Bonjour. J'essaie de comprendre ce qui pourrait causer mon acouphène relativement récent et qui s'aggrave. Le mien est un sifflement de très haute fréquence - il ne varie jamais mais il s'atténue lorsque j'ai dormi. Une minute ou deux après le réveil, il revient en force. Est-ce significatif qu'il s'atténue lorsque j'ai dormi ou est-ce que tout le monde est comme ça ? Mon médecin généraliste ne trouve rien dans mes oreilles pour l'expliquer. Je suis une femme de 53 ans en post-ménopause.
J'ai une présentation neurologique du syndrome de Sjögren qui est très similaire à la sclérose en plaques. J'ai une sécheresse oculaire (sicca), un RGO, un déséquilibre et une neuropathie des petites fibres avec une arthrite inflammatoire non érosive en tant que comorbidité non érosive.
J'ai également un bruxisme (serrement des dents) et un historique très allergique.
Cette présentation neurologique semble-t-elle familière à quelqu'un d'autre atteint d'acouphènes, je me demande ? Je suis suivie par neurologie, rhumatologie et endocrinologie (hypothyroïdie).
Je pose la question parce que je veux savoir si je dois demander à mon médecin généraliste de me référer à un audiologiste/ORL maintenant ?
L'un de vos médecins, en particulier le neurologue, a-t-il commenté la cause possible du acouphène ?
Eleftherios S. Papathanasiou, PhD, FEAN
Neurophysiologiste clinique
Membre de l'Académie européenne de neurologie
Je me sens vraiment stupide à ce sujet, mais j'ai oublié de lui en parler quand je l'ai vue il y a dix jours. Elle évaluait ma démarche et l'étendue ou la progression de la neuropathie, et nous discutions de la demande de mon rhumatologue à son sujet concernant d'éventuels agents biologiques (Rituximab) et des immunosuppresseurs. Elle était très opposée à ces médicaments car ils ne sont pas censés aider dans les cas de neuropathie ou de ganglionopathie comme le mien - mais elle voulait que j'essaie le Pregabalin. J'ai déjà essayé d'autres médicaments de cette famille et je ne suis pas disposé à en essayer d'autres en raison d'effets secondaires graves.
Et le tinnitus est un symptôme suffisamment nouveau pour être mentionné dans le cadre de temps pressé d'une consultation de neurologie du NHS. Cependant, je lui ai écrit ensuite et je lui ai également donné une liste de symptômes qui inclut le tinnitus et je lui ai demandé si je devais consulter un ORL/audiologie pour une évaluation.
Je suis très confus et alarmé car mes deux frères et sœurs sont nés sourds profonds et mon père décédé avait une perte auditive toute sa vie, donc j'ai un grand historique familial de surdité. L'auto-immunité, en revanche, n'est que la mienne.
ps désolé pour les fautes de frappe et merci beaucoup pour votre réponse.
pps le neurologue m'a adressé pour des tests supplémentaires de conduction nerveuse avant d'exclure d'éventuels médicaments antirhumatismaux au cas où la neuropathie affecterait également mes grandes fibres nerveuses maintenant.
Hello - I think seeing a ENT is a step in the right direction.
I've suffered from miserable tinnitus and now hearing loss for many years. As a matter of fact, I just saw my ENT yesterday and although my hearing loss isn't profound, it's serious enough that hearing aids will definitely improve my high range hearing and possibly dissipate the tinnitus.
I think all tinnitus is from inner ear damage. The jury is still out on what causes it and what the best treatement is. Does everyone that has hearing loss suffer from tinnitus? Not sure about that but it would certainly make sense if we are hearing a loud hissing, humming, buzzing or ringing, we are missing out on other sounds we would prefer hearing.
Meds are another issue. A lot of times meds we ingest for other issues, flare up a tinnitus. Did you take any new prescriptions that set it off? I find alcohol, aspertame, and a quick nap sets my tinnitus off in high gear. We are all wired the same but different in every aspect. What sets mine off, may not bother yours at all. Neck problems and neurological problems certainly can cause a tinnitus, along with jaw injuries or malfunction, yes.
I think a visit to your ENT will be very informative. If you find the right one and he's well versed on tinnitus, he or she will be able to help you out.
