Müde vom Umgang

Knochen, Gelenke und Muskeln
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I was diagnosed in April this year with RA. Never had any problems like this ever. I am 55 was active and enjoyed life and family. I feel like this illness has striped me of who I am. I sometimes don't k ow how to deal with it. I feel bad even complaining here because I know their are a lot of people so worse off. I quest I just wanted to. Ent and someone hear me

This came on so quick and very hard. It took almost 4 months to get it in control and that happened with infusion

Since I have felt better my dr has been weaning me of prednisone in down to 2.5 mg till Sunday then I am off of it. It was at 20 mg. Also decreased my MTX but I can feel this sneaking back my knees are stiff I can't kneel I feel like I'm 85

I really don't want to complain I really don't but when will I ever feel like me again ??

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Rheumatoide Arthritis ist eine dynamische Krankheit, die sich wandelt...deshalb kann ein Medikament, das heute hilft, morgen möglicherweise nicht mehr helfen.

Durch die Beobachtung der Reaktion einer Person auf ein Medikament können wir viel über die rheumatoide Arthritis in ihrem Körper lernen... Sowohl Enbrel als auch Humira sind TNF, Tumornekrosefaktor. Personen, deren rheumatoide Arthritis gut auf Enbrel oder Humira anspricht, sagt man, dass sie TNF-getriebene rheumatoide Arthritis haben. Rituximab ist ein monoklonaler Antikörper gegen das Protein CD20. Bei denen, die auf Rituximab positiv ansprechen, sagt man, dass ihre rheumatoide Arthritis CD20-getrieben ist.

Manchmal kann rheumatoide Arthritis erfolgreich mit einem NSAID behandelt werden... nichtsteroidales entzündungshemmendes Medikament... wie z.B. Orudis, Feldene, Naprosin, Naproxin, Motrin, Indomethacin, Butazolidin, um nur einige zu nennen.

Steroide... nicht zu verwechseln mit anabolen Steroiden... Prednison, Budesonid, Methylprednisolon sind drei von vielen Steroiden. Viele Jahrzehnte der Forschung haben uns gelehrt, Steroide mit Bedacht einzusetzen, weil Steroide unerwünschte Nebenwirkungen wie Knochendichteverlust verursachen. Heute werden Steroide nach dem Burst-Ansatz verschrieben... hohe Dosis, schneller Start, sofortige abgestufte Abnahme, absetzen.

DMARDs & Biologika... Krankheitsmodifizierende antirheumatische Medikamente...

Diese Klasse von Medikamenten verändert die Art und Weise, wie sich rheumatoide Arthritis verhält, tatsächlich... Methotrexat (heute der Goldstandard), Hydroxychloroquin, Sulfasalazin, Orencia, Remicade sind alle typischerweise oral.

Rituximab wird durch Infusion verabreicht, ebenso wie einige andere.

Enbrel in den Mitte der Neunzigerjahre war das erste DMARD. Ich erinnere mich noch, wie ich an diesem Abend die Nachrichten im Fernsehen mit Tränen im Gesicht verfolgte. Diejenigen von Ihnen, die heute mit rheumatoider Arthritis konfrontiert sind, sollten nie die volle Wucht dieser Krankheit erleben müssen. Dennoch dauert es weiterhin Zeit, einem Betroffenen das beste Medikament zuzuordnen, um seine rheumatoide Arthritis zu bekämpfen. Mit zunehmender Klasse der verwendeten Medikamente nehmen auch die möglichen unerwünschten Nebenwirkungen zu. Seien Sie geduldig und arbeiten Sie mit Ihrem Rheumatologen, nur einem zertifizierten Rheumatologen, zusammen, um eine Behandlung zu optimieren, die gegen Ihre rheumatoide Arthritis wirkt.

54 Jahre schwere juvenile rheumatoide Arthritis haben meinen Körper dauerhaft geschädigt und deformiert, weil die Medizin nicht über das Wissen verfügte, das sie heute hat.

