Obwohl Demenz in jedem Alter auftreten kann, bezieht sich Young-Onset-Demenz allgemein auf Fälle, die sich zwischen 45 und 65 Jahren entwickeln. Dies liegt früher als das Alter, ab dem Ihre Demenzwahrscheinlichkeit zu steigen beginnt, das derzeit bei 65 Jahren liegt.
Eine aufschlussreiche, aber auch besorgniserregende Artikel, der viel zu selten von nicht nur dem Gesundheitspersonal, sondern auch von der Allgemeinheit diskutiert oder verstanden wird. Mein Mann entwickelte mit 53 Jahren Demenz mit jungem Beginn. Er arbeitete noch, war aber innerhalb von drei Jahren medizinisch pensioniert, und zwar nicht deshalb, weil man Demenz entdeckt hatte, sondern weil sein HIV-Clinician deutlich machte, dass es „unmenschlich“ wäre, ihn zu entlassen oder zu degradieren.
Sein HIV-Clinician machte deutlich, dass es unmöglich wäre, ihn zu entlassen oder zu degradierten, weil er nicht mehr arbeiten könne – „unmenschlich“, wie er es ausdrückte. Das hatte direkte finanzielle Auswirkungen auf unser Haushaltseinkommen, aber viel wichtiger war, dass wir vor einem Rätsel standen. Was war los? Sein Problem begann 2008; es dauerte acht Jahre, bis er seinen ersten Termin bei einem Neurologen bekam.
Es war jetzt 2016 und etwa 130 medizinische Termine fanden über drei Jahre statt, einschließlich MRT-Scans und weiterer Untersuchungen sowie einer Lumbalpunktion, zahlreiche Termine mit seinem Hausarzt und der Neurologie-Abteilung. Selbst ohne bestätigte Diagnose erhielt er bereits Leistungen für persönliche Unabhängigkeit (PIP). Die allgemeine Meinung war, dass er eine Krankheit namens HIV-assoziierte neurologische Erkrankung (HAND) habe. Es gab nahezu keine offiziellen Informationen zu HAND, allen Symptomen, allen Prognosen, was die Pflege unglaublich schwierig machte, weil man nicht wusste, was zu erwarten war. Durch ein glückliches Interview, das wir drei Jahre später, 2019 in London hatten, befand der neue Neurologe diese HAND-Idee für falsch und bestätigte stattdessen die Diagnose PSP (progressive supranukleäre Blickparese), später räumte er ein, dass es Hinweise auf CBD, corticobasal degeneration, gab. Ich erinnere mich, wie ich hörte, dass Beamte des Gesundheitswesens sagten, dies sei eine der schlimmsten Formen von Demenz. Man kann sich vorstellen, wie ich mich fühlte. Meinen Mann nach 47 Jahren zu verlieren, wissend, dass sich sein Zustand zu außergewöhnlichen Tiefen verschlechtern würde, ohne Prognose oder sinnvolle Behandlung der Symptome oder medizinisches Management.
Ich beschloss, ihn zu Hause zu behalten. Als schwules Paar wussten wir, dass es eine Geschichte von Missbrauch in der Pflege gibt, was jede Form von Unterstützung, auch zu Hause, unglaublich schwierig machte. Ich musste das Haus, die gesamte medizinische Unterstützung, die Unterstützung und die zunehmende Unfähigkeit meines Mannes, auch die einfachsten Aufgaben zu erledigen, managen. Das führte dazu, dass er völlig von mir abhängig wurde, um ihn zu füttern, zu waschen, das Haus zu reinigen und die Finanzen zu verwalten, während ich weiterhin gelegentliche medizinische Termine oder Besuche so gut wie alleine bewältigte.
Bis heute weiß ich nicht wirklich, welche Form von Demenz er hatte, welche Symptome auftreten würden, wie man diese Symptome behandelt, wie man vorausplant, was passieren könnte, wie man 24-Stunden-Pflege fortführt, ohne echte Hilfe oder Verständnis – bis nur wenige Wochen vor seinem Tod hatte ich einen kleinen Zusammenbruch. Ausgepowert, körperlich und geistig. Trauer über das, was kommen würde. Isoliert. Verzweifelt. Erschöpft.
Im Jahr 2022, mit 67 Jahren, starb dieser wunderbare Mann, der nach 39 Jahren auf die Gesetzesänderung wartete, in meinen Armen. 47 Jahre eine liebende, wunderbare Beziehung, in den letzten 14 Jahren dieser Beziehung versucht, das Unbekannte zu bewältigen, Unsicherheit zu managen, wachsam und gefasst zu bleiben, wenn alles um mich herum auseinanderfiel.
Und ja, ich habe versucht, Hilfe zu finden, von Organisationen dort draußen, ich habe versucht, Informationen zu bekommen, ich habe viel recherchiert, ich hatte Unterstützung und gelegentlich eine Pflegerin, und am Ende habe ich dem Hospiz unser Leben zu Hause zugestanden, was besonders schwierig war als schwules Paar, das gesetzlich nicht erlaubt ist, Zuneigung zueinander in der Öffentlichkeit zu zeigen; diese Intimität, die sich in unserem Zuhause als sicherer Ort anfühlte, wurde so stark beeinträchtigt. Am Ende bat ich darum, dass man uns allein lässt, damit ich ihm sagen konnte, wie sehr ich ihn liebe und wie er mein Leben verwandelt hat, als ich ihn kennenlernte. Er hat nicht nur mich zu der Person gemacht, zu der ich geworden bin, sondern auch seine Mitgefühl, Liebe und Geduld in mich aufgenommen. Ich erzählte ihm all diese Dinge und wie sehr ich ihn liebe, und er starb sanft in meinen Armen.
Schlussfolgerung. Die Unterstützung für Menschen mit Demenz ist in vielerlei Hinsicht unzureichend; sie erkennt unterschiedliche Kulturen, Glaubensrichtungen, Geschichte und Beziehungsformen nicht an. Sie versteht nicht die Schmerzen zu sehen, wie jemand, den man liebt, seine Fähigkeit verliert, zu funktionieren, selbst die einfachsten Dinge zu tun – besonders, wenn man ihn als Quelle von Kraft, Energie und Potenzial kannte. Die Gesundheitsdienste kennen sich damit nicht gut aus. Sie kennen die Prognose, die Symptome und teils auch die geeigneten Medikamente zur Behandlung des geliebten Menschen nicht. Meine Erfahrung war, dass man nach einer Diagnose auf sich allein gestellt ist. Das muss besser werden; wir brauchen viel mehr Verständnis durch medizinische Dienste. Wir brauchen sinnvolle Unterstützung, nicht nur Blattwerk und Webmail-Adressen, und wir brauchen praktische Hilfe. Ehrlich gesagt ist es zu viel, besonders für diejenigen, die keine verlässliche familiäre Unterstützung haben. Das muss sich ändern. Demenz sollten wir wie andere potenziell lebensrettende Krankheiten behandeln, mit voller Unterstützung der Gesundheits- und Pflegedienste und der Finanzierung aller damit verbundenen Verbrauchsmaterialien, die für Hygiene und Komfort notwendig werden.