads will shift.
Did you have sedation?
Sorry so many questions.. Really nervous..
Many thanks
Hola Patricia
He tenido mi estimulador solo durante 4 meses, pero las cosas no son como me dijeron mi neurocirujano. Me dijeron que el cambio en la intensidad al moverme se normalizaría, pero eso no ha sucedido. El dolor en el sitio donde se insertaron los cables y las almohadillas en la columna vertebral fue fuerte durante los primeros tres meses, pero ahora está empeorando; sentarse, conducir y estar de pie se están volviendo progresivamente más dolorosos. Este dolor comienza en la columna vertebral y se irradia a través de mis brazos e incluso a mi cabeza. Temo que pronto esté en la sala de emergencias, ya que mi neurocirujano me dio de alta después de tres semanas y no responde. El médico del dolor no tiene idea y ni siquiera recibí ayuda del médico de cabecera hoy. A diferencia de la mayoría, mi problema es inusual y se debe a un problema postoperatorio, ahora esto.
He escuchado de otras personas que necesitaron que se les retirara el dispositivo, ¿alguien te ha sugerido esto a ti?
Steve45447,
Esto es exactamente lo mismo que he estado pasando desde el primer día que pusieron el Nevro. Sigo quejándome y no pasa nada. Tuve que hacer algo, así que me hice una inyección de esteroides el 27 de octubre. Desde entonces, mi cara está entumecida y tengo mucho dolor desde el cuello, donde están los electrodos, y se extiende hasta el pie. Finalmente tomé la decisión de llamar a la oficina del médico y hablé con una APRN que dijo que si está tan mal, vaya a la sala de emergencias o llame de nuevo por la mañana. ¿En serio? No voy a llamar, porque no tenía derecho a responder así. Me sentía como si estuviera siendo electrocutado por el SCS. Nadie quiere creerme, así que llamé a la compañía y descubrí tantas respuestas. He sido engañado, inducido a error, y ahora ¿puedo quedar paralizado por esto? ¿Estás bromeando? Ya tengo daño nervioso en la pierna izquierda, fue tan malo que casi lo termino todo, pero ¿por qué darles eso también? Me han quitado tanto, ya no más. Quiero que lo saquen, mi cuerpo, mis reglas, ya no puedo soportar este dolor más. Finalmente, el representante entiende de dónde vengo y va a tener una reunión con el médico. La compañía quería que fuera a la sala de emergencias y lo sacaran. ¿Estás bromeando? ¿Un médico de emergencias? Definitivamente estaré en una silla de ruedas.
Mantente positivo y haz lo que estoy haciendo: defiende tu posición y solicita que lo saquen inmediatamente.
Te deseo suerte, mientras estoy aquí sentado con tanto dolor, estoy llorando mientras escribo esto...
buena suerte, te mantendré informado y por favor haz lo mismo, no estás solo
Cynthia (Cindy) EE.UU. CT
Hola Cynthia
Me entristece saber del dolor que estás pasando. Mi verdadera historia se remonta a 2012 y, a través de todo ello, y del dolor al tratar de sobrevivir y proporcionarte lo que necesitas, tienes razón, pensé en rendirme y rendirme, pero he logrado sobrevivir. Dicho esto, ha sido más difícil hacerlo tanto mental como físicamente.
Lo más triste es que los médicos que supuestamente debían ayudarnos y que nos hicieron peor simplemente no les importaba. Es sorprendente la forma en que no están ahí después del hecho y no quieren tener nada que ver contigo cuando ocurren problemas. Acabo de salir del servicio de urgencias y actualmente estoy esperando ver a mi urólogo el martes.
Tengo que irme ahora, pero por favor manténgame informado, y Luke, tú dijiste: “Mantente fuerte”.
Steve
Steve,
Finalmente, después de innumerables llamadas telefónicas, mensajes y finalmente una amenaza de que iba a contratar a un abogado, el representante finalmente me escuchó. Me gritó y yo le dije: "Eso es todo, he terminado. Intenté ser razonable, pero ahora mis manos están atadas". Dije que me sentaría en una silla de ruedas y encontraría al presidente del hospital para sentarme y esperar a contarle lo poco profesional que es esa oficina. Pero ahora, de repente, el médico cambió de opinión y quiere hablar conmigo, pero voy a llevar a alguien conmigo y grabaré la conversación. Creo que va a sacar el SCS, pero creo que va a decir que tengo que ir a otro médico, lo cual para mí es muy poco profesional. Si no puedes escuchar a tus pacientes, entonces no tienes compasión y deberías hacer otra cosa. Simplemente estoy feliz de que finalmente esté de acuerdo en sacarlo antes de que se haga más daño y yo esté en esa silla de ruedas. Todo lo que sé es que realmente, realmente quiero acabar con el dolor, pero ¿dejar que ganen ellos? ¿Quitar mi sustento y mi vida? No voy a permitir que nadie obtenga esa satisfacción. Voy a tratar de mantenerme de pie sobre mis dos pies y en el suelo, hasta el final, y si no funciona para mí, entonces voy a involucrar a los medios de comunicación para que el mundo sepa cómo se tratan a las personas con dolor, como ratas de laboratorio, cobayas, lo que sea. Fui puesto en este mundo para ayudar a personas como tú, yo y todos los demás que quieren terminar con todo o han pensado en ello. ¡No más! Esto debe hacerse público y creo que soy yo quien debe hacerlo. Siento que ahora es mi deber ayudar a todos los que están ahí fuera que necesitan que les muestre que podemos superarlo, ser intimidados, pero sí, el dolor es real y necesitamos unirnos y luchar contra esto de una vez por todas. Así que quienquiera que esté conmigo, hágamelo saber, Reino Unido, EE.UU., dondequiera que estés, dame tus direcciones de correo electrónico y me levantaré contra cualquier lugar en el que estés. Necesitamos ser escuchados antes de que alguien lo haga. ¡No más!
