Hi all, just come across from the IBS forum where I've been sat for the past 6 months trying to figure out what's been happening to me.
I now know it's celiac but no thanks to my GPs, who dismissed it out of hand right at the start of the process and frankly I find it disgraceful how many others have had the same treatment.
When I mentioned celiac in one of my appointments I got a sarcastic tone from the doctor and a quote along the lines of "no no, the symptoms don't match, sign up for CBT" whereas looking at the sites now there's a whole list that were bang on the money.
The fact the diagnosis can be a simple blood test makes it all the more infuriating, why are they deliberately holding this back whilst quite happy to call out "IBS" without any form of checking?
To me it's incompetant to the point of negligence, anyone else agree?
J'ai été diagnostiquée avec le SII il y a 34 ans. À cette époque, peu de gens avaient entendu parler de la maladie cœliaque. J'ai réussi à contrôler mes symptômes pendant longtemps, mais finalement, cela a eu un effet sur mon corps, en plus de développer une autre maladie auto-immune. Plus récemment, il y a environ 6/7 ans, mes symptômes se sont beaucoup aggravés et même un test sanguin était négatif - beaucoup de gens ont ce que l'on appelle des "faux négatifs". J'ai subi de nombreux examens depuis cette époque et ce n'est qu'en subissant une endoscopie avec des biopsies que j'ai finalement obtenu mon diagnostic. Il n'est donc pas surprenant que les gens ne reçoivent pas toujours le bon diagnostic. Je ne parlerais pas de négligence, mais comme on le sait maintenant, les tests sanguins ne sont pas précis, ils devraient maintenant, en tant que procédure, proposer à tout le monde présentant des symptômes une endoscopie au lieu de supposer qu'il s'agit de quelque chose d'autre.
Je suis désolée que vous aussi ayez traversé une période difficile.
It is annoying beyond words - HOWEVER, WE ARE VERY REAL. I suppose after a half a million dollars in schooling, and books, a mortgage debt that will last forever, the need to have an office and equipment to match the very best medicine has to offer, and a lifestyle “marketing tool”that screams success while in reality it is full of daily financial challenges, "some" doctors just can't stand thinking they don't know something. “It’s a silly tummy ache by over-reactive hypochondriacs and sympathy seekers.” My comment is riddled with sarcasm but think about it this way. For years many of us have been fighting the myriad of symptoms that Celiac Disease has to offer. We’ve been to the doctor any number of times for each. With each bout of “symptom”, the doctor says go home, rest and it will go away. And, they go away only to return again for some unknown reason. Of course, we KNOW the reason NOW, but doctors only see us through the lens of bias ignorance about the digestive disease that can slowly kill us.
Yes, it is annoying beyond words but the medical community is beginning to take a second look. Some doctors (mine included) have been experiencing annoying sicknesses all their lives and now realize the too have Celiac Sprue. Hang in there. We may not change the medical community as quickly as we wish, but we can immediately have support and respect from those who suffer.
Je suis d'accord avec les deux amis ci-dessus et leurs pensées et je voudrais partager avec tous ceux qui ont
la maladie cœliaque à travers mon parcours avec cette maladie.
Après un repas dans un restaurant il y a 8 ans, j'ai eu une diarrhée sévère.
Après une série de visites chez 4 médecins gastro-entérologues et tous les tests et endoscopies, scanner CT
dans des hôpitaux de haut niveau jusqu'en 2015. Tous les médecins ont échoué à diagnostiquer ma maladie et en plus, ils m'ont donné beaucoup de médicaments (maladie de Crohn, tuberculose intestinale et autres) qui ont augmenté mes symptômes et j'ai atteint le seuil de la mort. Pourquoi ? Parce qu'ils ne savaient pas ce qu'il y avait en moi. Donc j'ai arrêté tout médicament depuis 2015. J'ai consulté un médecin nutritionniste
pour faire des tests d'allergie. Pour la première fois, j'ai su ce qu'était ma maladie, il s'agit d'une sensibilité non cœliaque au gluten (NCGS). Cette maladie est la principale cause des allergies du système digestif et est détectée uniquement par un échantillon de sang et non par une biopsie.
La maladie cœliaque fait partie de la NCGS et peut être détectée par une biopsie à travers une procédure d'endoscopie. Je suis sûr qu'il y a des milliers de patients qui luttent et souffrent pendant de nombreuses années, dépensent de l'argent et prennent des médicaments incorrects comme cela m'est arrivé.
