Ich bin seit 34 Jahren verheiratet und würde sagen, dass wir eine ziemlich starke Ehe haben. Ich bin fast zu 100 % ans Haus gebunden und habe einen ziemlich schweren Fall von ME/CFS. Mein Mann ist vor einem Jahr in Rente gegangen und scheint immer mehr Zeit außer Haus zu verbringen. Er ist Musiker und geht zu Musikfestivals und Jam-Sessions, zusätzlich zu sozialen Veranstaltungen mit Freunden. Neulich war er den ganzen Tag in Universal Studios. Ich fühle mich, als wäre ich zwischen Baum und Borke. Einerseits möchte ich seine Zeit außerhalb des Hauses nicht einschränken. Immerhin, nur weil ich krank bin, warum sollte er irgend einen Aspekt seines Lebens einschränken müssen. Ich möchte, dass er glücklich ist. Andererseits beginne ich, mich manchmal verlassen und verbittert zu fühlen. Ich habe versucht, meine Gefühle einmal mit ihm zu besprechen, aber er schien verwirrt. Ich habe unseren Kalender für Juni angesehen und sehe, dass er zu einem zweitägigen Musikfestival geht. Im August wird er fast eine Woche lang weg sein; im September für zwei Wochen. Dies zusätzlich zu anderen sozialen Veranstaltungen, wie einer Hochzeit eines Freundes im September. Irgendwelche Gedanken, wie ich damit umgehen kann? Hat jemand von euch damit zu tun gehabt? Wenn ja, wie?
Jackie- you are not alone. Your circumstances may be unique but it's hard for anyone with CFS to be a good partner...at least the kind they want to be. The long term answer is for you to well. Easier said than done...I know. Keep fighting.
Es ist Zeit, sich mit ihm hinzusetzen und ein offenes Gespräch zu führen. Beginnen Sie damit, ihn zu bitten, sich in Ihre Lage zu versetzen. Wie würde er sich fühlen, wenn er krank wäre und zu Hause alles allein machen müsste?
Machen Sie seine Wäsche, kochen Sie für ihn? Wenn ja, ist es Zeit, damit aufzuhören. So habe ich mich von meinem CFS erholt: Ich habe aufgehört, Dinge zu tun, und gelernt, wie viel ich schaffen kann. Lassen Sie ihn nach Hause kommen und es gibt keine sauberen Kleider für ihn zum Anziehen, kein Essen auf dem Tisch. Es ist schwer, aber wenn er krank wäre, würde er Essen auf dem Tisch erwarten, nicht, dass Sie weg sind und sich amüsieren.
Denken Sie an die Hochzeitsgelübde: in guten wie in schlechten Zeiten. Ich glaube, viele Männer sehen die Ehe als eine Gelegenheit, das zu tun, was sie wollen, und die Frau wird zur neuen Mutter, die alles für sie erledigt.
Also Zeit für etwas harte Liebe und wenn Sie es noch nicht versucht haben, kann ich das Pacing nur wärmstens empfehlen, es hat bei mir Wunder gewirkt und jetzt führe ich fast ein normales Leben.
I have to say i have the same problem. My ME and Pots keep me pretty much at home and have done for the last 20 years. In that time my children have grown up and left home. Myhusband has his own plumbing business and is still working pretty much full time so i am used to being on my own a lot. But about 10 years ago he took up Golf and started going for full days.. that turned into long weekends.. then full weeks for a holiday. Its really hard... not because he does anything for me cos i look after myself mostly. But due to the fact when things are bad withmy health i can get out and doing things like shoppping and prscriptions etc. It makes me really anxious. He gave up the golf last year and started breeding budgies .. i though that would be better but no... he now off to this show and that show and going visiting other breeders. Hes also booked a holiday to america next month to visit his son. So thats me on my own again.. right in the middle of the worst syptoms ever due to the menopause. Its like he just doesnt get it. Its really upset me so many times.. but i feel there is nothing i can do about it. though i have made a point of leaving him out of things ive done with the kids.. family photos etc.. He didnt comment and i just pointed out how its not nive is it when your left out of things... Not that its made any difference. makes me feel i have even less comtrol due to these crappy ilnesses .. i also have POTS.