Ya no quiero seguir así. Es hora de defender a cada persona que no puede soportar la forma en que nos tratan y que quiere terminar con todo. Así que por favor, levántate y lucha conmigo.
Juntos, estamos fuertes y como uno solo!!
Cynthia (Cindy)
Lo siento, no te rindas, levántate y lucha conmigo!!
Cynthia
I had nevro implanted back in August and it's just another failure... first of all does anyone know whether a PM doctor is supposed to or qualified to do this surgery ? I have had debilitating pain in my hip close to where the unit was implanted. My doctor takes no responsibility for this very coincidencidal BIG problem. I've had multiple surgeries starting with a 360 S1-L4 12/2014, another in August 2015 for screw loosening surgeon ended up removing my posterior hardware said I was fused.... I went downhill and kept telling him something was wrong he didn't listen DO ANY DOCTORS LISTEN TO THE PATIENTS ANYMORE? Finally went back in December 2015 and said you weren't fused at S1-L5 and did a major revision been a nightmare my surgeon quit me sent me to PM who quickly started pushing Nevro it's done nothing but make things worse I now have a permanent limp and this PM Doc quit me. I'm so angry with MD's right now aren't they supposed to help the sick? I finally found a surgeon who is going to take it out and take some MRI'S he's at least made me a promise to TRY and help me isn't this what we all want!!!!! I feel for anyone that has struggled with chronic pain everyday it's serious it's very real not in our heads!! My body has hurt in more places since the implant. My most severe area is right at the S1-L5 it's unbearable most days every blue moon I have an ok day still on 25 Mic of Fentanyl along with Gabrpentin, Naproxen, Ribaxin, Very very frustrating!!!!!
I just had Scs implant 2 weeks ago going to follow up appointment today. The trial went okay but lead slipped had pain in ribs on some settings. When trial implant was removed I did miss one setting that seemed to help some. Now that permanent implant in I have side effects. Pain in mid back where lead implanted, pain in ribs, stomach. Right shoulder pain hard to lift anything with right arm even light stuff. Shooting electrical shooting pains down left arm. I am also getting spasms in stomach, legs and it occurs all over when sitting or lying down. I am not sure if this device is for me now that I have all these issues. Right now having left side rib pain. Back pain from right shoulder to low back. Did you find any relief? I have herniated disc l5 s1, fibromyalgia and chronic other pain.
I feel your pain 2 weeks in with permanent Boston scientific implant. Still pain on standing or sitting. Pain in upper back left shoulder, in ribs on left side down to low back. Spasms occurring stomach, legs and other places while sitting or laying down. No infection that I know of but going to surgeon today. My family members even think it's all in my head. Sick of being in pain and not being understood. Did you ever get relief?
Beth
¡Hola! He tenido un implante SCS desde 2012 y dos revisiones, y he sufrido mucho dolor, infecciones y problemas para caminar y estar de pie. Mi vida ha sido miserable. Necesito otra cirugía y ahora estoy tomando ketamina. Ahora quieren que haga infusiones, pero creo que es demasiado. Mi dolor es severo. Te entiendo.
He tenido mi SCS de Boston Scientific durante un tiempo y obtengo un alivio significativo del dolor en las piernas cuando uso los modos de alta intensidad. Los modos de baja intensidad son muy parecidos a una máquina TENS. El mío está programado con varios de cada uno, pero encuentro que el de alta intensidad es el mejor. El técnico dijo que los programas de baja intensidad modulan a 40 impulsos por segundo, muy parecido a una máquina TENS, y los de alta intensidad modulan a aproximadamente 800 impulsos por segundo. No tuve ninguna infección y este SCS se implantó poco más de dos años después de mi última cirugía de espalda. Asegúrese de tener programas de alta intensidad y, si no los tiene, pídale a un técnico que los instale. Realmente no siente los pulsos de alta intensidad en su cuerpo como lo hace con los de baja intensidad... es casi como si la máquina no estuviera funcionando, pero lo está.
Going to surgeon to be released to Pain Managment doctor. I hAve gone to pain mgmt. They have said need to adjust settings with representative. I advised how much pain I'm having and they said that is why the implant was implanted. So I will get adjusted third time. I just want to be pain free or as close to it as I can you know the medication takes the edge off and I'm still in pain but now they won't even give you medication because you got the implant which isn't working. I wish I would not have gotten the surgery if I would have known that this was going to happen. I was hopeful that the surgery would work now if I turn it up as high as I can stand it with the vibration going my legs don't want to work correctly. The high intensity frequency worked a little as it feels like nothing is going on. I still have the pain when walking or standing for any amount of time doing regular housework I can't even get done what I need to do.
So I sit here and pain and now have to wonder how and when do they actually take it out is it a certain. Of time you have to wait. My boyfriend said that maybe it is your body rejecting the implant arm causing you other symptoms like constant pain painting other parts of your body. I'm really frustrated I see where other p.m. docs let people take their medication and have stimulator maybe that's
how they have better results. I wasn't sent to p.m. because I felt good.