Estou casada há 34 anos e diria que temos um casamento bastante forte. Estou quase 100% confinada em casa e tenho um caso bastante grave de ME/EM. Meu marido se aposentou há um ano e, gradualmente, parece que passa cada vez mais tempo fora de casa. Ele é músico e vai a festivais de música e jams, além de encontros sociais com amigos. Outro dia, ele foi ao Universal Studios durante a maior parte do dia. Sinto-me como se estivesse entre a cruz e a espada. Por um lado, não quero nem tentar restringir os momentos em que ele fica fora de casa. Afinal, só porque estou doente, por que ele deveria ter que limitar algum aspecto de sua vida? Quero que ele seja feliz. Por outro lado, começo a ter momentos em que me sinto abandonada e ressentida. Tentei discutir meus sentimentos com ele uma vez, mas ele pareceu perplexo. Olhei no nosso calendário para junho e vi que ele vai a um festival de música de 2 semanas. Em agosto, ele ficará fora por quase uma semana; em setembro, por 2 semanas. Isso, além de outros eventos sociais, como um casamento de um amigo em setembro. Algumas sugestões de como lidar com isso? Algum de vocês já passou por isso? Se sim, como?
Jackie- you are not alone. Your circumstances may be unique but it's hard for anyone with CFS to be a good partner...at least the kind they want to be. The long term answer is for you to well. Easier said than done...I know. Keep fighting.
É hora de sentar e ter uma conversa franca com ele. Comece pedindo para ele se colocar no seu lugar. Se ele estivesse doente e deixado em casa para fazer tudo, como ele se sentiria.
Você faz toda a lavagem dele, cozinha comida para ele? Se sim, é hora de parar. A maneira como me recuperei do meu Cfs foi parar de fazer coisas e aprender o quanto posso fazer. Deixe-o voltar para casa e não há roupas limpas para ele vestir, não há comida na mesa. É difícil, mas se ele estivesse doente, ele esperaria comida na mesa, não que você estivesse longe se divertindo.
Lembre-se dos votos de casamento, na saúde e na doença. Acho que muitos homens veem o casamento como uma oportunidade para fazer o que querem e a esposa se torna a nova mãe que faz tudo por eles
Então, hora de um pouco de amor duro e se você não tentou o ritmo, recomendo muito, funcionou maravilhas para mim e agora levando uma vida quase normal.
I have to say i have the same problem. My ME and Pots keep me pretty much at home and have done for the last 20 years. In that time my children have grown up and left home. Myhusband has his own plumbing business and is still working pretty much full time so i am used to being on my own a lot. But about 10 years ago he took up Golf and started going for full days.. that turned into long weekends.. then full weeks for a holiday. Its really hard... not because he does anything for me cos i look after myself mostly. But due to the fact when things are bad withmy health i can get out and doing things like shoppping and prscriptions etc. It makes me really anxious. He gave up the golf last year and started breeding budgies .. i though that would be better but no... he now off to this show and that show and going visiting other breeders. Hes also booked a holiday to america next month to visit his son. So thats me on my own again.. right in the middle of the worst syptoms ever due to the menopause. Its like he just doesnt get it. Its really upset me so many times.. but i feel there is nothing i can do about it. though i have made a point of leaving him out of things ive done with the kids.. family photos etc.. He didnt comment and i just pointed out how its not nive is it when your left out of things... Not that its made any difference. makes me feel i have even less comtrol due to these crappy ilnesses .. i also have POTS.
While I understand you don't want to limit or restrict your husband, your marriage is still a partnership, and he's chosen to stay despite your illness. Good for him, and you, but I don't think that's license to leave for extended periods. I find his choice to leave for weeks at a time disturbing, and cause to have some honest discussions. I've recently gotten engaged, and it's a work in progress because of my health challenges. If my partner wanted to leave for weeks at a time without consulting me I'd be hugely upset.
This is a lonely life as it is, especially given that you are mostly housebound. From your writings I know you've found good ways to cope, and I remember you saying your husband has done concerts at home so you could be a part of his music life. Maybe he could pick part of the music festivals of most interest and go for a week instead. Invite a few friends home to jam for an hour a week...invite close friends over who understand you can't engage in conversation but enjoy listening...develop things you can do at home together. Let him read to you, lie next to you, watch movies together...if you don't do these things already. Tell him how you're feeling.
I have a long way to go to being "vulnerable" with my mate because our relationship is new and I have old (and recent) trauma around abandonment. I'd be more comfortable with 34 years under my belt!
At the end of the day, I emphasize communication, and not subordinating your needs to his. He should be able to have an active life, and still make the relationship a priority.
Hi Jackie, it is difficult in a relationship when one person has their health and the other doesn't. I've been with my husband for over 20 years and have M.E. and he works full time, plays golf and likes going to concerts so I can understand how you feel. I used to feel resentful a lot of the time too as it's no fun being stuck inside on your own a lot of the time.
One day I decided to have a proper talk with him and tell him exactly how I was feeling. The solution we came up with is compromise. If, for example, he's going to be golfing all weekend then the weekend before or after I can choose to do whatever I want and we do something together so it gives me something to look forward to. You could also look on your time apart as your own quality time to do whatever you want. Do you have any friends/ family you could invite over? Do you have any hobbies you could spend time doing? You could treat yourself to a takeaway or a long soak in he bath with candles/bubbles - anything at all you enjoy as a treat.
Remember your husband has stayed with you for 34 years so he must love you. He's maybe just unsure what to do to please you. You could maybe even write a list of things that would make you happy and show it to him.
Hopefully you'll work something out - remember feeling resentful will drain your already limited energy even more.