While I understand you don't want to limit or restrict your husband, your marriage is still a partnership, and he's chosen to stay despite your illness. Good for him, and you, but I don't think that's license to leave for extended periods. I find his choice to leave for weeks at a time disturbing, and cause to have some honest discussions. I've recently gotten engaged, and it's a work in progress because of my health challenges. If my partner wanted to leave for weeks at a time without consulting me I'd be hugely upset.
This is a lonely life as it is, especially given that you are mostly housebound. From your writings I know you've found good ways to cope, and I remember you saying your husband has done concerts at home so you could be a part of his music life. Maybe he could pick part of the music festivals of most interest and go for a week instead. Invite a few friends home to jam for an hour a week...invite close friends over who understand you can't engage in conversation but enjoy listening...develop things you can do at home together. Let him read to you, lie next to you, watch movies together...if you don't do these things already. Tell him how you're feeling.
I have a long way to go to being "vulnerable" with my mate because our relationship is new and I have old (and recent) trauma around abandonment. I'd be more comfortable with 34 years under my belt!
At the end of the day, I emphasize communication, and not subordinating your needs to his. He should be able to have an active life, and still make the relationship a priority.
Hi Jackie, it is difficult in a relationship when one person has their health and the other doesn't. I've been with my husband for over 20 years and have M.E. and he works full time, plays golf and likes going to concerts so I can understand how you feel. I used to feel resentful a lot of the time too as it's no fun being stuck inside on your own a lot of the time.
One day I decided to have a proper talk with him and tell him exactly how I was feeling. The solution we came up with is compromise. If, for example, he's going to be golfing all weekend then the weekend before or after I can choose to do whatever I want and we do something together so it gives me something to look forward to. You could also look on your time apart as your own quality time to do whatever you want. Do you have any friends/ family you could invite over? Do you have any hobbies you could spend time doing? You could treat yourself to a takeaway or a long soak in he bath with candles/bubbles - anything at all you enjoy as a treat.
Remember your husband has stayed with you for 34 years so he must love you. He's maybe just unsure what to do to please you. You could maybe even write a list of things that would make you happy and show it to him.
Hopefully you'll work something out - remember feeling resentful will drain your already limited energy even more.
Re the menopause and M.E. symptoms - I've recently tried improving my diet and increasing magnesium (raw cacao is good source plus tastes nice!) and poatassium and feel it has helped the symptoms of both a bit.
Golf now budgies - you have my sympathy!!!
So sorry to hear this Jackie. I know how difficult this must be for you. While I have both good periods and bad ones, I know how lonely it gets when we feel too exhausted to funtion, yet we wish we had some companionship. So far I've been lucky that my husband is a homebody and doesn't like to go out much. However, you can't blame your husband for wanting to live life and do things that he couldn't do before when he was working. Has he always been social or is this a big change?
Danke, Joe.
Danke, dass du auf meinen Beitrag geantwortet hast, wknight. Wir hatten neulich ein offenes Gespräch. Als Ergebnis werden wir beide versuchen, Freunde einzuladen, wenn ich die Energie habe. Wir haben ein ziemlich gutes Gleichgewicht bei der Arbeit in unserer Beziehung, wenn man meine Grenzen berücksichtigt. Er tut so viel für mich - das ganze Kochen, Putzen, Waschen und die Besorgungen. Ich bin körperlich nicht in der Lage, irgendetwas davon zu tun. Ich kann die sitzenderen Dinge tun, wie die Rechnungen bezahlen, Reparaturen am Haus organisieren, wenn nötig. Alles, was keine körperliche Arbeit beinhaltet. Ich schätze alles, was er für mich tut, so sehr. Deshalb kämpfe ich mit meinen Gefühlen und möchte ihn nicht einschränken.
Ja, kleiner Ich. Es klingt so, als hätten wir einige der gleichen Probleme. Ein paar Mal war ich so wütend, dass ich einen dramatischen Abgang machen wollte. Du weißt schon, die Tür zuknallen, ins Auto steigen und irgendwo hinfahren, um Dampf abzulassen. Das Problem ist, dass ich nicht mehr fahren kann, ich habe mein Auto verkauft und bin zu erschöpft, um zu gehen.
