hola Tengo MD desde hace más de 2 años. Primero tuve tinnitus durante 6 meses antes de tener mi primer ataque. Al principio pensé que tenía un bicho que me hacía sentir mal durante horas, pero después de unos pocos ataques, me enviaron a un especialista en otorrinolaringología. Él diagnosticó que era MD. Me recetaron betahistina 16 mg tres veces al día. Esto ayudó ligeramente, pero no fue hasta que me pidieron participar en un estudio en Escocia para EE. UU. con 4 inyecciones durante un período de 1 año. Después de la primera inyección, no tuve vértigo ni náuseas. Esto demostró que no había tenido el placebo. Cada 3 meses volvía a recibir mi próxima inyección. Después de la tercera inyección, mi tinnitus desapareció. Para cuando tuve la cuarta inyección, duró 6 meses antes de volver a sentirme mal. Durante las últimas 3 semanas he tenido un episodio casi todos los días. Afortunadamente, mi especialista en otorrinolaringología me llamó para decirme que puedo participar en el tercer estudio de inyecciones, que tendré pronto. Sé que funcionaron y no puedo esperar para recibirlas de nuevo para poder recuperar mi vida al menos por 6 meses. He escuchado buenos informes sobre esta inyección. Un hombre no tenía vida con MD y estaba en el mismo estudio que yo y le mejoró mucho la vida. Espero que esta inyección sea recetada en 2017 una vez que se presenten los informes. Les mantendré informados cuando reciba mi primera inyección. Esta es una enfermedad terrible, pero creo que ha habido un avance, cruzo los dedos por ustedes los que sufren.
¿Sabes qué contiene en las inyecciones?
Esto es lo que he obtenido del sitio de estudio,
Para evaluar un nuevo medicamento en investigación para la Enfermedad de Ménière. El estudio implica un fármaco de estudio llamado OTO-104, y tiene como objetivo evaluar la seguridad de múltiples dosis de OTO-104 en la reducción de los ataques incapacitantes de mareo/vértigo. Los nuevos medicamentos en investigación requieren ensayos clínicos para probar su seguridad y eficacia. Cada persona con Enfermedad de Ménière unilateral (en un oído) que se inscribe en este estudio de investigación clínica nos acerca un paso más al desarrollo de nuevos tratamientos futuros para la Enfermedad de Ménière. La investigación clínica es la clave para encontrar nuevas formas de prevenir, diagnosticar y tratar la Enfermedad de Ménière y otros trastornos del oído interno.
Hay un gel que ponen en él para mantenerlo en el oído y liberarlo durante un período de tiempo. Me revisaron la audición, luego me adormecieron ligeramente el oído, se hace una inyección directamente en el oído interno, aunque ligeramente doloroso, preferiría soportar segundos de dolor a mareos en cualquier momento.
Muchas gracias. Esto es interesante.
Estados Unidos inició el estudio y Gran Bretaña iba a realizar la fase 2. Esta es la 3ª etapa en la que tengo la suerte de estar realizando la 2ª y 3ª fase. Todos los informes serán enviados de vuelta a Estados Unidos para ver qué tan bien funcionó. Sé que funcionó en mí. Si buscas en Google "estudio de menière para esto", obtendrás mucha información al respecto. He investigado mucho sobre este tema. Ahora estoy buscando encontrar a otras personas que hayan realizado el estudio 2 y cómo se sienten ahora después de ello.
Thanks for this info Sarah. Do you know if the trial medication is intended for regular use it if it is a course that a patient would only need one cycle of? Also, is it intended to treat hearing difficulty associated with Menieres. I suppose I'm asking, is it hoped that the treatment will cure this awful disease or manage it.
Hola, pensé que esto sería un uso regular, mi Md volvió 6 meses después de mi última inyección. El estudio era para ver la cantidad de inyección dada durante el año, creo que algunas personas la tuvieron 4 veces al año, 3 veces al año o menos. Definitivamente controló la mía al no tener síntomas de mareos, náuseas o fatiga, que todos tenía. El tinnitus desapareció después de la tercera inyección. Volvió 6 meses después de la cuarta inyección y luego, 2 meses después, volvieron los ataques. El hombre del que leí lo tenía tan grave, peor que yo, pero mejoró y tuvo ataques leves después de la primera inyección y fue mejorando a lo largo del año. Lo llamó la cura milagrosa. Así que realmente dice algo que también le ayudó a él. El año pasado recuperé mi vida, ahora siento que estoy de vuelta a la ansiedad, con miedo de salir y no poder hacerlo. Este próximo lunes relleno formularios para participar en el estudio. Espero recibir la inyección en el próximo mes. Mantendré actualizadas las publicaciones sobre cómo le va a todos.
Excelente noticia para todos, espero que el ensayo termine pronto y que las inyecciones sean adecuadas y estén disponibles para todos. Me la pondría sin duda si puedo dejar las betahistinas.
Hola Pat, estoy en los betahestimines pero no me funciona. Cuando hice la prueba, el especialista me preguntó si seguía tomando pastillas. Dije que no porque quería ver si la inyección funcionaba por sí sola. No estoy segura de si otras personas seguían tomando pastillas mientras recibían la inyección. Espero sinceramente que el ensayo termine pronto y que este medicamento funcione para todos los demás que tienen MD. poder salir sin preocupaciones y disfrutar de la vida. Noté el año pasado que estaba libre de ello. Cuando tengo ataques, mis hijos saben lo que pasa y me dejan dormirlo. Me da pena por los niños, ya que ven por lo que estoy pasando, y es muy difícil planificar cualquier cosa.
