Réduction de 40 à 20 trop rapide

Je viens d'être diagnostiqué avec une possible PMR. J'ai pris 20 mg le matin et 20 mg le soir pendant une semaine. La douleur a disparu. J'ai réduit la dose du soir de 5 mg par jour car je n'avais vraiment pas besoin de la dose nocturne. Ce matin, toute la douleur est revenue avec force. Je pouvais à peine m'asseoir dans le lit. J'ai pris 40 mg de Prednisone à 6h30 ce matin. Je vais mieux mais je suis encore très raide. Je savais à 2h du matin que j'allais avoir des problèmes. J'aurais probablement dû en prendre 20 à ce moment-là. J'ai attendu jusqu'à 4h30 pour prendre 20 mg, puis 20 mg supplémentaires à 6h. Je ne sais pas quoi faire maintenant.

Mary, it looks like you did need some of your dose in the evening.  Why were you treated with 20 mg twice a day?  The usual start to determine whether it really is PMR is 15-20 mg once a day for a week.  Has your doctor any suggestions for you?  If not, there will be others on here who will be able to give excellent guidance how to manage your predicament!

40mg is a very high as a starting dose for possible PMR - many things will respond to that high a dose. The usual starting dose for PMR is 15-20mg and to some extent forms a confirmation of the diagnosis - only PMR responds so typically with an overall 70% improvement in symptoms within a week or so. Using a higher dose muddies the waters and leaves you at risk of the many side-effects of high dose pred. The only reason for using that level of dose would be if you have symptoms that suggest GCA (giant cell arteritis) and the doctor thinks your sight is at risk. 

I think you have to continue with the 20mg in the morning, possibly with some at night, and contact your doctor on Monday. Even 20mg taken once a day should be enough to manage PMR unless you really are a person for whom the antiinflammatory effect only lasts the minimum, which is about 12 hours in which caae splitting the dose may owrk better. Taking the pred won't work immediately - it will take 2 or 3 hours to be absorbed and start to work so don't panic again and take the double dose. You must be patient.

And the other question i have to ask - what were you doing yesterday and the days before? Did you assume you were fine and that you could catch up on all the things you hadn't been doing? Because if you did that would also account for the symptoms returning. This is a chronic illness and the pred is just managing the symptoms. The underlying cause of those symptoms is an autoimmune disorder which attacks the tiny arteries that take blood supply to your muscles. They are starved of nutrients and oxygen so are intolerant of exercise. You have to do your part and pace yourself and rest appropriately. Do things in small bites with rests in between.  Overdo it and your muscles will behave as if you asked them to do a marathon without any training - and you will be stiff and sore.

Un peu de contexte sur moi : j'ai eu une déchirure du muscle de la coiffe des rotateurs à l'épaule droite et je suis allé chez un orthopédiste. Il m'a administré une injection de stéroïdes une semaine plus tard, je me suis réveillé avec une douleur sévère à l'épaule gauche et ma hanche droite est revenue chez l'orthopédiste, qui a dit que c'était une bursite et m'a administré une injection de stéroïdes à la hanche et à l'autre épaule. Cinq jours plus tard, je me suis réveillé et j'ai dû aller aux urgences car je pouvais à peine bouger. L'hôpital a diagnostiqué un sevrage de stéroïdes et m'a mis sous un traitement de réduction sur 12 jours. Ils m'ont donné des médicaments contre la douleur et m'ont prescrit un paquet de stéroïdes sur 12 jours en disant que j'avais un sevrage de stéroïdes. J'ai bien réagi à la réduction, mais en arrivant à 10 mg, toute la douleur est revenue. En attendant mon rendez-vous chez le médecin, je suis retourné dans 20. Mais la douleur nocturne était intense aux épaules pendant 3 jours, j'ai donc augmenté à 20 le soir. J'avais encore de la douleur aux épaules seulement, donc j'ai pensé que c'était la coiffe des rotateurs et rien d'autre. J'ai donc fait une réduction de 5 mg chaque soir pendant 3 nuits pour arrêter la dose nocturne. La nuit dernière, j'étais à zéro et la douleur est revenue. Le médecin m'a finalement appelé hier et a dit qu'il pensait que c'était une PMR. Les analyses de sang ont montré une vitesse de sédimentation légèrement élevée. Je sais que j'ai paniqué ce matin et j'ai pris 40, mais même maintenant mes bras et mes jambes me font mal. Le médecin voulait que je reste à 20 pendant un mois, puis refaire les analyses de sang. Si je prends simplement 20 demain matin, j'ai peur de revenir à l'état dans lequel j'étais ce matin, ce qui était vraiment mauvais. J'ai pensé peut-être prendre 10 avec le dîner pendant une semaine, puis 5 mg pendant une semaine, accompagné de 20 mg le matin. J'ai essayé de me reposer, mais je me sens mieux si je fais une petite promenade. Je ne peux pas consulter un rhumatologue car ils sont tous réservés jusqu'à la fin avril et début mai. Désolé pour le bavardage, mais c'est bon de pouvoir en parler. J'ai obtenu tellement d'informations de ces messages. Aussi, cette augmentation de dose de 3 jours et la baisse de 3 jours pourrait-elle provoquer toute cette douleur ?

 

No expert on this - but I really don't think you would normally get steroid withdrawal from 3 steroid injections over a week. You usually have to be on pred longer than that to have a withdrawal problem. My suspicion would be that there is more to this than meets the eye but see how you feel tomorrow. Maybe try 15mg in the morning and 10mg at night?

When I say rest I don't mean do nothing - I mean do a bit, rest a bit, rinse and repeat. And nothing heavy duty - no lifting stuff, repetitive actions like cleaning windows.

I don't know, that sounds like a lot of prednisone. The most I took in 1 day was 30mg and it was too much! It made me high and hyper. Doc. said stay on 25 which I did for 6 weeks and I felt great. Starting to taper now and I have some pain back but I am going to see what happens.

Je n'ai pas encore eu beaucoup d'effets secondaires. Je commence à ressentir cela, non, je fais face au sevrage du PMR et du Pred. Je vais demander à mon médecin de faire un sevrage de 5 mg par semaine jusqu'à ce que j'atteigne 20 mg.