Kämpfe mit dem Ra

Knochen, Gelenke und Muskeln
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Ich bin 19 und vor drei Jahren wurde bei mir rheumatoide Arthritis (RA) diagnostiziert. Ich war naiv und dachte, dass nur ältere Menschen Arthritis bekommen, aber da habe ich mich gewaltig geirrt! Manchmal habe ich das Gefühl, dass niemand um mich herum versteht, warum ich so wütend oder traurig werde, wenn ich etwas nicht tun kann, was ich wirklich gerne möchte. Die RA sitzt derzeit in allen großen Gelenken meines Körpers! Anfangs habe ich mich geweigert, irgendeine Form von Medikamenten einzunehmen, weil ich zu sehr Angst vor den Nebenwirkungen hatte. Derzeit nehme ich sechs verschiedene Medikamente gegen Schmerzen und um die Nebenwirkungen der anderen Medikamente zu bewältigen. Fühlt sich sonst noch jemand wie ständig Pillen schluckend? Normalerweise würde ich so etwas nicht tun, da ich meine Beschwerden bezüglich meiner RA lieber für mich behalte, aber mittlerweile ist es für mich etwas zu viel geworden und ich habe Mühe, die positive Seite dieser Situation zu finden. Ich suche eigentlich nur nach etwas Bestätigung, dass es für uns RA-Patienten irgendwann besser wird.

Danke

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Manche Tage sind gut. . . und manche Tage sind schlecht.

Das ist dir sicher klar, aber du hast einen Vorteil gegenüber denen, die später diagnostiziert werden. Du hast die Möglichkeit, noch viele Freunde zu finden. Tu es! Du wirst sie brauchen. Je älter du wirst, desto einsamer ist es mit dem gleichen Schmerz, nur ohne jemanden. . . .

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Gesundheit. Ja, du bist jung, aber ich denke, du hast in gewisser Weise diesen Vorteil, stärker dagegen anzukämpfen. Lass es nicht über dich herrschen. An deinen guten Tagen tue, was du kannst. Lass es dich nicht verbittern. Ich habe drei Autoimmunerkrankungen, und was mich am meisten niedergeschlagen hat, war, dass ich meine Arbeit aufgeben musste, da ich dadurch den Kontakt zu Menschen und zum Leben verlor.

Ich akzeptiere jetzt, dass ich viele Medikamente einnehmen muss, aber ich mag es nicht, besonders das Warfarin.

Es hat sich etwas gebessert, aber einige Medikamente stoppen wirklich die Schmerzen. Ich hoffe, dass das auch für dich passiert.

Ruhe dich aus, wann immer du kannst.

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I have had RA For many years. Keep moving stretches and

water therapy every day Keeps the pain levels down. And my rhumey started me on a biosimilar drug a pill so I only need one medication a day. 

Have you tried some of the new bio drugs?

Biologic agents are genetically engineered drugs so that human genes that normally guide the production of these natural human immune proteins, and antibody to TNFtumor necrosis factor,pathway  These drugs have lessened my inflammation by interfering with biologic substances that cause or worsen inflammation. These new biologic agents can specifically affect some of the abnormalities of the immune system that lead to inflammation and slow down the progression of joint damage.

see related info on the side bar on this page and check the newer drugs online.

i am sorry that you have to deal with this so young. I hope you can joint a group with RA near you in your age group thru your hospital.

 

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Sie sind definitiv nicht allein. Ich wurde vor etwa neun Monaten diagnostiziert, aber im Gegensatz zu Ihnen bin ich ein alter Herr mit 65 Jahren, trotzdem ärgert es mich zutiefst. Neben einer MTX-Injektion einmal pro Woche nehme ich über 20 Pillen pro Tag, so viele, dass ich sie über vier Einnahmen aufteilen muss, da jede einzelne mich übel macht. Sie können sich also vorstellen, wie ich mich fühle, nachdem ich fünf oder sechs eingenommen habe. Am meisten ärgert mich, dass keines der RA-Medikamente zu helfen scheint. Wucherungen sind an meinen Ellbogen und Fingern aufgetreten, wodurch meine linke Hand nutzlos geworden ist, und jetzt habe ich Knoten in meinen Lungen, die untersucht werden müssen. Ich kann überhaupt keine körperliche Betätigung ausüben. Gestern habe ich 30 Minuten in meiner Werkstatt verbracht, und heute bin ich so schmerzgeplagt, dass ich überhaupt nichts tun kann. Am schlimmsten ist die Muskelschwund und die Wut, die ich empfinde! Ich hoffe, in den nächsten Monaten auf Biologika umzusteigen, und hoffentlich hilft das. Sie sind definitiv nicht allein, mein Freund. Ich glaube, alle mit RA leiden genauso wie Sie. Wie auf diesem Forum deutlich wird, kämpfen viele mit dieser Krankheit durch Studium und Eintauchen in die Erprobung von Behandlungen, Diäten und so weiter. Jeder muss seine eigene sichere Oase finden, in der er sich trösten und unterstützen kann. Auch Sie müssen einen Weg finden, damit umzugehen, entweder durch Unterstützung von Freunden und Familie oder durch Ihre eigenen inneren Stärken. Ich wünsche Ihnen viel Erfolg bei Ihren Bemühungen!

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It's tough at such an early age. But the time is right for advanced treatments and I endorse the use of biologics that someone else has mentioned here. I've been on them for a few years and I highly recommend them.

I feel for you but have nothing much to add to what is already said... except to remind you to be gentle with yourself and don't add rage and resentment for this disease to your already existing pain and difficulties. Nothing is gained by it and it will only make you feel worse.

So let it be. Treat tourself and your body with respect and take the care of it it demands of you. Rest when you must. Exercise if you can. But avoid the things that will give you more pain.

And be patient with your friends and family who may not undertsand what is going on. If they cannot see visible evidence of your suffering, it is often very hard for loved-ones to get it. Try not to resent them. Let them 'not understand' but gently, over and over if necessary, remind them, and go about your business doing whatever you need to do to look after yourself without concern for what they want from you.

You wrote: "I'm struggling to find the bright side of this situation."

There IS a bright side, though not many people will acknowledge it.

It teaches you to handle pain with humour, to not take yourself too seriously, to learn patience in suffering that helps you relate to the pain of others, even though it may be quite different from yours.

And when life gives you something that slows you down, allow it to slow you down. Living a life at a reduced pace brings its own pelasures, you just have to find out what they are.

You also wrote: "Really I'm just looking for some reassurance that it does get better for us RA sufferers."

My unequivocal answer to that is: It does – in more ways than you can imagine.

Remember to love yourself through this.

 

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I'm 23 and recently diagnosed and can completely understand. I am working through how to tell other people, no I can't do that thing that we planned to do because today I can barely get myself out of bed. I am reading more forums and they are helping to not feel so alone with the pain, but make sure that you still look outside sometimes. I feel like a lot of people get trapped in the pain and medications and don't make time to still do things they enjoy, like a massage, or getting your nails done. Find something you can grin and bare long enough so that at the end you have a smile. You're super strong, we all are.

Good Luck! Smile!