Hallo, Nan. Ich bin sehr beeindruckt, dass du dich an mich erinnerst, einschließlich unserer Hauskonzerte. Wir folgen bereits einigen deiner sehr guten Vorschläge, wie z.B. Freunde einzuladen und Musiker zum Jammen. Wir hatten neulich ein gutes Gespräch, also werden wir kleine Abendessen (er wird das Essen besorgen) mit ein paar Freunden veranstalten, wenn ich die Energie zum Reden habe. Musik ist ein so großer Teil im Leben meines Mannes, ich möchte seine Teilnahme an Festivals und anderen Musikveranstaltungen nicht einschränken. Ich werde mich einfach auf Dinge konzentrieren, die ich tun kann, während er weg ist. Übrigens, herzlichen Glückwunsch zu deiner Verlobung.
Jackie I am 73 and was thinking we would be doing loads to together when I was in my 50 ,s .but after ME got me 17 years ago I also have Lupus Fibromyalgia poly myalgia diverticulitis etc
my husband is 75 and still works 8-30 - 6-30 and if I am in a relapse and have to stay in bed I feel very lonely ,
when I between the relapses I try to go to church as Sundays is his motor bike days
he also works Saturday,
but it is lonely I have given up saying anything as he does not change anything and he is going away in a. Couple of weeks to a motor bike do and in August he is away again and September x
the reason why I don't say anything is that it will make me worse with my illnesses
on a good day try and get out even for 1/2 an hour as it will help you
I do the lighting Programe and it has helped me no end if you need to know more I could teach you about it I could iinbox you my number
Carol--es tut mir sehr leid zu hören, dass du so viel Zeit allein verbringst. Ich kann mich so sehr mit allem, was du sagst, identifizieren. Die meiste Zeit fühle ich mich okay, wenn mein Mann weg ist. Ich denke, nur weil ich so krank bin, warum sollte er seine Aktivitäten einschränken müssen? Aber dann, zu anderen Zeiten, wünsche ich mir, dass er zumindest meine Situation berücksichtigt, wenn er seine Reisen plant. Es scheint, dass er einfach tut, was er will, wann er will. Er ist zwar eine sehr liebevolle Person und tut alles für mich, was ich nicht tun kann, wenn er da ist. Dazu gehören Kochen, Putzen, Einkaufen, Besorgungen machen. Aber ich tue auch viel für uns - im Grunde alles, was keine körperliche Aktivität erfordert. Wie du sage ich auch meistens nichts, weder über seine Reisen noch über meine Krankheit, weil jeder Stress mich nur noch schlechter fühlen lässt. Ich fühle mich besonders schlecht, wenn ich meine Gefühle über die Isolation erkläre und er scheint nicht zu verstehen. Ich weiß nicht, was die Antwort ist. Das ist eine sehr schreckliche, schwere Krankheit, mit der man umgehen muss.
Jackie, sounds like you have a good understanding of both your needs and his. One thing that may help is to reframe your perception of his time away as his required recharge time. It's essential for him to be able to stay positive and keep contributing to your relationship and by having interests and time elsewhere, he can retain his optimism and continue to bring you energy.
Having said that though - you need to get better and join him!
How long have you had CFS, what have your tried and what's your current strategy for recovery?
Das ist eine sehr gute Idee, Andy--um meine Sichtweise zu verändern. Und es ist sehr wahr, dass mein Mann Zeit für sich braucht, um sein eigenes seelisches Wohlbefinden zu erhalten.
Ich habe ME/CFS seit etwa 17 Jahren und akzeptiere im Moment pretty much, dass ich damit für die Dauer leben werde. Ich bin eine Frau in einem bestimmten Alter. In einem sehr bestimmten Alter. Natürlich hoffe ich immer, dass es irgendwann einen Durchbruch in der Forschung geben wird. Ich habe im Laufe der Jahre so viele Dinge ausprobiert, einschließlich Nahrungsergänzungsmitteln, vielen Arten von Medikamenten, Akupunktur, Meditation, Achtsamkeit, kognitive Verhaltenstherapie (CBT), schrittweise Bewegungstherapie (ein totales Desaster). Nichts hat bei mir gewirkt, obwohl mir Meditation und Achtsamkeit geholfen haben, damit umzugehen. Aber für jeden in diesem Forum, der meinen Beitrag liest, können Menschen besser werden, und ich kenne persönlich einige, die es geschafft haben. Zumindest wird ME/CFS jetzt von einigen medizinischen Fachleuten ernster genommen, und es gibt einige gute Forschung in Arbeit. Ich schätze deine Antwort, Andy.
Haha you're welcome Jackie. Sounds like you've tried it all!
Can I ask why the graded exercise was a total disaster?