Aunque la demencia puede ocurrir a cualquier edad, la demencia de inicio temprano generalmente se refiere a los casos que se desarrollan entre los 45 y 65 años. Esto es más temprano que la edad a la que su probabilidad de demencia comienza a aumentar, que actualmente es a los 65 años.
Una historia esclarecedora pero también preocupante que es increíblemente poco discutida o entendida, no solo por el personal de los servicios de salud, sino también por el público en general. Mi esposo desarrolló demencia de inicio joven a los 53 años. Todavía trabajaba, pero en tres años se jubiló por motivos médicos, no porque hubieran descubierto la demencia, sino porque su clínico de VIH dejó claro que despedirlo o degradarlo por no poder hacer su trabajo sería, según sus palabras, “inhumano”.
Este clínico de VIH dejó claro que despedirlo o degradarlo por no poder hacer su trabajo sería, según sus palabras, “inhumano”. Esto tuvo un impacto financiero inmediato en los ingresos de nuestra casa, pero lo más importante es que nos quedamos con un enigma. ¿Qué estaba mal? Su problema comenzó en 2008; tardó ocho años en obtener su primera cita con un neurólogo.
Era 2016 y se realizaron más o menos unas 130 consultas médicas durante tres años, incluidas resonancias magnéticas y otras pruebas, además de una punción lumbar, múltiples citas con su médico de cabecera del hospital y el departamento de neurología. Aun sin un diagnóstico confirmado, ya recibía el pago de independencia personal (PIP). La opinión general era que tenía una enfermedad llamada enfermedad neurológica asociada al VIH (HAND). Casi no había información oficial que describiera HAND: todos los síntomas, todo el pronóstico, lo que hacía que el cuidado fuera increíblemente difícil al no saber qué esperar. Gracias a una entrevista afortunada que tuvimos unos tres años después, en 2019, en Londres, este nuevo neurólogo descartó la idea de HAND y confirmó el diagnóstico de PSP (parálisis supranuclear progresiva), y más tarde reconoció que había alguna evidencia de CBD, degeneración corticobasal. Recuerdo haber oído a funcionarios de Salud decir que este era uno de los peores tipos de demencia. Puedes imaginar cómo me sentí. Perder a mi esposo después de 47 años sabiendo que su condición se deterioraría a profundidades extraordinarias, no hay pronóstico ni ningún tipo de tratamiento significativo de los síntomas o manejo médico.
Decidí quedarlo en casa. Como pareja gay, éramos conscientes de que hay un historial de abuso en la atención, lo que hacía que cualquier forma de apoyo, incluso en casa, fuera extremadamente difícil de organizar. Tenía que gestionar la casa, todo el apoyo médico, el apoyo y la creciente incapacidad de mi esposo para realizar incluso las tareas más simples. Esto progresó hasta que él dependía totalmente de mí para alimentarse, lavarse y para gestionar la casa y las finanzas, seguido de las ocasionales citas médicas o visitas, prácticamente todo yo sola.
Hasta la fecha, todavía no sé realmente qué tipo de demencia tenía, cuáles serían los síntomas, cómo manejar esos síntomas, cómo planificar para lo que podría ocurrir, cómo continuar con el cuidado las 24 horas sin ninguna ayuda real o comprensión hasta unas semanas antes de que él falleciera, y tuve un colapso muy breve. Exhausta física y mentalmente. Afligida más allá de lo creíble por lo que estaba por venir. Aislada. Desesperada. Agotada.
En 2022, a los 67 años, este hombre maravilloso que se convirtió en mi esposo tras 39 años esperando que la ley cambiara, murió en mis brazos. 47 años de una relación amorosa y maravillosa, con los últimos 14 años de esa relación intentando manejar lo desconocido, intentando gestionar la incertidumbre, intentando mantener la cordura y la competencia cuando todo a mi alrededor me empujaba a desmoronarme.
Y sí, intenté pedir ayuda a organizaciones, intenté obtener información, investigué mucho, recibí algo de apoyo y un cuidador ocasional y al final permití que el hospicio formara parte de nuestras vidas en casa, lo cual fue especialmente difícil para una pareja gay que no puede mostrar afecto en público y que ese intimidad invadida, como si nuestro hogar, nuestro lugar seguro, fuera muy, muy, muy difícil. Al final pedí que nos dejaran tranquilos para poder decirle cuánto lo amaba y cómo él transformó mi vida cuando lo conocí; me convirtió no solo en la persona que era, sino que heredé su compasión, su amor y su paciencia. Le dije todas estas cosas y cuánto lo amaba, y él murió suavemente en mis brazos.
Conclusión. El apoyo a las personas con demencia es lamentablemente insuficiente; no reconoce diferentes culturas, credos e historias y relaciones. No comprende el dolor de ver a alguien a quien amas perder la capacidad de funcionar, incluso para hacer lo más simple, especialmente cuando has conocido a esa persona como una fuente de poder, energía y vitalidad. Los servicios de salud, está claro, no saben lo suficiente sobre esto. No conocen el pronóstico, los síntomas e incluso, en cierta medida, los medicamentos adecuados para tratar a tu ser querido. Mi experiencia fue que una vez que obtienes un diagnóstico, estás solo. Esto debe mejorar: necesitamos mucha más comprensión por parte de los servicios médicos. Necesitamos apoyo significativo, no solo papeles y direcciones de correo web; todos necesitamos ayuda práctica. Francamente, es demasiado, especialmente para quienes no tienen un apoyo familiar confiable. Esto tiene que cambiar. Debemos tratar la demencia como otras enfermedades potencialmente que salvan la vida, con el apoyo total de los servicios de salud y cuidado, sin la preocupación de financiar todo, incluidos todos los consumibles que se vuelven esenciales para la higiene y la comodidad.