Anche la demenza può verificarsi a qualsiasi età, la demenza a insorgenza giovane si riferisce generalmente ai casi che si sviluppano tra i 45 e i 65 anni. Questo è più precoce dell’età in cui aumenta la probabilità di demenza, che attualmente è 65 anni.
Un articolo illuminante ma anche preoccupante, che è troppo raramente discusso o compreso non solo dal personale del servizio sanitario, ma anche dal grande pubblico. Mio marito ha sviluppato la demenza di insorgenza precoce a 53 anni. Lavorava ancora, ma entro tre anni è andato in pensione medicalmente ma non perché avessero scoperto la demenza, bensì perché il suo medico HIV gli ha chiarito che licenziarlo o declassarlo perché non era in grado di svolgere il proprio lavoro sarebbe stato, per citarlo, “un comportamento disumano”.
Il suo medico HIV ha chiarito che licenziarlo o declassarlo perché non era in grado di svolgere il lavoro comportava, per citare, la parola «inhumane» (inhumane). Questo ha avuto un impatto finanziario immediato sul reddito familiare, ma soprattutto ci ha lasciati con un enigma. Cosa c’era che non andava? Il suo problema partì nel 2008; ci vollero otto anni per ottenere la prima visita dal neurologo.
Era ora il 2016 e si susseguirono circa 130 appuntamenti medici in tre anni, tra MRI e altri esami, oltre a una puntura lombare, numerosi appuntamenti con il medico di base dell’ospedale e con il reparto di neurologia. Anche senza una diagnosi confermata, riceveva già l’indennità di indipendenza personale (PIP). L’opinione generale era che avesse una malattia chiamata HIV associata a malattia neurologica (HAND). C’era quasi nessuna informazione ufficiale che descrivesse HAND, tutti i sintomi, tutte le prospettive, il che rendeva estremamente difficile assistere senza sapere cosa aspettarsi. In seguito a un’intervista fortunata che abbiamo avuto circa tre anni dopo, nel 2019 a Londra, questo nuovo neurologo scartò l’idea che fosse HAND e confermò invece la diagnosi di PSP (progressive supranuclear palsy), per poi riconoscere che c’era qualche evidenza anche di CBD, degenerazione corticobasale. Ricordo di aver sentito funzionari sanitari dire che questa era una delle peggiori forme di demenza. Si può immaginare come mi sono sentita. Perdere mio marito dopo 47 anni sapendo che la sua condizione sarebbe peggiorata drasticamente, in realtà non c’era una prognosi o alcun tipo di trattamento significativo dei sintomi o della gestione medica.
Decisi di tenerlo a casa. In quanto coppia omosessuale eravamo consapevoli che esiste una storia di abuso nell’assistenza, il che rendeva molto difficile organizzare qualsiasi forma di sostegno anche a casa. Dovevo gestire la casa, tutto il supporto medico, il sostegno e la crescente incapacità di mio marito di gestire anche i gesti più semplici. Questo è peggiorato fino a renderlo completamente dipendente da me per alimentarsi, lavarsi, gestire la casa e le finanze, continuando con i controlli medici occasionali o con i visitatori, quasi sempre da sola.
Fino ad oggi non so davvero quale tipo di demenza avesse, quali sintomi, come gestire quei sintomi, come pianificare in avanti per ciò che potrebbe accadere, come continuare l’assistenza 24 ore su 24 senza alcun aiuto reale o comprensione, finché poche settimane prima della sua morte ho avuto una mini crisi. Ero fisicamente ed emotivamente esausta. Lutto al limite dell’incredibile per ciò che stava per accadere. Isolata. Disperata. Esausta.
Nel 2022, all’età di 67 anni, questo meraviglioso uomo che era diventato mio marito dopo 39 anni di attesa della legge che cambiasse, è morto tra le mie braccia. 47 anni di una relazione amorevole e meravigliosa, con gli ultimi 14 anni di quella relazione a cercare di gestire l’ignoto, di affrontare l’incertezza, di restare lucida e competente quando tutto intorno a me mi trascinava. E sì, ho provato a cercare aiuto, da organizzazioni là fuori, ho cercato informazioni, ho fatto molte ricerche, ho avuto un po’ di sostegno e occasionali assistenti e, alla fine, ho lasciato che l’hospice entrasse nelle nostre vite a casa, cosa particolarmente difficile per una coppia gay non autorizzata dalla legge a dimostrare affetto pubblicamente, far sì che quella intimità venisse invasa come sembrava che la nostra casa, il nostro posto sicuro, fosse molto, molto difficile. Alla fine ho chiesto di essere lasciati soli in modo da poter dirgli quanto lo amassi e quanto avesse trasformato la mia vita quando l’ho conosciuto; mi ha resa non solo la persona che sono diventata, ma anche erede della sua compassione, del suo amore e della sua pazienza. Gli ho detto tutto questo e quanto lo amavo e morì dolcemente tra le mie braccia.
Conclusione. Il sostegno per le persone con demenza è terribilmente inadeguato: non riconosce diverse culture, crede e storie e relazioni. Non comprende il dolore di vedere qualcuno che ami perdere la capacità di funzionare, soprattutto quando hai visto in loro una fonte di potenza ed energia. I servizi sanitari, okay, non sanno abbastanza. Non conoscono la prognosi, i sintomi e, in una certa misura, nemmeno i farmaci adeguati per trattare la persona amata. La mia esperienza è che una volta ottenita una diagnosi si è soli. Questo deve cambiare. Dobbiamo capire molto di più da parte dei servizi medici. Abbiamo bisogno di un sostegno significativo, non solo pezzi di carta e indirizzi web forniti. Tutto questo sia molto di più, soprattutto per coloro che non hanno un sostegno familiare affidabile. Questo deve cambiare. Dobbiamo trattare la demenza come altre malattie potenzialmente salvavita, con il pieno sostegno dei servizi sanitari e di assistenza, senza preoccuparci solo del finanziamento, ma includendo anche tutti i materiali di consumo essenziali per l’igiene e il comfort.