I wish you the best for the next Batch of trials.
Gracias
Thanks so much for sharing this and for participating in this valuable research! I have generally been able to manage my symptoms with lifestyle choices over the past couple years, but recently it seems like I'm having more attacks for unknown reasons. Do you think the "next level of treatment" (injections or anything beyond a "rescue medication" comes when people begin to have more attacks for unknown reasons? I guess I'm just trying to figue out if I am currently doing enough to treat my symptoms/prevent attacks or if there is more I can do?
I also really empathized with your comments about feeling for your kids. I try so hard to act like I feel well sometimes, but it's hard. I don't want to let my health prevent us from going out and doing fun things, but sometimes it is a consideration. I'm hopeful that with advances you're talking about, we can get past this!
Hola, bienvenido. No cambié realmente mi estilo de vida, supongo que estaba aceptando lo que tenía. Antes de que me diera cuenta, me inscribí en el estudio porque estaba teniendo ataques frecuentes. Durante el estudio, todavía tomaba té con cafeína, fumaba y vivía como antes de que me diagnosticaran. No tuve ataques en un año y medio. Supongo que después de ese tiempo, la inyección dejó de hacer efecto y volvió. Ahora estoy mirando mi estilo de vida, voy a dejar la cafeína porque un amigo mío habló con una mujer que la eliminó y curó su md. Recuerdo cuando empecé a tener síntomas como si mis oídos tuvieran eco y me costaba escuchar a la gente, estaba aprendiendo masaje indio de cabeza y, para ser honesto, eso ayudó con el tinnitus. Como terapeuta complementario, acabo de leer en este foro sobre la reflexología que ayuda. Como soy reflexólogo, lo intentaré, afortunadamente tengo algunos amigos que también lo hacen. No consumo mucha sal ni alcohol, así que supongo que lo siguiente será dejar de fumar. No sé si empeora con los años o si es algo que tenemos de por vida, pero las inyecciones fueron un regalo del cielo. Han pasado muchos pensamientos por mi cabeza, ¿tengo esto por otra razón? Como no diría que he cuidado mucho mi cuerpo, ¿es hora de hacerlo para ayudar con el md? En este momento, solo estoy esperando el estudio de nuevo para obtener más información, que sin duda obtendré el lunes. Mantendré a todos informados sobre cómo va. Menieres study uk tiene información sobre las inyecciones.
Estoy en EE. UU. y las inyecciones intra-timpánicas de Dexmetasona, un esteroide, son un tratamiento aceptado para el síndrome de Ménière. Su estudio puede estar probando una nueva versión de esto. Tuve la serie de 4 inyecciones hace aproximadamente un año y mi vértigo, que había recidivado después de 6 años sin ningún episodio, desapareció y se ha mantenido así. No cambió el acúfeno ni la pérdida de audición, pero parecía funcionar en los ataques de vértigo. Como nota al margen, también descubrí que los lentes trifocales me hacían sentir muy mareado, casi vértigo, unas 2 o 3 veces por semana. Comencé a usar lentes de contacto y la sensación de mareo cesó. Llevo años tomando un diurético y siguiendo una dieta baja en sal. ¡Las inyecciones parecían funcionar! Me dijeron que si el vértigo volvía, podría recibirlas nuevamente. ¡Espero que su ensayo ayude a ajustar el material de la inyección para que dure más y funcione mejor!
Hola Ian, creo que sí, ya que fue un esteroide que tomé durante el año. El mío ha vuelto con más frecuencia este mes pasado, pero afortunadamente, espero con ansias la próxima inyección. Después de un ataque, me siento tan cansado y duermo durante horas, no tomo mucha sal en mi dieta y acabo de cambiar a té descafeinado. Espero que marque la diferencia. También lo espero Ian, tuvo una vida normal el año pasado, rezando para que estas inyecciones sean la respuesta para todos los afectados.
That's incredible that your tinnitus went away. Was this a clinical trial or a usual injection?
Hola, fue un ensayo clínico, pero el tinnitus ha vuelto porque no he tenido una inyección en 9 meses.
Like yourself I couldn't understand what was wrong and was very sick. I had an ecg & an MRI scan both clear. I started on 8mg Betahistine x 3 & Buccal tablets for the sickness when needed. Unfortunately the Buccal tablets gave me palpitations, hot/cold sensations & unpleasant dreams so I had to stop them. I developed a pin prick sensation all over my head and was prescribed 10mg Amitripityline at bedtime and it works & makes me sleepy. My ENT consultant has given me four steroid injections into my eardrum and they have really helped with balance & noise. I take two paracetamol tablets a day too to deal with any mild headaches.
I have been a lot better since the injections but what I don't get stressed by simple things like getting hungry, tired or too hot. I also wear tinted glasses now.
Hola, ¿recibiste las 4 inyecciones a lo largo de un año en el estudio? Acabo de ver a mi otorrino esta mañana y me dijo que volveré a empezar con la inyección no este lunes, sino el siguiente. Me dijeron que fui la tercera persona en el Reino Unido en recibir estas inyecciones en la fase 2 y que seré la segunda persona en el Reino Unido para la fase 3. Debido a que los resultados fueron excelentes la primera vez, por eso puedo hacer la fase 3. Le dije que el betahestimese no me funciona mucho. Afortunadamente, he estado bien los últimos 3 días, ojalá continúe así hasta que me pongan la inyección. Mis ojos son muy sensibles a la luz y siempre llevo gafas de sol. ¿Funcionan tus gafas tintadas?