Ma recommandation est la suivante : chacun doit atteindre sa maladie par lui-même plutôt que de suivre les conseils du médecin, lorsque ce dernier a mal diagnostiqué son cas. Toute personne ayant une maladie mal diagnostiquée doit essayer de manger des aliments sans pain ou tout aliment ne contenant pas de blé. La meilleure façon de préparer les aliments est la cuisine à la maison pour préparer vos aliments qui sont principalement de la viande, du poulet, de la laitue et des fruits frais.
Mes vœux pour tous les patients et désolé pour mon mauvais niveau d'anglais
No....they are not failing.......they are doing exactly what they've been trained to do........make us ill and then 'cure' us! The multi billion pound pharmaceutical industry pays huge incentives to the GPs to keep dishing out the drugs and then the side effects of those drugs make us more ill and so the doctors give us more drugs and they make more money and so it goes round. Coeliac just doesn't play the game .......no pill is going to make us better; so...... far better to misdiagnose us......bung us on antidepressants for years.
Cynical? Don't get me started....I am livid about the way I have been treated my entire life (I'm 55). I was finally diagnosed 2 years ago and although I feel so much better off gluten I have a legacy of attributable illness and my immune system is shot.
You are right......it is negligence but a whole industry is built on it and there is just too much money to be made.......until that changes Coeliacs will be fobbed off.
My advice.......keep away from GPs......they're dangerous.
See a good Gastroenterlogist, dietician, Coeliac nurse but most of all educate and look after yourself.
There are a lot of us......and it's time we fought back at this ridiculous system of abuse.
Please forgive what might have appeared to be a passive response. it iw with much passion and restraint I comment. A healthy body-builder through my 50's, absolutely clean in my workouts and diet, excelling in natural foods, I had a massive heart attack and was pronounced dead on the table - well, to the extent that the doctor told my wife she would have to make arrangements. THAT is when all the terrible symptoms I'd had since my childhood hit with full force! I was eating 3400 calories a day and went from 186 pounds of muscle to 132 pounds of weakness in six months - remember, all this while still eating 3400 calories per day! I am passionate about our fight. Your words are spot on! The medical industry does not make the dollars it can make from other diseases - I have to agree. I, however, want to encourage everyone of us to stick together - here and elsewhere. WE KNOW our disease. Our families know something is not right. Enough of our stories put together and we have a movement!
Oh hunny, I am so with you! I am 57, was dx'd with CD a little over a year ago and my immune system is shot too. Before diagnosis, doctors were giving me Xanax and antidepressents. I was fine with the Xanax but the anti D's were horrid (racing heart, sweating, panic), but they said to keep taking them, the side effects would eventually deminish, but after 4 weeks they did not and I stopped them all.
I am furious with the medical community. CD is the most common autoimune disease in the US (not sure about other countries), and all they test for when you have symptoms is RA and Lupus. If they can't find anything there, they send you on your way. SHAME in them!
Like you, I stay as far away from docs as possible and except on rare occasions, I eat only whole foods now. No sugar, gluten, artificial and "natural" flavors (even in organic!) etc.
I worry about all the pestisides, GMO, and who know whatever other garbage they inject into our food supply.
Je suis vraiment d'accord avec vous concernant la mauvaise nourriture trouvée sur le marché depuis les premiers jours où je suis venu aux États-Unis en raison de la comparaison avec la nourriture du Moyen-Orient. Je suis sûr que la plupart des maladies sont le résultat de la consommation de ces aliments (99 pour cent de tous les aliments du marché). Nous (tous les gens) avons besoin d'inciter le gouvernement à créer de nouvelles lois pour les entreprises alimentaires et les agriculteurs afin de produire des aliments naturels et sains sans hormones, sans OGM, sans antibiotiques donnés aux animaux. C'est seulement la première étape. Suivie de nouvelles lois pour les restaurants, les entreprises de transformation alimentaire et les magasins d'alimentation. Enfin, encouragez les familles à cuisiner à leur cuisine, au moins le week-end. La santé des gens décline à mesure que la qualité de la nourriture décline et que le nombre de personnes atteintes de maladies inconnues augmente actuellement. La plupart de ces maladies sont soit auto-immunes, soit fonctionnelles, ce qui n'était pas le cas il y a 2 à 3 décennies. Je prie pour toutes les personnes qui n'ont pas l'opportunité de trouver une nourriture saine ou qui n'ont pas la capacité d'acheter des produits biologiques coûteux.