Does any have NERVE DAMAGE TO legs & arms fingers ? Unable to walk ????
Hace unas semanas tuve algo muy similar. Dolor similar al de la fibromialgia por todo el cuerpo, me caí cuando intenté levantarme de la cama sin ayuda, solo en un dolor terrible y totalmente fuera de mí. Mi médico de cabecera me recetó neurontina (Bactria) y prednisona. A la mañana siguiente pensé que había resucitado de entre los muertos. Respuesta inmediata. Fui al reumatólogo y me dijo que mi granulomatosis de Wegener estaba totalmente activa de nuevo. Me hice dos tomografías computarizadas de tórax y senos paranasales y lo veré esta semana para los resultados para que sepa cómo tratarme. No sé si esto te ayuda. ¡Mucha suerte!
Ginny66
Hola Jeanene
Creo que también tengo daños en los nervios de las piernas, ya que los lados de mis rodillas parecen estar rozados. No parece haber nada más por el momento. He tenido WG durante los últimos 11 años.
Hi . Thank You for responding . WOW 11 years that gives me HOPE .... So REALLY how do you feel on a daily basics ??? My nerve damage both legs knees down to feet no feeling . Right arm no feeling elbow to fingers . Very fatigued .... Just feel like crap !! Ian very up beat joking about this Disease... Did have to get Colostomy . Hopefully we can get it reversed down the road ...Iam only 56 years old ..... Thank again
Thank you for responding .....
Hola Jeanene, tengo WG desde hace 11 años y la mayor parte del tiempo estoy bien. He tenido un par de episodios de brotes, pero como tardé tanto en ver a un consultor, ya había desaparecido en su mayoría cuando lo vi. Aparte de cuatro años y medio de esteroides, no he recibido ningún tratamiento. De vez en cuando tengo episodios de diarrea, pero dicen que no tiene nada que ver con mi WG. Ahora tengo 67 años y, aparte de sentirme mal algunas veces, estoy bien. El pensamiento positivo es cómo lo supero. Keith me ayuda todo lo que puede y sabe que cuando dejo de comer, nos espera el problema. Debido a los esteroides, ahora también soy diabético, lo suficientemente grave como para necesitar insulina. Ánimo, las cosas mejoran. No dices de dónde eres, yo estoy en GB. Mucha suerte.
Hi . Its great to hear from you I don't feel so alone ... Iam in Spokane Washington. When you say GB is that Great Britain ? Like you I have good day bad days .... In December I had to have a colostomy bag due to the Wegners.. My kidneys one 75% gone other one is okay.... Blood pressure very high on 3 types of meds for that . 18 pills a day . But Iam still alive and kicking. Iam a real fighter " it not over until the fat lady sings " HAVE A WONDERFUL DAY
Hola Jeanine
Sí, tengo días buenos y días malos, pero tomo 34 pastillas al día más una inyección dos veces al día para la insulina. Solo están tratando los síntomas, pero no la enfermedad. Solo deseo que alguien lo descubra para poder tener más días buenos. Como esta enfermedad es tan rara, los médicos son reacios a tratarla, incluso si han oído hablar de ella. ¿Sabías que solo 8.5 personas por millón la contraen cada año y solo puedes contraerla si eres blanco! Mantén el ánimo, las cosas mejoran, Con amor, Jan
WOW did not know that ( only white people ) and 8.5 percent each year . Guess I have no room in whining 32 that's a lot ..... Where are you living? We need to have more research for this Disease and how to treat it . I thank God everyday for my care team which includes my SISTER I would be dead if she didn't step up to the plate.... You take CARE keep in touch ..... Love Jeanene
Hey Jan, do you have Facebook?????
I've had WG since age 32 I'm 53 now and yes hands, fingers, and feet all suffered nerve damage my hands and fingers especially they are so weak and if I bang my fingers on anything it's like a hammer blow and my fingers bruise real bad, anyway hope you cope ok with this damn disease
Yours Faithfully Ian X
Sí, tengo Facebook y vivo en Gran Bretaña. Vivo en Rushden, Northamptonshire, que está a 14 millas de Northampton, Bedford y Kettering. Me encantaría mantener el contacto. Mi nombre en Facebook es Jan Calcutt
Yo también tengo daño nervioso en mis manos y pies y con frecuencia tengo vasos sanguíneos rotos en mis manos. Es bueno saber que es un síntoma de WG. Por cierto, es 8.5 personas por millón, no 8.5 por ciento.
Hello Jeanene. Just wanted to let everyone know that other ethnic groups can in fact get Wegeners. I am a 36 year old black women and was diagnosed by biopsy last year. However it's more common for Caucasian but other ethnic groups can get it.
I just got diagnosed with GPA. I live in New Orleans. My worst symptoms are hearing loss and the darn Raynaud's phenomenon,
The middle finger of my right hand is always purple and painful. Like you said, like a hammerblow when I hit against anything. I've also developed small ulcers around the corners of three nail beds. I,m on my first 4-treatment cycle of Rituxan. Have you ever been on it? Does anyone know if it helps these symptoms improve?
...I was diagnosed in March 2016, left foot numb, toe numb and if I hit anything the pain is really bad, it feels weird, I can barely move my toes, tingiling all the time...don't know if its the disease or the side effects of prednisone, started with 85mg daily now I'm on 5...joint pain (elbows, shoulders, fingers)cameback, headaches, and right ear working at its 30%, hearing really bad...I feel like wearing a helmet all the time, very annoying... I'm tired and sleepy all the time...
Hola jeanene, llevo once años con hormigueo en las manos y los pies debido a la granulomatosis de Wegener. Es solo otro síntoma con el que convivir. Tardé ocho años y medio en obtener un diagnóstico definitivo y resultó ser lo que el reumatólogo original dijo que podría ser. Desafortunadamente, siempre tuve un test ANCA negativo y las biopsias se realizaron cuando estaba en remisión, por lo que tampoco fueron positivas. Mucha suerte para vivir con ello, ya que se puede hacer, simplemente ignora el hormigueo. Mucha suerte Jan
I have recently started getting painful joints unable to grip things bend etc. Is this similar to you. They have thought it was gout for the last 9 months now they said poss arthritis.
Had wag for 7 years now but the last year has been tough
Fui diagnosticado con WG hace casi un año; sufrí durante más de 5 años antes de que finalmente descubrieran qué era. El fallo renal después de una cirugía de senos paranasales fue la clave; he estado en muchos tratamientos durante el último año, dejé el Pred hace 8 semanas y todos mis síntomas han vuelto; así que voy a empezar de nuevo con mis tratamientos. Pero también tengo daño nervioso, empecé a pensar que todo este dolor estaba en mi cabeza y golpeando mi mano, los vasos sanguíneos rotos son solo un efecto del pred; así que no me alegra escuchar que otros tienen esto, pero saber que no está en mi cabeza es tranquilizador. Intento caminar tanto como puedo y veo a un quiropráctico al menos una vez por semana para ajustes, esto parece ayudar, pero muy dolorido el día del ajuste. ¡Espero que esto ayude y, por favor, busca Wegners Graulomatosis en Facebook, tenemos un gran grupo de apoyo allí con toneladas de información! ¡Mucha suerte!
Tengo daño en los nervios y me cuesta mucho con mis piernas, pies y manos. Tengo pruebas en el hospital hoy y luego veo a mi reumatólogo esta semana. Creo que estoy en un brote, pero para responder a tus preguntas, a veces me cuesta levantarme, caminar, salir de la cama o del coche, es doloroso y difícil la mayoría de los días. ¡Lo siento mucho por lo que estás pasando también, espero que te sientas mucho mejor muy pronto!