Ich bin dankbar für alle Analgetika, NSAIDs und Steroide, die es den DMARDs & Biologika ermöglicht haben, sogar meine schwere juvenile rheumatoide Arthritis zu modifizieren. Heute ist meine JRA relativ ruhig. Und sobald meine rheumatoide Arthritis ruhig wurde, habe ich die wirklich schwierigen Zeiten vergessen, in denen sie wütete.

über Steroide...

Ich bin der Meinung, dass ein Endokrinologe den Steroid-Entzug überwachen sollte... die Symptome, die wir äußern, korrelieren direkt mit den Symptomen der Addison-Krankheit, die ein Hormonmangel der Nebennierenrinde ist.

Ich zitiere aus der Mayo Clinic, einer hoch angesehenen Institution in den USA:

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Extreme Müdigkeit

Gewichtsverlust und verminderter Appetit

Dunkelfärbung Ihrer Haut (Hyperpigmentierung)

Niedriger Blutdruck, sogar Ohnmacht

Salzgelüste

Niedriger Blutzucker (Hypoglykämie)

Übelkeit, Durchfall oder Erbrechen

Bauchschmerzen

Muskel- oder Gelenkschmerzen

Reizbarkeit

Depression

Körperhaarausfall oder sexuelle Dysfunktion bei Frauen

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Der weitere Verlauf von Addison führt zu:

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Schmerzen im unteren Rücken, Bauch oder Beinen

Schweres Erbrechen und Durchfall, was zu Dehydrierung führt

Niedriger Blutdruck

Bewusstseinsverlust

Hoher Kaliumspiegel (Hyperkaliämie) und niedriger Natriumspiegel (Hyponatriämie)

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Die Mayo-Klinik rät, dass wir unseren Arzt konsultieren sollten, wenn:

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Dunkle Hautstellen (Hyperpigmentierung)

Schwere Müdigkeit

Unbeabsichtigter Gewichtsverlust

Magen-Darm-Probleme wie Übelkeit, Erbrechen und Bauchschmerzen

Schwindel oder Ohnmacht

Salzgelüste

Muskel- oder Gelenkschmerzen

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Klingt, als ob sie die Symptome des Steroid-Entzugs aufgelistet hätten, nicht wahr...

Ich habe einen Pillenteiler, der sich an einem Scharnier öffnet, um eine V-förmige Schale mit einem Auffangbehälter freizulegen. Sie legen die Pille in das V, kippen den Teiler, so dass er die Pille nach vorne in das V drückt, und schließen den Deckel. Die scharfe Rasierklinge im Deckel schneidet sogar winzige Prednison-Pillen leicht in der Mitte durch.

Ich verwende jetzt die Burst-Methode, wenn Steroide notwendig sind... hohe Dosis, schneller Start, sofortige Abnahme, absetzen

Beispiel

30 mg Tag 1

25 mg Tag 2

20 mg Tag 3

15 mg Tag 4

10 mg Tag 5

5 mg Tag 6

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Lass es raus, Kumpel, ich denke manchmal ist es alles, was wir haben. Bestimmt kann es dich nicht schlechter fühlen lassen.

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You WILL feel more like your old self again. You WILL find the right meds but it might take a few attempts. Every one of us have different symptoms with our RA and respond differently but there are several drugs out there but hopefully you'll have good results right away. Be patient but keep talking to your doctor. Hope you the best!

Em

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Wie fühlst du dich heute?

Warme Umarmung

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I ve had similar experience when I got RA aged 62 ( now 65. ) it felt like a huge loss of my old life and personality- a kind of grief I suppose. It affected me physically emotionally and socially despite my best efforts at a 'can do' attitude. I hated being defined by an illness. For me too an infusion has worked and I am much better and am continuing to feel less fatigue and aches. I ve started different hobbies- swimming and line dancing! - to keep my joints moving. I ve had to accept I don't have the stamina I used to have but can do quite a lot again now if I pace myself. I know what you mean about feeling 85!

On an aside about the pred. I did pretty much the same as you down to 2 half mg then had to go back up again. It took 2 years to finally come off it, decreasing 1 mg a month or so towards the end. So the pred and mxt doses may still be in flux. Make sure you let them know you have some knee ache returning. Hope you readjust over time and find positive direction again.