Btw, there's a new study in treating tinnitus and hearing loss that's about midway through study. I believe it started with helping children that lost their hearing from cancer. It's replacement or re-growth of the damaged part or part of the ear that most likely causes the tinnitus. I might not see the cure in my lifetime, but I hope nobody suffers with this major life distraction and annoyance in years to come.
Good Luck and I hope you find some good news soon.
Merci pour vos conseils de soutien, Glenn. Je vis dans le nord de l'Écosse, mais je serai bientôt à Londres pendant quelques jours et je pensais consulter quelqu'un en privé pendant que j'y serai. C'est principalement parce que je sais combien de temps cela prendra autrement !
C'est en effet un symptôme horrible - pour moi, c'est juste le dernier d'une série malheureusement. La neurologue a dit que je devais maintenant avoir une continuité entre elle et mon rhumatologue. Nous avons dû changer de lieux et d'hôpitaux depuis un an, donc elle a raison que trop d'avis peuvent gâcher la soupe ! Mais j'ai appris à mes dépens à faire confiance à mes intuitions, ayant été mal diagnostiqué et traité de manière agressive pour une polyarthrite rhumatoïde auparavant.
En ce qui concerne les causes, j'ai effectivement une arthrite confirmée dans le cou, mais ce n'est pas souvent une source de douleur ou d'inconfort, donc je suis enclin à penser que mon acouphène est dû à des lésions nerveuses de ma neuropathie à médiation immunitaire. J'ai aussi eu un goût très mauvais depuis six ans maintenant et c'est l'autre symptôme que je déteste vraiment. Je pense que les deux affectent beaucoup ma qualité de vie maintenant. J'ai subi une ponction lombaire qui a confirmé que j'ai un processus inflammatoire systémique en cours et une biopsie de la lèvre qui indique que j'ai un nombre élevé de lymphocytes. Mais les maladies auto-immunes de l'oreille sont rares, donc je suppose que j'ai juste besoin d'un test d'audiologie à emporter chez un spécialiste ORL et c'est ce que j'ai pensé essayer de faire avancer maintenant - le test d'audiologie.
Si je peux résoudre le problème des acouphènes, je me sentirai comme si j'avais gagné un lot moyen à la loterie. Si je peux résoudre le problème du mauvais goût et des acouphènes, je me sentirai comme si j'avais gagné le gros lot !
We both are in the same kind of dilemma. I have other baggage too, that may or not cause or add to the intensity of my tinnitus. I, too, have arthritis in the neck and a bit of TMJ but I attribute my tinnitus to damage from many factors. As a kid growing up, I had bad absessed ears and I remember my mom taking me to the doctor for injections of penicillin. Then as a teen, I played drums in a rock band for many years. The music was extremely loud. As I got older, I enjoyed landscaping and working outside, thus, I used loud power equipment with no ear protection. As I got even older, one of my German Shepherds used to bark loudly in my ear and I think that helped it along.
My ENT guy said yesterday that hearing loss is either caused by circulatory problems or damaging noise. That kind of rang a bell because I stopped exdercising in March of this year and my tinnitus amped up pretty good.
I can understand totally about feeling like you hit the lottery if you can sort and separate what's going on. Me too! Please keep us posted.
My wife has always wanted to visit Scotland.. It's so beautiful. Her grandmother was born and raised in Peebles, Scotland.. I hope you enjoy some of your visit.
Keep in touch,
Glenn
Merci Glenn. Hmm, c'est intéressant d'en savoir un peu plus sur votre histoire. Je n'ai jamais vraiment été exposée à des décibels très élevés, bien que mes trois fils aient tous fait partie de groupes de rock et répétaient régulièrement dans notre petite maison. Mais les chiens et moi, nous nous cachions ! L'audition de mon mari n'est pas bonne, mais il avait l'habitude d'aller souvent aux concerts de notre fils.
J'ai bien le syndrome de Raynaud avec mon syndrome de Sjögren, mais je ne pense pas que cela explique les acouphènes. Je suis vigilante quant à l'exercice, donc l'arthrite n'expliquerait pas non plus.
Les problèmes neurologiques (très similaires à la sclérose en plaques) semblent encore être l'explication la plus plausible pour moi concernant mes acouphènes, mais selon votre ORL, ce n'est pas l'une des causes ? Peut-être voulait-il parler des causes courantes et l'arthrite est courante, mais ce que j'ai est très rare malheureusement. Donc j'aurais besoin d'un ORL qui comprend aussi l'immunologie. Un ordre difficile à remplir, je suppose ! Hey ho, en avant et vers le haut. Bonne chance à vous aussi et je reviendrai partager si je gagne à la loterie !
