Olá!
Sinto muito saber que você está com GF.
Espero que minha experiência possa ajudar você e que você comece a ver que há luz no fim do túnel. É um passo enorme para mim dizer isso em voz alta e oferecer conselhos, porque demorou muito tempo para chegar até aqui.
Comecei a me sentir muito mal em maio de 2016, indo e voltando ao médico, mas só descobri que era febre glandular em julho. Também acredito que, se tivesse descansado mais cedo, talvez não tivesse sofrido tanto, mas como levou dois meses para o diagnóstico, continuei trabalhando e fazendo exercícios, o que me arruinou completamente.
Tive um verão horrível: glândulas inchadas, não conseguia comer, não conseguia me mover, estava em agonia… tenho certeza que todos vocês conhecem isso. Mal conseguia chegar ao banheiro. Fui enviado a clínicas de raiva porque tinha tantos nódulos no pescoço. Literalmente pensei que era o fim. Lembranças do pior momento, gritando de dor, pensando que não conseguiria continuar e que, se algum dia me recuperasse, nunca mais daria movimento e vida como algo garantido.
Em setembro, comecei a me mover mais pela casa, mas paguei caro por isso: estava em agonia, meus músculos espasmavam e mal conseguia me mover. Comecei a perder a esperança de que melhoraria. Além de estar doente, como você disse… perdi uma parte de mim. Olhava meu reflexo e chorava porque parecia terminalmente doente e não me reconhecia. A vida era sobre sobreviver minuto a minuto.
Em outubro, fui forçado a voltar ao trabalho por causa da minha situação de moradia. Não tinha escolha e foi tudo o que tive para continuar. Algumas semanas depois, tive um colapso enorme, o que foi prejudicial à minha recuperação, e admiti no trabalho que não estava conseguindo lidar. Isso tirou muita ansiedade, mas meu humor começou a sofrer, pois estava se arrastando há tanto tempo que comecei a ficar deprimido. De alguma forma, consegui chegar às férias de Natal.
Após o Natal, tive outro pequeno colapso porque acho que você coloca tanta pressão em si mesmo: “Vou estar melhor até lá”, etc., e quando não está, isso destrói sua ansiedade.
Continuei avançando. Acho que o pior é que não é uma recuperação suave e direta. Vai de um bom minuto do dia. Para uma boa hora ou duas. Depois para “hoje foi suportável”. E agora estou em alguns dias que foram bons. Mas então o próximo pode fazer você desmoronar e lembrar que ainda não está lá.
Foram os nove meses mais difíceis da minha vida. A garganta e a doença da GF desaparecem após alguns meses, embora eu tenha danos nos nervos no pescoço por causa disso, então estou em medicação para isso. É a fadiga, a dor e a agonia, apenas funcionar destrói meu corpo, muito menos conseguir passar pelo dia a dia.
Continuei visitando regularmente meu médico, e ele me encaminhou para a clínica de dor, o que ajudou muito. Também fiz uma avaliação de fadiga crônica, e eles disseram que, embora estejam em dúvida, acreditam que ainda se trata de fadiga pós-viral, e mesmo com 10 meses de evolução, é um período muito curto no grande esquema da dor e fadiga crônica.
Lembro de ter lido algo em um fórum dizendo que alguém tinha GF e CF, e o que os salvou foi cardio, e pensei: “Você está brincando? Que tipo de conselho é esse para alguém que mal consegue subir as escadas ou andar pela rua?”
Eu, como você, sou uma pessoa muito ativa, o que significa que isso também me fez me sentir horrível comigo mesmo. Lentamente, estava perdendo uma parte de mim para a doença e meu corpo estava mudando. Mas, em dezembro (então, 7 meses depois), tive um pensamento… eu gostaria de dar uma caminhada e me pergunto se poderia correr. Agora, para alguém sofrendo com GF, até ter esse pensamento é um grande passo. Então fui. E foi difícil. E desmaiei depois, tudo doía e tremia, e tive que tomar codena para lidar. Mas então tentei novamente uma semana depois. E por 4 a 6 semanas continuei tentando e tentando. E embora doesse e eu sofresse terrivelmente depois por dias… a cada semana que passava, eu ficava 1% mais forte.
Agora é março e estou correndo 3 milhas, 3 vezes por semana. Tenho que ouvir meu corpo e ser muito, muito consciente. Mas sério. Agora entendo. Você não pode deixar que isso te controle e precisa empurrar através disso. Agora, você saberá se a dor que está sentindo está pronta para isso. Porque quando li pela primeira vez alguém dizendo isso, pensei: “Cala a boca, que ridículo”. Mas como disse, acho que a primeira indicação de que você está em um lugar melhor são pensamentos positivos sobre FAZER alguma coisa.
Ainda estou lutando. Ainda estou em recuperação. Ainda não me sinto 100% eu mesmo e odeio fotos sendo tiradas porque ainda não acho que pareço eu, e ainda me sinto uma pessoa doente. Foi muito, muito difícil porque você precisa ser consciente e todos os serviços dizem para você ver cada pequena coisa como positiva e focar em quão longe você já chegou, não em quão longe ainda precisa ir. Acho isso difícil. Acho que o melhor conselho que poderia dar (mas que achei difícil de seguir eu mesmo) foi me controlar e ver cada coisa como positiva. Assim que começar a ter pensamentos de tentar fazer coisas, faça. Levou-me, como disse, 1 a 2 meses para uma corrida leve não me destruir depois. Você só precisa chegar a um ponto em que ouve seu corpo, mas também ignora seus sinais. Porque a CF é tudo sobre nossos receptores de dor estarem danificados graças ao vírus, então estão constantemente em modo de luta ou fuga.
Ainda estou alguns meses longe de uma recuperação completa e não acredito que será até o verão (espero). Os médicos gostam de dizer semanas, mas quando você conversa com outras pessoas, são mais como meses/anos. É tão difícil não ser duro consigo mesmo e alguns dias são suportáveis, outros você precisa ficar na cama e não se mover. Eu simplesmente me recuso a deixar isso se tornar algo maior!!!
Não são dias/semanas, mas direi que a cada mês você se aproxima um pouco mais e um pouco mais. Acho que, se não tivesse sido forçado a voltar ao trabalho, não sei onde estaria agora. Se teria tido uma recuperação mais rápida ou se teria lutado para continuar me movendo porque não precisava. Acho que, quando você dá o próximo passo (trabalho ou exercício), saiba que vai fazer você se sentir pior. Vai ser muito, muito difícil, mas continue empurrando e ouvindo seu corpo.
Também tomo muitas vitaminas, a B12 é recomendada para GF, também tomo D3, ômega 3 e ferro. Todos altamente recomendados para quem sofre de GF/CF. Uma dieta saudável também é recomendada e juro que li que laticínios, trigo e carne vermelha etc. podem piorar as coisas, não sei. Também faço uma massagem profunda mensal, o que ajuda muito, e fui orientado a fazer acupuntura, mas ainda não tentei.
Como você pode ver, tem sido um tempo muito longo para mim e ainda estou lutando. Certifique-se de ter alguém com quem possa conversar e uma boa rede de apoio. Procure também que seu médico faça encaminhamentos para que você possa receber o apoio certo. Boa sorte.
