Bonjour,
Je fais des recherches depuis un certain temps maintenant sur le Chiari, car beaucoup de mes symptômes pointent vers cette affection. J'ai des maux de tête constants qui ne disparaissent jamais, une insensibilité du visage, des picotements dans les mains et les pieds. Parfois, la douleur est si intense que je ne peux même pas lever la tête. Ma vision peut devenir floue et parfois je perds même la vue de mon œil droit pendant un moment à cause de la pression excessive. Il y a TOUJOURS de la pression. Parfois, cela ressemble à des coups de poignard dans le visage ou à des brûlures au chalumeau. Je suis toujours étourdie et nauséeuse 99 % du temps. J'ai des difficultés à avaler les aliments et bien d'autres choses que je ne peux pas lister pour le moment. J'ai commencé à ressentir les symptômes il y a 2 ans. Un médecin des urgences a remarqué quelque chose qui ressemblait à une malformation de Chiari de type 1 sur mon IRM, mais m'a demandé d'en parler au neurologue que je devais consulter dans deux semaines pour voir ce qu'il en pensait. Quelques jours plus tard, mon médecin traitant a également mentionné le Chiari. Je suis allée chez le neurologue et il a dit que c'était juste une migraine. J'ai déjà eu des migraines auparavant et ce type de douleur/pression est très différent. Je n'ai jamais eu de migraine qui dure depuis 2 ans. Je voulais juste avoir d'autres avis et me sentir moins folle. Je suis en train de trouver un nouveau neurologue.
Merci.
TB
Bonjour surferkid. Je suis vraiment désolé d'apprendre ta maladie. J'espère que tu trouveras un bon neurologue, j'en ai vu deux et ils ignoraient tous les deux mes symptômes qui pointent vers un Chiari et je suis toujours à la recherche d'un diagnostic. Je n'ai pas d'EDS mais je suis tombée sur de la glace noire il y a 3 ans et j'ai découvert récemment les dommages que j'avais subis, à savoir un angle clivo-axial anormal, une descente tonsillaire de 3 mm, un ligament alaire gauche substantiellement aminci, des ligaments transversaux amincis et un odontoïde décentré, ce qui est la cause de l'instabilité dans la zone ccj, mais je crois que c'est similaire à l'instabilité causée par l'EDS. Veuillez lire tous les commentaires sur ce forum, il y a quelques liens prometteurs vers des spécialistes du Chiari. Soyez assuré que le mal de tête Chiari n'est pas un mal de tête migraineux.
Keep pushing for answers, it took 7yrs before I was diagnosed with chiari, and that was picked up by my spine specialist, if he hadn't diagnosed it I can't imagine what mess I would be now! Hope you get it confirmed as then you know what your facing, and if it's definitely not chiari that's good too, in a way. But you definitely need answers and not passed back and forward. Good luck. X
Hi there, I am sorry to hear of your suffering, bes thing to do is to write to your doctor and your neurologit to get the copy of the result of your MTI and ask your doc tor to get second opinion, if you are in the UK, explain it again to your gp wha you think (from the scan/MRI they can tell if that is chiari) then it is up tp the health care professonals and your self whether thitat can be managed or to no option but have to hqve operation, I was the one that refused operation, I managed for 2 years tomorrow, to suffer for that trauma and ending up given up and accepting my condition and referring to 3 NS until meeting the right one to have surgery which is due this monday..(WHICH I REALLY DREADFUL) but this site has helped me a lots in encouraging me to be positive and taking this decision..so..if you are not sure if you live in the UK the Ann Conroy Trust organisation is very good to have a chat to..they have few people there you can call and have aq chat with them..if you live in us..there are also lots all FB association where there are lots of help where (depend where you llive they meet up as well) so, I hope this help you? but be assertive to your helath care profeswsionals they do not know how you feel unless you let them know..they have so many patients to see, unless you are emphasizing that you really sufferinbg a lot, they will not know...not that they are careless..so you are incharge of your own health..and this is chiari..is not hyper tension or diabetes ..? Good Luck
Merci beaucoup pour votre réponse
Je suis vraiment désolée d'apprendre ce que vous traversez également. J'espère que vous serez diagnostiqué bientôt. Cela se sent définitivement très différent d'une migraine, je suis juste fatiguée d'être informée que c'est ce que c'est. Cependant, je ne cesserai pas de me battre pour obtenir des réponses 
Je suis tellement contente d'avoir rejoint ce site
Merci pour les conseils. J'ai appelé mon neurologue et j'ai été très ferme, et maintenant j'ai un rendez-vous dans deux semaines. Je vais alors obtenir toutes les copies des scanners CT et des IRM. J'ai été testé pour tout le reste, comme le diabète, et cela s'est avéré négatif, mais cela ne fait pas de mal de vérifier à nouveau, alors je vais faire cela juste pour m'en assurer. Je dis constamment à mon neurologue comment je me sens et tous mes symptômes, c'est comme s'il ne m'entendait pas. J'ai fait tout ce qu'il m'a dit, pris tous mes médicaments et vitamines, mangé sainement et bu beaucoup d'eau pour contrôler mes "migraines", comme il dit, et aucun soulagement ou amélioration depuis un an. Je reste cependant pleine d'espoir, tout comme je t'envoie des pensées positives.
helen11122 vous avez raison. Je ne vais pas arrêter de pousser. Je commence à penser que ce médecin n'est pas fait pour moi. À mon prochain rendez-vous, je vais obtenir des copies de tous les scanners CT et IRM et ensuite emmener celles-ci avec toutes les copies des résultats de laboratoire pour obtenir un second avis.
Merci pour vos gentilles paroles
Bonne chance surferkid1518. Ne baissez jamais les bras et ne laissez personne minimiser votre maladie. Vous connaissez votre propre corps. J'espère que le spécialiste prendra cela en compte et poursuivra votre maladie par les bonnes voies. Xx