Je viens de commencer un complément alimentaire appelé Taurine aujourd'hui pour voir si cela aide, comme recommandé sur les forums NeuroTalk pour guérir les acouphènes. Je suis prête à essayer n'importe quoi franchement !
Your Tinnitus and "neurological issues (very like MS)" and your "gait" symptoms may be the result of a Vitamin B12 deficiency.
I'm not a medically trained person but I would suggst you ask your doctor to test your serum B12 and Folate levels if for nothing else but to eliminate them as a cause.
Merci Clievalive, mais c'était l'une des premières choses que mon médecin généraliste a pensé à tester lorsque mes symptômes neuropathiques ont commencé à s'aggraver de manière significative il y a quatre ans. Depuis, j'ai été testé et retesté et je prends de la vitamine B12 sublinguale pour être extra sûr. Les niveaux sont bons. Ce serait vraiment facile à résoudre si c'était tout ce qui n'allait pas !
Ps j'ai aussi le syndrome de Sjögren, qui est également auto-immune et provoque une neuropathie périphérique chez 20-50 % des personnes atteintes.
Is your Folate level OK as this is essential to process the B12 in your system.?
I wish you well.
La présence simultanée d’antécédents familiaux de perte auditive et de votre acouphène peut être significative. Dans le peu de temps dont dispose le neurologue pour vous examiner, comme vous l’avez mentionné, il ou elle vous orientera probablement vers un ORL pour cela. Je suspecte que vous ferez un audiogramme, et avec vos antécédents familiaux, cela sera très utile à faire.
Eleftherios S. Papathanasiou, PhD, FEAN
Neurophysiologiste clinique
Membre de l'Académie européenne de neurologie
Responding to an old post. I have small fiber on and although I have had tinnitus for some years it recently became much louder and persistent. I'm sure it's the neuropathy. Not much in the medical literature about this.
I am have terrible trouble with tinnitus. I also have Sjogrens syndrom (Mixed connective tissue disease includingv lupus) Also hypothyroidism, poly arthritis, psoriatic arthritis, IBS. I was prescribed plaquenil taking for around a year Doctor added methotrexate g got worse actually waking me from sleep. Any suggestions would be wonderful. Thanks in advanced
Your Tinnitus may be the result of a Vitamin B12 deficiency. In addition your hypothyroidism and IBS increases the risk of developing a Vitamin B12 deficiency.
Symptoms of B12 deficiency tend to develop slowly and may not be recognised immediately. As the condition worsens, common symptoms include:
Weakness and fatigue
Light-headedness and dizziness
Palpitations and rapid heartbeat
Shortness of breath
A sore tongue that has a red, beefy appearance
Nausea or poor appetite
Weight loss
Diarrhoea
Yellowish tinge to the skin and eyes
Tinnitus – ringing in ears
If low levels of B12 remain for a long time, the condition also can lead to irreversible damage to nerve cells, which can cause the following symptoms:
Numbness and tingling in the hands and feet
Difficulty walking
Muscle weakness
Irritability
Memory loss
Dementia
Depression
PsychosisI'm not a medically trained person but I would suggest you ask your doctor to test your serum B12 and Folate levels if for nothing else but to eliminate them as a cause.
I wish you well.
Merci pour vos réponses à ce vieux post. Je crains de ne pas être plus avancé pour autant, mais je vais consulter un autre ORL en mai au sujet d'un éventuel trouble de la trompe d'Eustache comme le syndrome de Ménière. J'ai en effet beaucoup de problèmes au niveau du visage, mais rien n'est apparu lors d'un scanner des sinus l'année dernière.
Concernant le commentaire sur la B12 - si je pouvais collecter un petit paiement chaque fois que quelqu'un me suggère cela, je serais une femme riche ! La dernière fois qu'elle a été testée il y a environ 5 mois, elle était à 1500 - presque deux fois plus élevée que la plage normale ! J'ai arrêté de prendre les compléments que tout le monde me recommandait sur les forums car je pense avoir peut-être eu trop de B12 plutôt qu'une carence en B12 !
Thank you clivealive, I was thinking it was from the plaquenil. I have stopped taking.
I am going to my Rheumatologist tomorrow. See what he says. Thank you. I hope you get some answers soon