J'ai eu une journée atroce aujourd'hui, 7 attaques de névralgie du trijumeau, la plus longue durant 30 minutes. Je prends de l'oxcarbazépine, 900 mg pour l'instant. Supposée agir jusqu'à 1200 mg. J'ai des problèmes de nausées, est-ce un effet secondaire que d'autres ont expérimenté ? Le seul autre problème est une hésitation importante lorsque j'essaie d'uriner, une sensation très inconfortable, bien que l'effort finisse par réussir. Mon mari est méfiant face à toute chirurgie, mais à ce stade, je pense que ce serait préférable plutôt que de subir ce médicament. Quelqu'un a-t-il des suggestions pour moi ? Je n'ai pas de vie, l'oxcarbazépine me rend somnolente 24 heures sur 24, tout comme la gabapentine l'a fait, lorsque j'ai commencé cette affection il y a 6 ans. J'ai été en rémission pendant 5 ans, je suis revenue il y a un mois avec vengeance.
Your husband doesn't know the whole situation. The only thing besides drugs IS surgery. Most surgeries are non invasive. Like my radio frequency surgery is a day surgery that is over in a few hours. I was left with a tiny round bandage, that's all. My jaw is numb making eating in front of people a challenge. But the pain is gone and you get your life back. Now there are other such surgeries that have worked for people as well. The problem is that sometimes a surgery doesn't work. This problem we have is absolutely insane! no cure, only treatments that work for awhile, work for a long time or don't work at all.
Don't wait, get to a neurological surgeon without hesitation and get out of this mess for as long and as quickly as possible. I believe we need to end the suffering, find a good surgeon who knows about TN and has done many TN surgeries.
You will find your way through this and success IS possible without drugs but with a chosen surgery ( there are about five different kinds of surgery) whether permanent or temporary. With the temporary ones, you just do it again unless you decide on the surgery where they cut into your neck. I forgot the name of it. I think that one you can only do once. But do the research and get the help you need.
I have spoken! Best of luck! You can do this!
Bonjour, j'ai pris du Tegretol 1200 pour une Neuralgie du Trijumeau, comme vous j'avais eu quelques épisodes durant quelques mois puis cela s'est calmé. J'ai essayé le Gabapentin - qui n'a pas aidé. Je pensais que ceux-ci étaient sévères mais mon dernier épisode, plusieurs mois plus tard, était insupportable. J'ai essayé l'acupuncture et le Botox, rien n'a fonctionné. Je mangeais des Weetabix avec une paille car le mouvement de mon visage déclenchait une attaque. Mes attaques étaient sur le côté droit de mon front, assez rares. J'ai finalement eu un scanner IRM. Celui-ci a montré une compression sévère du nerf. J'ai vu un merveilleux neurochirurgien qui a effectué une DVE. J'étais à l'hôpital pendant quatre jours! Cela fait trois ans. Je suis arrêtée mes médicaments deux semaines plus tard. J'ai une cicatrice derrière mon oreille droite, qui a presque disparu. Je peux honnêtement dire que c'était la meilleure chose que j'ai jamais faite. Cela m'a redonné ma vie. Je profite de ma famille sans aucune crainte d'attaques. Je comprends que tout le monde n'a pas un aussi bon résultat - mais cela a fonctionné pour moi!
Merci alicot pour votre conseil. Je vais retourner chez le neurologue qui m'a traité il y a 5 ans, (le seul dans ma région), je suis assez sûre qu'il m'a proposé de me diriger vers un neurochirurgien, donc je vais suivre avec cela et voir ce qui est recommandé dans mon cas. J'envisageais la MVD ou le couteau à rayons gamma, qui est apparemment totalement non invasif. Je vais vérifier le taux de réussite des deux procédures.
Merci Jeanette, je suis ravie que vous ayez eu du succès avec le MVD, cela semble prometteur, bien que, comme vous l'avez dit, tout le monde est différent. Nous verrons si cette procédure est recommandée pour moi. Je viens de me réveiller, sans douleur et sans médicaments pour aujourd'hui. Je suis sûre que une fois que je commencerai à prendre les pilules pour aujourd'hui, les choses iront à la baisse pour les nausées et la somnolence. Ce serait bien d'arrêter l'oxcarbazépine si cela provoque autant d'effets secondaires. Les médecins encouragent différents cocktails de médicaments à essayer avant de recourir à la chirurgie, mais ils me épuisent vraiment. Je vais voir pour consulter un neurochirurgien.
Salut Misie - le médicament dont vous avez parlé semble être un antiépileptique, j'ai pris plusieurs de ces médicaments avec de mauvais effets secondaires. Je ne peux plus les prendre. Prenez-vous un médicament contre la douleur ? J'ai parlé à trois personnes qui ont subi une chirurgie MVD et qui vivent maintenant sans douleur. Il existe également de nombreux autres antiépileptiques. Il pourrait s'agir de trouver le bon médicament pour vous.
Hello misie (and others).
You can add my name to the list of people who got their life back after MVD surgery. I was on 1600mg of tegretol at the peak of my condition. I reckon that if you have clear arterial compression of the nerve root, then MVD is the way ahead.
No matter what, you need to discuss carefully with a good neurosurgeon who is also an expert in TN.
Are you in the U.K.? If so, there is a lot of support and people's experiences reported in the website and forum of the TNA (Trigeminal neuralgia association) - just look them up on a web search. One of their medical directors is a TN specialist and you can get good help with lots of areas e.g. Drugs, several types of surgery, relative risks and success rates etc.
Good luck
Cheers
Big D
Bonjour Big D - Je t'envoie un très gros câlin. Félicitations. J'ai eu l'opportunité de parler à 3 personnes qui avaient une TN et qui sont maintenant sans douleur. Je te souhaite le meilleur avec de nombreux bons jours à suivre.
J'espère que tout se passera bien, je n'ai pas pu essayer d'autres traitements car cela affectait ma branche optique. Essayez de trouver d'autres options, il y en a quelques-unes moins invasives que la MVD, bonne chance x
J'ai eu une névralgie du trijumeau par intermittence depuis les 10 dernières années. La mienne apparaît avec le stress. J'ai pris de l'oxcarbazépine pendant quelques années, prescrite par un spécialiste à l'hôpital, et oui, ils vous donneront envie de vomir toute la journée ainsi qu'une sensation de fatigue. Faites également vérifier votre sang par votre médecin, car ce médicament épuise tout le B12 de votre corps. Ensuite, ils ont arrêté de fonctionner et maintenant je prends de l'amitriptyline qui a fonctionné pendant la première semaine et même si les médecins ont augmenté ma dose, cela ne fonctionne toujours pas. Je suis allée aujourd'hui et j'ai obtenu du gabapentine, croisons les doigts pour que cela fonctionne pendant un certain temps. Je pense à la MVD lorsque plus aucun comprimé ne fonctionne.