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Mein lieber Freund, ja, es ist schwer, und ich fühle sehr mit dir. Du solltest dich nicht schlecht fühlen. Du sagst, du wurdest im April dieses Jahres diagnostiziert? Ich kann dir sagen, du hast noch einen langen Weg vor dir. Lass mich das nicht sagen, damit du dich schlechter fühlst. Ich wurde im Februar 2015 diagnostiziert und glaub mir, es war so schwer und es kam so schnell, es war sehr beängstigend. Ich konnte nicht laufen und war auf einen Rollstuhl angewiesen. Mein Partner musste mir helfen, zur Toilette zu gehen, mich anzuziehen, sogar mein Fleisch für mich schneiden, da meine Hände und Finger so geschwollen und schmerzhaft waren, dass ich es selbst nicht konnte.

Mit 53 Jahren war ich der fitteste Mann in meinem Ort Quartiera in Portugal, fuhr 200 Kilometer pro Woche Rad und ging dreimal pro Woche ins Fitnessstudio, also kannst du dir vorstellen, wie dramatisch sich mein Leben verändert hat.

Aber... und es ist ein großes Aber, es gibt ein Licht am Ende des Tunnels, aber es ist sehr weit entfernt... aber du wirst es schaffen. Ich war auf Methotrexat, plus Steroiden, plus all den anderen Tabletten, die ich einnehmen muss, um die RA-Medikamente zu bekämpfen. Ich hatte auch pulmonale Embolien in beiden Lungen und eine Lungenentzündung in diesem Jahr, was alles mit dem unterdrückten Immunsystem zu tun hat, und ich nehme jetzt auch Warfarin ein.

Alles gesagt, nach 18 Monaten der Suche nach der richtigen Behandlung bin ich jetzt auf Roactemra, das ich mir zu Hause selbst injizieren muss. Ich weiß, ich weiß, es klingt ein bisschen schmerzhaft, aber es scheint zu wirken.

Es ist ein langer Weg und es ist schwierig. Ich habe immer noch Schwierigkeiten, es zu akzeptieren, aber man muss einfach weitermachen....... ja, mein Leben hat sich verändert und ich frage mich immer noch, ob ich jemals wieder ins Fitnessstudio gehen werde, nur die Zeit wird es zeigen.

Lass dich nicht zu sehr runterziehen und ich weiß, dass es für mich leicht ist, das zu sagen, aber glaub mir, es gibt Menschen, denen es schlechter geht..... einer der Patienten, mit denen mein Spezialist zu tun hat, ist erst 14 Jahre alt, also musst du daran denken, wie glücklich du bist, das Leben bisher genossen zu haben.

Ich hoffe, das hat dir einen Einblick in das Leben eines anderen Menschen mit RA gegeben und dich ein wenig in deinem Kopf erleichtert. Vergiss nicht, dass es Menschen hier gibt, mit denen du chatten und deine Ansichten austauschen kannst..... du bist nicht allein.

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I, like you, was diagnosed at 55 and spent the next two years fine-tuning my mtx, plaquenil and the occasional use of prednisone. It does get better with time. And a judicious use of pain-killers, prescribed by your rheumatologist helps a lot. You probably won't always feel like this. So there is hope.

Best wishes.....

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Thank you Tim for the information and wishes. Best of wishes to you also

Debbie

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Thank you. I appreciate the reply back I know there are others worse then me. I always tell myself and kids that all the time. I felt selfish writing what I did. But I just had to vent. Stomp my foot and have a Trantrum I guess😃 Thank you again

Debbie

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Thank you so much for the kind words and advice. I very much appreciate it. I just had to vent I'm glad this group is here

Best wishes

Debbie

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Thank you Tony It's good to know other people are here with advice

Debbie

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Thank you Em for responding I appreciate it very much

Debbie

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Thank you very much

Debbie

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Manche gruselige Lachanfälle sind die beste Medizin, persönlich denke ich aber, dass Luftablassen viel besser ist.