J'ai subi plusieurs prises de sang, des bilans complets. Mon taux d'ANA est de 160, mais les médecins refusent de me diagnostiquer un lupus ou quoi que ce soit de similaire. J'ai été emmenée trois fois aux urgences pour des problèmes inflammatoires de l'œil. Les médecins ophtalmologues me disent systématiquement qu'il s'agit d'un problème auto-immun, mais les autres médecins ne sont pas d'accord. J'ai une légère fièvre persistante et je me sens constamment comme si j'avais la grippe. J'ai signalé des symptômes similaires à la fibromyalgie, mais on me dit que cela est inexpliqué et ne peut pas vraiment être testé. Je vis avec des symptômes chroniques que personne ne semble pouvoir expliquer, et on me dit que mes résultats sont tous normaux. J'ai subi test sur test de la thyroïde pour me dire qu'ils sont tous normaux. Pourtant, je prends des médicaments contre les crises d'épilepsie et on me demande si ma tension artérielle a toujours été basse. Cela n'a pas de sens. J'ai regardé mes résultats de prise de sang, ils montraient "Speckled". Je ne savais pas ce que cela signifiait jusqu'à ce que je fasse des recherches la dernière fois que mon œil a eu un problème. Il s'avère que cela peut être un indicateur du lupus érythémateux disséminé (LED), qui est plus difficile à détecter. Pourquoi mes médecins ne m'ont-ils pas mentionné cela ? Pourquoi ne parlent-ils pas de cela avec moi ou n'en discutent-ils pas des possibilités ? Je ne comprends vraiment pas. Je cherche et cherche encore un médecin qui veuille bien m'écouter et m'aider avec ces problèmes. Ma fatigue constante, j'ai toujours froid, ma perte de cheveux (j'ai dû me raser la tête parce qu'elle tombait par plaques), mon visage est tellement marqué, je pensais que c'était juste de l'acné sévère, mes problèmes digestifs, je garde mes ongles courts parce qu'ils se fendent et se cassent, la liste est longue. Je pensais vraiment que c'était un problème de thyroïde, mais après tous les tests, j'ai abandonné cette idée. J'avais vraiment abandonné l'idée que ce soit un lupus jusqu'à ce que mon œil commence à me faire mal à nouveau. Enfin, pour la quatrième fois, j'ai vu un ophtalmologue et il m'a dit la même chose que les trois autres, c'est une maladie auto-immune. Vous devriez consulter votre médecin. Pourquoi mon ophtalmologue pense-t-il qu'il s'agit d'une maladie auto-immune, mais pas mes médecins généralistes ? Personne ne veut m'aider parce que mes résultats sont normaux, mais ils ne le sont vraiment pas. Que se passe-t-il ? Qu'est-ce que je rate ?
Are you seeing a rheumatologist? You should be referred to one. If possible you should ask for an ANA full panel. It's different than the titer test you had with the speckled 160 results. It can help differentiate proteins/autoantibodies.
I have Lupus with Inflammatory eye issues but not alot of us do. (recurring uveitis and sclerosis)
Some other autoimmune diseases that affect the eyes are Behcets Ankylosing Spondylitis, Reactive Arthritis and Splondolarthropy arthritis.
The most important thing is to not give up. Get to a rheumatologist and don't be afraid to get another opinion. Make sure to have the full panel ANA, have your complement levels checked and your esr sedimentation rates checked. You can ask for an antiCCP to rule in/out rheumatoid arthritis and an HLA B27 to see if you carry the gene for Ankylosing Spondylitis.
I know it's a lot.... but hang in there... A good rheumatologist will consider your symptoms as part of a diagnosis. Don't expect a general practitioner or other specialist to know what a good rheumatologist does.
Bonjour jeannine95512
As-tu fait une prise de sang ESR et une prise de sang CRP avec la prise de sang ANA..... tous ces tests recherchent une inflammation s'ils sont élevés et peuvent indiquer un lupus.... les miens étaient tous élevés mais il s'est avéré que j'avais une polymyalgie rhumatismale..... as-tu également fait un test dsDNA qui est associé au lupus.. mais tous les patients atteints de lupus n'ont pas le gène dsDNA........ si tu n'as pas fait les tests sanguins ESR, CRP et vérifié la présence de dsDNA, retourne chez ton médecin et demande à ce que ces tests soient effectués.... tu mentionnes la fibromyalgie .. il n'y a pas de test pour cela... mais tu pourrais bien avoir une polymyalgie rhumatismale..... qui peut conduire à une artérite à cellules géantes (GCA) et cela affecte les yeux..... fais-moi savoir où se situe ta douleur..
C'est un rhumatologue qui a effectué le test. Je ne veux pas abandonner, mais c'est difficile. Ce sont des années de tests sans aide. Je pense que vous avez raison, j'ai besoin d'un bon rhumatologue. J'ai aussi besoin d'un bon médecin.
Je n'ai pas eu ou entendu parler de ces tests. Malheureusement, je dois compter sur mes médecins pour me dire quel test ils feront quand je leur dis que je suspecte un lupus. Je ne vois jamais ces tests dans mon dossier. Je me demande si mes médecins ne me testent pas parce qu'ils ne me croient pas. Je prends note de ces tests pour mon prochain médecin.
That is my ANA Full Panel Test. And like the other poster said, absolutely correct, ANA double stranded dna usually represents systemic lupus. The reason I'm pushing the ANA Panel instead of the ANA titer is that sometimes it works better when your autoantibodies are particularly high-or deceptive as they can be in the titer test. Labcorp offers it. And the results can tell you what autoimmune disease your results are POINTING TO. A big plus in diagnosing.
Imho with your eyes being involved I would hope a rheumatologist would be thinking more towards Behcet's or Reactive Arthritis or a Spondy Arthritis. It fits much better. I happen to be one of the few with eye issues and lupus-but it does happen. Look up Spondyloarthropathies- & Reactive Arthritis- see how that fits your symptoms.
Bonjour jeannine95512
Tous ces tests sanguins montreront si vous avez une maladie auto-immune, dont le lupus et la PMR... mais le dsDNA est un indicateur spécifique du lupus.....demandez absolument à votre prochain médecin de vous tester pour l'inflammation et le lupus....une fois que vous serez diagnostiqué avec le lupus ou une autre maladie auto-immune inflammatoire, vous serez adressé à un rhumatologue.....tenez-nous informés de vos progrès...mes meilleurs vœux....
Je vais examiner le test. Je vais également essayer de faire réaliser mes propres tests indépendants selon les suggestions.
Merci.