Re the menopause and M.E. symptoms - I've recently tried improving my diet and increasing magnesium (raw cacao is good source plus tastes nice!) and poatassium and feel it has helped the symptoms of both a bit.
Golf now budgies - you have my sympathy!!!
So sorry to hear this Jackie. I know how difficult this must be for you. While I have both good periods and bad ones, I know how lonely it gets when we feel too exhausted to funtion, yet we wish we had some companionship. So far I've been lucky that my husband is a homebody and doesn't like to go out much. However, you can't blame your husband for wanting to live life and do things that he couldn't do before when he was working. Has he always been social or is this a big change?
Obrigado, Joe.
Obrigado por responder ao meu post, wknight. Tivemos uma conversa franca outro dia. Como resultado, ambos vamos tentar trazer amigos quando eu tiver energia. Temos um equilíbrio bastante bom de trabalho no nosso relacionamento, considerando os meus limites. Ele faz tanto por mim - toda a cozinha, limpeza, lavagem e recados. Eu sou fisicamente incapaz de fazer qualquer daquilo. Posso fazer as coisas mais sedentárias, como cuidar das contas, organizar reparos na casa quando necessário. Qualquer coisa que não inclua trabalho físico. Eu realmente aprecio tudo o que ele faz por mim. É por isso que luto com os meus sentimentos e não quero tentar limitá-lo.
Sim, eu também. Parece que estamos tendo alguns dos mesmos problemas. Algumas vezes fiquei tão brava que quis fazer uma saída dramática. Sabe, bater a porta, entrar no meu carro e ir a algum lugar para desabafar. O problema é que não consigo dirigir mais, vendi meu carro e estou muito exausta para sair.
Oi, Nan. Fiquei muito impressionada por você se lembrar de mim, incluindo nossos concertos em casa. Já estamos seguindo algumas de suas ótimas sugestões, como receber amigos e músicos para tocar aqui. Tivemos uma boa conversa outro dia, então vamos fazer jantares pequenos (ele vai trazer a comida) com alguns amigos quando eu tiver energia para conversar. A música faz parte tão grande da vida do meu marido, não quero tentar limitar sua participação em festivais e outros eventos musicais. Vou apenas me concentrar em coisas que consigo fazer enquanto ele estiver fora. A propósito, parabéns pelo seu noivado.
Jackie I am 73 and was thinking we would be doing loads to together when I was in my 50 ,s .but after ME got me 17 years ago I also have Lupus Fibromyalgia poly myalgia diverticulitis etc
my husband is 75 and still works 8-30 - 6-30 and if I am in a relapse and have to stay in bed I feel very lonely ,
when I between the relapses I try to go to church as Sundays is his motor bike days
he also works Saturday,
but it is lonely I have given up saying anything as he does not change anything and he is going away in a. Couple of weeks to a motor bike do and in August he is away again and September x
the reason why I don't say anything is that it will make me worse with my illnesses
on a good day try and get out even for 1/2 an hour as it will help you
I do the lighting Programe and it has helped me no end if you need to know more I could teach you about it I could iinbox you my number
Carol--sinto muito em saber que você está sozinha a maior parte do tempo. Eu consigo me relacionar com tudo o que você diz. A maior parte do tempo, eu me sinto bem quando meu marido está fora. Acho que, como estou tão doente, por que ele deveria ter que limitar suas atividades? Mas, às vezes, eu gostaria que ele pelo menos levasse minha situação em consideração ao planejar suas viagens. Parece que ele faz o que quer, quando quer. Ele é uma pessoa muito amorosa, no entanto, e faz tudo por mim que não consigo fazer, quando está por perto. Isso inclui cozinhar, limpar, fazer compras, fazer recados. Mas eu também faço muito por nós--basicamente qualquer coisa que não envolva atividade física. Como você, eu geralmente não digo nada, nem sobre suas viagens nem sobre minha doença, porque qualquer tipo de estresse só me faz sentir pior. Eu me sinto especialmente mal quando explico meus sentimentos sobre o isolamento e ele não parece entender. Eu não sei qual é a resposta. Essa é uma doença muito terrível e difícil de lidar.
Jackie, sounds like you have a good understanding of both your needs and his. One thing that may help is to reframe your perception of his time away as his required recharge time. It's essential for him to be able to stay positive and keep contributing to your relationship and by having interests and time elsewhere, he can retain his optimism and continue to bring you energy.
Having said that though - you need to get better and join him!
How long have you had CFS, what have your tried and what's your current strategy for recovery?
Que ótima ideia, Andy--para repensar a forma como vejo as coisas. E muito verdade que meu marido precisa de seu tempo afastado para sua própria saúde mental.
Eu tenho ME/CFS há cerca de 17 anos, e agora eu basicamente aceito que vou viver com isso pelo resto da vida. Eu sou uma mulher de certa idade. De uma idade muito muito certa. Claro que eu sempre espero que haja algum avanço na pesquisa. Eu já tentei tantas coisas ao longo dos anos, incluindo suplementos, muitos tipos de medicamentos, acupuntura, meditação, mindfulness, terapia cognitivo-comportamental (TCC), terapia de exercício graduado (um desastre total). Nada funcionou para mim, embora a meditação e o mindfulness tenham me ajudado a lidar com a situação. Mas para qualquer pessoa neste fórum que está lendo meu post, as pessoas podem melhorar, e eu pessoalmente conheço algumas que melhoraram. Pelo menos a ME/CFS está sendo levada mais a sério por alguns profissionais médicos, e algumas boas pesquisas estão em andamento. Aprecio sua resposta, Andy.
Haha you're welcome Jackie. Sounds like you've tried it all!
Can I ask why the graded exercise was a total disaster?